Cómo una enfermedad crónica nos enseñó a ser defensores de nosotros mismos.
Olivia Arganaraz y yo comenzamos nuestros periodos cuando teníamos 11 años. Sufrimos calambres insoportables y otros síntomas que interfirieron con nuestras vidas. Ninguno de los dos buscó ayuda hasta que estábamos en nuestros primeros 20 años.
Aunque teníamos dolor, pensábamos que la miseria menstrual era solo una parte de ser una niña. Como adultos, nos dimos cuenta de que pasar los días en la cama durante nuestros períodos o a mitad del ciclo no era normal. Algo andaba mal.
Ambos fuimos eventualmente diagnosticados con endometriosis, también conocida como endo para abreviar. Me diagnosticaron en cuestión de meses, pero el diagnóstico de Olivia tomó casi una década. Para muchas mujeres, un diagnóstico tardío es mucho más común.
Según el Congreso Americano de Obstetras y Ginecólogos, aproximadamente 1 de cada 10 mujeres tiene endometriosis. No hay cura conocida para el endo, solo opciones de tratamiento y manejo del dolor. Es una enfermedad invisible. A menudo nos vemos sanos, incluso cuando tenemos dolor.
Por eso es tan importante hablar sobre lo que estamos pasando para poder ofrecer apoyo, aprender unos de otros y saber que no estamos solos.
Olivia es una estudiante de psicología de 32 años en la Universidad de Antioch, que vive en Silver Lake, California. Soy un escritor y editor independiente de 38 años de edad, residente en Nashville, Tennessee. Esta conversación ha sido editada por brevedad y claridad.
Nunca nos conocimos, pero nuestra conversación nos unió instantáneamente.
Olivia Fui a una marcha de endometriosis, y de las charlas a las que asistí y de las conversaciones que he tenido con otras mujeres con endo, parece ser una experiencia bastante típica que lleva 10 años o más en ser diagnosticada. Pasé muchos años viendo a los médicos por mis síntomas y siendo rechazado.
Jennifer Y diagnóstico o no, los médicos simplemente no te toman en serio. Un médico de urgencias me dijo una vez: "No llevas un Ford a un concesionario Chevy". Además, el obstetra / ginecólogo que me diagnosticó originalmente cuando tenía 21 años me dijo que me quedara embarazada como cura. Pensé, ¡Todo menos eso! Yo estaba aplicando a la escuela de posgrado.
O: Me han preguntado si tengo un terapeuta porque ¿quizás mis problemas? son psicologicos! Me cuesta encontrar cómo un médico puede responder de esa manera a una persona que describe un dolor tan inmenso que se desmayan en los baños del aeropuerto, en el cine y solos en su propia cocina a las 5 a.m.
J: Tu historia me hace llorar, y lamento lo que estás pasando. He tenido experiencias similares. Tuve cinco cirugías laparoscópicas en el transcurso de 14 años para extirpar los crecimientos. Seguí haciéndome laparoscopias porque siempre tuve una recurrencia de crecimientos y, con eso, la preocupación por las adherencias. También he tenido complicaciones con quistes ováricos. Ninguna de las laparoscopias ayudó a aliviar mi dolor.
O: Simplemente no puedo imaginar pasar por tantas cirugías. Aunque sé que siempre es una posibilidad que pueda necesitar más en mi futuro. En febrero, tuve una cirugía laparoscópica donde extirparon mis adherencias y crecimientos y sacaron mi apéndice. Me quitaron el apéndice porque estaba pegado a mi ovario. Desafortunadamente, el dolor ha persistido. ¿Cómo es tu dolor hoy?
J: A lo largo de los años, le pedí a mis médicos una histerectomía, pero se negaron porque era demasiado joven y todavía no era capaz de tomar una decisión sobre si quería o no tener hijos. ¡Tan exasperante! Finalmente tuve mi histerectomía hace solo siete meses, después de agotar todas las demás opciones. Me ha traído más alivio que nada, aunque no es una cura.
O: Estoy tan frustrado y lamento escuchar que los médicos rechacen una histerectomía. Está en línea con esta discusión que hemos estado teniendo sobre los médicos que niegan mucho de lo que experimentan las mujeres con endometriosis. Al decir no, nos dicen que son los expertos de nuestros propios cuerpos, lo que no es cierto en lo más mínimo.
Compartiendo consejos para el manejo del dolor y trucos.
J: Ya es bastante difícil vivir con el dolor, pero luego nos cepillamos y nos tratan mal también. ¿Qué sugiere su médico como un próximo paso para usted?
O: Mi ginecólogo me dice que debería estudiar la menopausia médica o controlar el dolor crónico. Ella también ha mencionado quedar embarazada.
J: Intenté las inyecciones para inducir una menopausia temporal cuando tenía 22 años, pero los efectos secundarios fueron terribles, así que lo dejé. El manejo del dolor realmente se convirtió en mi única opción. He probado una variedad de antiinflamatorios, relajantes musculares e incluso opioides para el dolor durante los días realmente difíciles. Mi lista de recetas es vergonzosa Siempre tengo el temor de que un nuevo médico o farmacéutico me acusará de tener un hábito de drogas. Los medicamentos anticonvulsivos han brindado el mayor alivio y estoy agradecido de haber encontrado un médico que los prescribe para uso no indicado en la etiqueta.
O: He estado recibiendo acupuntura con algunos buenos resultados. Y también descubrí, al contactar a otras mujeres con endometriosis, que la dieta es un componente enorme para sentirse mejor. Si bien ha ayudado a mi inflamación, todavía me quedan dolores paralizantes muchos días. ¿Has probado dietas o terapias alternativas?
