Un diagnóstico de angioedema hereditario (HAE) puede ser estresante. Debido a que el estrés puede desencadenar ataques de HAE, cuanto más rápido controle su condición, mejor. Aquí es donde el apoyo social sólido puede jugar un papel enorme.
Tener a otros con quienes hablar sobre sus inquietudes es esencial para su bienestar emocional. Los grupos de apoyo social también son un gran lugar para aprender consejos sobre cómo prevenir y tratar los ataques y cómo hacerse cargo de sus síntomas de HAE.
Si recientemente te diagnosticaron HAE y buscabas apoyo social, aquí tienes una lista de lugares para ayudarte a comenzar.
Organizaciones sin ánimo de lucro
Las organizaciones sin fines de lucro como la Asociación Hereditaria de Angioedema de EE. UU. (HAEA, por sus siglas en inglés) y su compañera internacional, HAEi, trabajan para crear conciencia, financiar investigaciones y unir a las personas con HAE. HAEA ofrece grupos de apoyo virtual para estas personas y sus familiares. La organización también organiza eventos de recaudación de fondos durante todo el año en los que puede conocer a otros miembros de la comunidad HAE.
También puedes inscribirte en el HAEA Caf virtual. Esto le da acceso a seminarios web, noticias de última hora y chats en vivo con miembros de la comunidad HAE. Aquí también puede obtener asesoramiento sobre cómo tratar con un seguro.
Medios de comunicación social
Una búsqueda rápida en los sitios de redes sociales populares revela varios grupos enfocados en el apoyo social para personas con HAE. Por ejemplo, una búsqueda en Facebook mostró este grupo de soporte cerrado con más de 2,000 miembros a los que puede solicitar unirse. Otro grupo de HAE, el grupo de Facebook All About HAE y el grupo de redes sociales administrado por HAEA también son excelentes maneras de conectarse con otras personas que tratan con HAE.
Programas de embajadora de pacientes.
Una vez que decida un tratamiento, navegue por el sitio web del tratamiento para obtener información sobre los programas de asistencia al paciente disponibles. Muchas compañías farmacéuticas tienen programas de apoyo al paciente bien organizados. Estos también pueden ayudarlo a conectarse con pacientes embajadores y eventos comunitarios.
Los programas de pacientes embajadores lo ponen en contacto con alguien que tiene experiencia en la prevención o el tratamiento de ataques de HAE. Puede chatear con estos embajadores o mentores por teléfono o por correo electrónico. Hable con ellos sobre cómo manejan sus síntomas y cualquier otra cosa que le preocupe sobre su nuevo diagnóstico.
Campamentos de verano
Los niños con HAE necesitan el apoyo de sus compañeros. Los campamentos de verano son una excelente manera de darle a su hijo algo que esperar. Además, les da la posibilidad de conocer a otros niños que están pasando por una situación similar.
Si está dispuesto a viajar, el HAEi le ofrece la oportunidad de experimentar un campamento de verano en Alemania que pretende reunir a 100 campistas de HAE entre los 12 y los 25 años de edad. La organización se encarga de los vuelos, el alojamiento, las comidas y las actividades. Los participantes solo son responsables de pagar una pequeña cuota de inscripción. Para más información, consulte su sitio web de registro.
Camp Boggy Creek, ubicado cerca de Orlando, Florida, organiza campamentos durante todo el año para niños con enfermedades crónicas. Su personal médico experimentado se asegurará de que su hijo esté a salvo. También tiene como objetivo hacer que la experiencia de campamento sea lo más normal posible. Camp Boggy Creek no cobra nada para que su hijo asista.
La línea de fondo
El apoyo significa mucho para quienes viven con HAE. Vivir con una enfermedad rara puede ser solitario, aterrador y frustrante. Pero no estás solo. Hable con sus amigos y familiares sobre sus inquietudes, conéctese con grupos de redes sociales y embajadores de pacientes, y participe en eventos de HAE para obtener el apoyo que necesita.
