La esclerosis múltiple progresiva primaria (PPMS) es una enfermedad compleja que varía entre los individuos. En otras palabras, no todos tendrán los mismos síntomas o experiencias. Las tasas de progresión también varían.
Los misterios que rodean a PPMS han generado muchos mitos sobre esta condición. Esto puede crear mucha confusión cuando se trata de investigar la esclerosis múltiple (EM) y sus formas primarias. Conozca algunos de los mitos más comunes sobre PPMS aquí, así como los hechos reales.
Mito: Nunca habrá una cura para PPMS
Hecho: la investigación está en curso para los medicamentos
A partir de 2017, MS no es curable. Ciertos medicamentos están aprobados por la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. (FDA, por sus siglas en inglés) para las formas de EM recurrentes y remitentes, pero la mayoría de estos no parecen funcionar en la PPMS. Recientemente, un nuevo fármaco, Ocrevus (ocrelizumab), ha sido aprobado para PPMS.
Esto no significa que nunca habrá una cura. De hecho, la investigación está en curso en términos de medicamentos para PPMS, así como posibles curas para todas las formas de MS. Debido a que se cree que la genética y el medio ambiente contribuyen al desarrollo de la EM, la investigación está investigando cómo evitar que algunas de estas variables afecten a los adultos más adelante en la vida.
Mito: PPMS ocurre principalmente en mujeres
Hecho: PPMS afecta a mujeres y hombres al mismo ritmo.
Algunas formas de EM tienden a ocurrir con más frecuencia en las mujeres que en los hombres, a veces tres veces más. Sin embargo, según la National MS Society, PPMS parece afectar tanto a mujeres como a hombres en igual número.
El diagnóstico de PPMS puede ser difícil, pero no debe asumir que tiene una forma específica de EM solo por su sexo.
Mito: PPMS es la enfermedad de una persona mayor.
Hecho: La condición puede ocurrir antes de la mediana edad.
La aparición de PPMS tiende a ocurrir más tarde que otras formas de MS. Sin embargo, parece haber una idea errónea de que se trata de una enfermedad de personas mayores. Esto puede deberse en parte al inicio de la discapacidad asociada con la edad. Según el Centro Médico de la Universidad de Rochester, la edad promedio de inicio de la EMPP es entre los 30 y los 39 años.
Mito: un diagnóstico PPMS significa que estará deshabilitado
Hecho: rango de tasas de discapacidad en PPMS
La discapacidad física es un riesgo con PPMS, quizás más que otras formas de EM. Esto se debe a que la PPMS causa más lesiones en la columna vertebral, que a su vez pueden crear problemas de marcha. Algunas personas con PPMS pueden necesitar dispositivos de ayuda para caminar, como bastones o sillas de ruedas. La National MS Society estima que aproximadamente el 25 por ciento de las personas con EM necesitan este tipo de asistencia.
Sin embargo, esto no significa que deba esperar una discapacidad después de ser diagnosticado con PPMS. Las tasas de discapacidad varían, de la misma manera que lo hacen los síntomas. Puede ayudar a prevenir la aparición de problemas para caminar haciendo ejercicio regularmente como parte de un estilo de vida activo. Hable con su médico acerca de otras opciones para ayudarlo a mantener su independencia, como la terapia física y ocupacional.
Mito: tener PPMS significa que tienes que dejar tu trabajo
Hecho: trabajar no empeorará PPMS
Es un mito que debes dejar de trabajar solo porque tienes PPMS. Algunos síntomas pueden dificultar el trabajo, como fatiga, deterioro cognitivo y problemas para caminar. Pero la mayoría de las personas con PPMS pueden al menos trabajar a tiempo parcial sin ningún problema significativo. Es cierto que PPMS puede generar más desafíos relacionados con el trabajo en comparación con otras formas de EM. Pero eso no significa que todos los que tienen la condición tengan que dejar de trabajar.
Si tiene inquietudes de seguridad relacionadas con su trabajo, puede considerar hablar con su empleador sobre posibles adaptaciones. Su médico también puede proporcionar recomendaciones para facilitar el trabajo con PPMS.
Mito: No hay medicamentos que ayuden a PPMS, por lo que debe investigar remedios naturales
Hecho: hay un nuevo medicamento aprobado para el tratamiento de la EMPP y los tratamientos naturales para la EM no son necesariamente seguros
Hasta hace poco, no había medicamentos aprobados por la FDA para PPMS. Sin embargo, el 28 de marzo de 2017, se aprobó una nueva droga llamada Ocrevus (orelizumab) para recaídas y PPMS. En un estudio de 732 participantes tratados con Ocrevus, hubo un tiempo más prolongado antes de que la discapacidad empeorara, en comparación con los participantes que recibieron un placebo.
Además, su médico puede recetarle otros tipos de medicamentos que pueden ayudar a aliviar los síntomas. Por ejemplo, un antidepresivo puede aliviar la depresión y la ansiedad, mientras que los relajantes musculares pueden ayudar con los espasmos ocasionales.
Algunos recurren a los remedios naturales con la esperanza de encontrar uno que pueda ayudar a tratar sus síntomas. Se están investigando algunos de estos métodos, como el cannabis, los tratamientos a base de hierbas y la acupuntura. Sin embargo, actualmente no hay evidencia de que estos sean seguros o efectivos para cualquier forma de EM.
Si decide probar remedios naturales, consulte primero a su médico. Esto es especialmente importante si ya toma medicamentos recetados.
Mito: PPMS es, en última instancia, una enfermedad aislante: nadie entenderá lo que está pasando.
Hecho: no estás solo
La Sociedad Nacional de EM estima que unos 400,000 estadounidenses reconocen tener EM. Casi una cuarta parte tiene formas progresivas de la enfermedad. Gracias a una mayor discusión sobre la EM, hay más grupos de apoyo que nunca. Estos están disponibles en persona y en línea.
Si no quieres discutir tus experiencias con otros, está bien. En su lugar, podría considerar hablar con un consejero o un ser querido. Esto puede ayudar a prevenir los sentimientos de aislamiento que enfrentan muchas personas con PPMS.
Mito: PPMS es mortal
Hecho: PPMS es una enfermedad progresiva, pero no necesariamente fatal
Los problemas cognitivos y de movilidad, combinados con la falta de cura para la EMPP, han dado paso al mito de que esta condición es mortal. El hecho es que mientras PPMS progresa con el tiempo, rara vez es fatal.La National MS Society informa que la mayoría de las personas con EM alcanzan un promedio de vida.
Los cambios en el estilo de vida pueden mejorar significativamente su calidad de vida en general, así como ayudar a prevenir las complicaciones del PPMS.