J: Soy vegetariana y libre de gluten. Comencé a correr a mediados de los 20, y creo que eso me ayudó con un poco de control del dolor, gracias a las endorfinas, el movimiento y solo el concepto de dedicar tiempo a hacer algo bueno por mí mismo. Siempre he sentido una pérdida de control sobre mi vida con esta enfermedad, y correr y entrenar para las carreras me devolvió un poco de ese control.
O: Tengo lo que ellos llaman endo belly con bastante frecuencia, aunque esto se está volviendo menos frecuente con los cambios en mi dieta. Estoy tomando probióticos y enzimas digestivas para ayudar con la hinchazón. Puede llegar a ser tan doloroso que estoy completamente discapacitado.
J: Endo vientre es doloroso, pero la idea de imagen corporal también viene a la mente. He luchado con eso. Sé que me veo bien, pero a veces es difícil creer que cuando tienes un dolor abdominal intenso e hinchazón. Cambia tu percepción.
La poderosa forma en que la endometriosis afecta a la feminidad y la identidad.
O: ¿Cómo te ha afectado la histerectomía y tu relación con la feminidad? Siempre he querido tener hijos, pero este diagnóstico me ha ayudado a descubrir por qué y de qué manera podría decepcionarme si no puedo. Debido a que el dolor y una posible deficiencia de testosterona me quitan gran parte de mi deseo sexual, he tenido que examinar realmente por mí mismo lo que significa ser una mujer.
J: Esa es una buena pregunta. Nunca tuve el deseo de tener hijos, así que nunca pensé en la maternidad como algo que me definiría como mujer. Sin embargo, entiendo cómo para las mujeres que quieren ser madres es una gran parte de su identidad y lo difícil que es dejarlo pasar si la fertilidad es un problema. Creo que me enfrenté más a la idea de perder de alguna manera mi juventud al renunciar a mis órganos de maternidad. ¿De qué otra manera ha afectado el endo tu vida?
O: En este momento no puedo pensar en nada que no tenga efecto tener endo.
J: Tienes razón. Para mí, una gran frustración es cuando interfiere con mi carrera. Trabajé como editor de una editorial de revistas durante mucho tiempo, pero finalmente fui freelance para tener más flexibilidad cuando me dolía. Antes, rara vez tomaba días de vacaciones porque se comían con días de enfermedad. Por otro lado, como freelancer, no me pagan si no estoy trabajando, así que tomarme un tiempo libre para tener mis cirugías o cuando estoy enfermo también es una lucha.
O: Lo encuentro porque puedo ver bien a alguien del exterior, es más difícil para las personas captar el dolor en el que podría estar en cualquier momento. Tiendo a tener una reacción graciosa a esto cuando actúo como si estuviera bien. Esto a menudo es contraproducente y estoy en cama por días.
J: ¡Hago lo mismo! Una de las cosas más difíciles para mí es navegar y aprender que tengo limitaciones. No voy a ser como todos los demás. Estoy en una dieta especial. Hago mi mejor esfuerzo para cuidar mi cuerpo. Tengo que atenerme a ciertas rutinas o pagar el precio con fatiga y dolor. Tengo que estar al tanto de mi salud con las citas médicas. Tengo que presupuestar para emergencias médicas. Todo esto puede sentirse abrumador.
Tener una enfermedad crónica puede convertirse en un trabajo de tiempo completo, así que tuve que aprender la palabra no. A veces no quiero agregar más a mi plato, incluso cuando la actividad es divertida. Al mismo tiempo, trato de no dejar que la endometriosis me detenga cuando hay algo que realmente quiero hacer, como hacer un viaje. Solo he tenido que ser más intencional con mi tiempo.
O: Sí, vivir con endometriosis se ha convertido más en un viaje emocional que en cualquier otra cosa. Se trata de navegar mi cuerpo y mi tiempo de manera intencional. Esta discusión ha sido poderosa para mí al resaltar estas cosas como autocuidado y autodefensa, más que como cargas y recordatorios de la vida que solía tener o que quiero vivir. En este momento, es difícil, pero no siempre lo ha sido, y no siempre lo será.
J: Estoy muy contento de escuchar que esta discusión ha sido empoderadora. Brindar ideas a alguien que está pasando por lo que yo estoy pasando es inmensamente útil y calmante. Es fácil quedar atrapado en un? Ay-soy-yo? Mentalidad que puede ser peligrosa para nuestro bienestar.
Tener endometriosis me ha enseñado mucho sobre el cuidado personal, defenderme cuando es necesario y hacerse cargo de mi vida. No siempre es fácil mantener una actitud positiva, pero ha sido un salvavidas para mí.
Gracias por conversar, y le deseo lo mejor a medida que avanza en la búsqueda del alivio del dolor. Siempre estoy aquí para escuchar si necesitas una oreja.
O: Ha sido maravilloso poder hablar contigo. Este es un poderoso recordatorio de cuán importante es la autogestión cuando se trata de una enfermedad tan aislada como la endometriosis. Conectarme con otras mujeres que enfrentan la endometriosis me brinda esperanza y apoyo en momentos de angustia. Gracias por permitirme ser parte de esto y por brindarme la oportunidad de compartir mi historia con otras mujeres.
Jennifer Chesak es una editora de libros independiente e instructora de escritura con sede en Nashville. También es escritora de aventuras, viajes, ejercicio y salud para varias publicaciones nacionales. Obtuvo su Maestría en Ciencias en Periodismo de Northwestern's Medill y está trabajando en su primera novela de ficción, ambientada en su estado natal de Dakota del Norte.
