La atrofia muscular espinal (SMA) se describe a veces como? Común? enfermedad rara. Esto significa que, aunque es raro, hay suficientes personas que viven con SMA para inspirar la investigación y el desarrollo del tratamiento, así como la creación de organizaciones de SMA en todo el mundo.
También significa que si tiene esta afección, es posible que aún no se haya encontrado con alguien que lo haga en persona. El intercambio de ideas y experiencias con otras personas que tienen SMA puede ayudarlo a sentirse menos aislado y tener más control sobre su viaje. Hay una próspera comunidad de SMA en línea que espera su llegada.
Foros y comunidades sociales.
Comience a explorar foros en línea y comunidades sociales que se centran en SMA:
Foro de discusión de SMA News Today
Navegue o únase a los foros de discusión de SMA News Today para compartir y aprender de otras personas cuyas vidas se ven afectadas por SMA. Los hilos de discusión se clasifican en diferentes áreas temáticas, como noticias de terapia, ir a la universidad, adolescentes y Spinraza. Regístrate y crea un perfil para empezar.
Comunidades de Facebook SMA
Si ha pasado algún tiempo en Facebook, sabe lo poderosa que puede ser una herramienta de red. La página de Facebook de Cure SMA es un ejemplo donde puede buscar publicaciones e interactuar con otros lectores en los comentarios. Busque y únase a algunos de los grupos de SMA en Facebook, como Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange, y el Grupo de apoyo para la atrofia muscular espinal. Muchos de los grupos están cerrados para proteger la privacidad de los miembros, y los administradores pueden querer que se presente antes de unirse.
Bloggers de SMA
Estos son algunos de los bloggers y gurús de las redes sociales que comparten sus experiencias sobre SMA en línea. Tómese un momento para leer detenidamente su trabajo e inspirarse. Tal vez algún día decidas crear un feed de Twitter regular, establecer una presencia en Instagram o crear tu propio blog.
Alyssa K. Silva
Diagnosticada con SMA tipo 1 justo antes de que cumpliera 6 meses, Alyssa desafió la predicción de sus médicos de que sucumbiría a su condición antes de su segundo cumpleaños. Ella tenía otras ideas y en su lugar creció y asistió a la universidad. Ahora es filántropa, consultora de redes sociales y bloguera. Alyssa ha estado compartiendo su vida con SMA en su sitio web desde 2013, aparece en el documental "Dare to Be Remarkable". y creó la fundación Working On Walking con el objetivo de allanar el camino hacia una cura para SMA. También puedes encontrar a Alyssa en Instagram y Twitter.
Ainaa Farhanah
La diseñadora gráfica Ainaa Farhanah tiene un título en diseño gráfico, una floreciente empresa de diseño y la esperanza de tener algún día un estudio de diseño gráfico propio. También tiene SMA y relata su historia en su cuenta personal de Instagram, a la vez que administra una para su negocio de diseño. Fue seleccionada en #thisability Makeathon 2017 de UNICEF por su diseño de organizador de bolsos, una solución innovadora para los problemas con el transporte de artículos que los usuarios de sillas de ruedas pueden encontrar.
Michael Moral
Michael Morale, nativo de Dallas, Texas, fue inicialmente diagnosticado con distrofia muscular cuando era un niño pequeño, y no fue hasta la edad de 33 años que recibió el diagnóstico correcto de SMA tipo 3. Continuó para obtener títulos de administración y negocios y completó su carrera. profesora de carrera antes de que se fuera por discapacidad permanente en 2010. Michael está en Twitter, donde comparte la historia de su tratamiento de SMA con publicaciones y fotografías. Su cuenta de Instagram presenta videos y fotografías relacionadas con su tratamiento, que incluyen terapia física, modificación de la dieta y el primer tratamiento de SMA aprobado por la FDA, Spinraza. Suscríbete a su canal de YouTube para aprender más sobre su historia.
Toby Mildon
Vivir con SMA no ha detenido la influyente carrera de Toby Mildon. Como consultor de diversidad e inclusión, ayuda a las empresas a lograr su objetivo de una mayor inclusión en la fuerza laboral. También es un usuario prolífico de Twitter además de ser un crítico de accesibilidad en TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Conéctese con el Equipo Stella, dirigido por la madre Sarah, el padre Myles, el hermano Oliver y la misma Stella, diagnosticados con SMA tipo 2. Su familia narra su viaje de SMA en su blog. Ellos comparten sus triunfos y luchas por igual en la lucha para ayudar a Stella a vivir la vida al máximo y al mismo tiempo crear conciencia para otros con SMA. Las renovaciones del hogar accesibles de la familia, incluido un ascensor, se comparten a través de un video, y Stella misma describe con entusiasmo el proyecto. También se presenta la historia del viaje de la familia a Columbus, donde Stella fue emparejada con su perro de asistencia Camper.
La comida para llevar
Si tiene SMA, puede haber ocasiones en las que se sienta aislado y quiera conectarse con otras personas que compartan sus experiencias. Internet elimina las barreras geográficas y le permite ser parte de la comunidad global de SMA. Considere tomarse el tiempo para aprender más, conectarse con otros y compartir sus experiencias. Nunca se sabe de quién es la vida que puede tocar al compartir su historia.
