Aprender que tiene esclerosis múltiple (EM) puede desencadenar una ola de emociones. Al principio, puede sentirse aliviado de saber qué está causando sus síntomas. Pero luego, los pensamientos de estar incapacitado y tener que usar una silla de ruedas pueden hacer que te asustes de lo que está por venir.
Lea cómo tres personas con EM pasaron su primer año y aún llevan vidas saludables y productivas.
Marie Robidoux
Marie Robidoux tenía 17 años cuando le diagnosticaron EM, pero sus padres y el médico lo mantuvieron en secreto hasta que cumplió 18 años. Estaba furiosa y frustrada.
? Estaba devastada cuando finalmente supe que tenía EM? ella dice. ? Me tomó años sentirme lo suficientemente cómodo como para decirle a alguien que tengo EM. Se sentía como un estigma. [Se sentía] como si fuera un paria, alguien de quien evitar, para evitar.
Como otros, su primer año fue difícil.
"Pasé meses viendo doble, en su mayoría perdí el uso de mis piernas, tuve problemas de equilibrio, todo mientras trataba de asistir a la universidad". ella dice.
Como Robidoux no tenía ninguna expectativa de la enfermedad, ella asumió que era una "sentencia de muerte". Pensó que, en el mejor de los casos, terminaría en un centro de atención, usando una silla de ruedas y completamente dependiente de los demás.
Desearía haber sabido que la EM afecta a todos de manera diferente. Hoy en día, solo está un poco limitada por su movilidad, usa un bastón o una abrazadera para ayudarla a caminar, y continúa trabajando a tiempo completo.
? He podido ajustarme, a veces a pesar de mí mismo, a todas las bolas curvas lanzadas por MS? ella dice. "Disfruto de la vida y disfruto de lo que puedo cuando puedo".
Janet perry
? Para la mayoría de las personas con EM, hay signos, a menudo ignorados, pero signos de antemano? Janet Perry dice. "Para mí, un día estuve bien, luego fui un desastre, empeorando y en el hospital dentro de cinco días".
Su primer síntoma fue un dolor de cabeza, seguido de mareos. Comenzó a correr hacia las paredes y experimentó visión doble, falta de equilibrio y entumecimiento en el lado izquierdo. Se encontró llorando y en un estado de histeria sin ninguna razón.
Aún así, cuando fue diagnosticada, su primer sentimiento fue de alivio. Los médicos habían pensado previamente que su primer ataque de EM fue un derrame cerebral.
? No fue una sentencia de muerte amorfa ,? ella dice. Podría tratarse. Podría vivir sin esa amenaza sobre mí.
Por supuesto, el camino por delante no fue fácil. Perry tuvo que volver a aprender a caminar, a subir escaleras y a girar la cabeza sin sentirse mareado.
? Estaba más cansada que cualquier otra cosa con el esfuerzo constante de todo esto? ella dice. ? No puedes ignorar las cosas que no funcionan o que solo funcionan si piensas en ellas. Esto te obliga a estar atento y en el momento.
Ella aprendió a ser más consciente, pensando en lo que su cuerpo puede y no puede hacer físicamente.
"La esclerosis múltiple es una enfermedad caprichosa y debido a que los ataques no se pueden predecir, tiene sentido planear con anticipación". ella dice.
Doug Ankerman
? El pensamiento de la EM me consumió? dice Doug Ankerman. "Para mí, la EM fue peor para mi cabeza que para mi cuerpo".
El médico de cabecera de Ankerman sospechó MS después de que se quejara de entumecimiento en su mano izquierda y rigidez en su pierna derecha. En general, estos síntomas se mantuvieron bastante consistentes durante su primer año, lo que le permitió esconderse de la enfermedad.
"No le dije a mis padres durante unos seis meses," él dice. ? Cuando los visitaba, me metía en el baño para hacer mi foto una vez a la semana. Me veía saludable, entonces ¿por qué compartir las noticias?
Mirando hacia atrás, Ankerman se da cuenta de que está negando su diagnóstico, y "empujándolo hacia el interior del armario". fue un error.
? Siento que perdí cinco o seis años de mi vida jugando el juego de negación? él dice.
Durante los últimos 18 años, su condición ha disminuido gradualmente. Él usa varias ayudas de movilidad, incluyendo bastones, controles manuales y una silla de ruedas para moverse. Pero él no deja que estos complejos lo frenen.
"Ahora estoy en el punto con mi EM que me aterrorizó cuando me diagnosticaron por primera vez, y me doy cuenta de que no es tan malo". él dice. "Soy mucho mejor que muchos con EM y estoy agradecido".
La comida para llevar
Mientras que la EM afecta a todos de manera diferente, muchos experimentan las mismas luchas y temores en el primer año después del diagnóstico. Puede ser difícil llegar a un acuerdo con su diagnóstico y aprender a adaptarse a la vida con EM. Pero estos tres individuos demuestran que puede superar esa incertidumbre y preocupación iniciales, y superar sus expectativas para el futuro.
