La EM es algo que da miedo. No hay manera de evitarlo. Puedes aislarte en la investigación médica, protegerte con objetividad y protegerte con desapego, pero en su núcleo, la EM sigue siendo algo que da miedo.
La enfermedad en sí es aterradora, el impacto que tiene en la vida de las personas es horroroso y los tratamientos utilizados para combatirla son aterradores. Por mucho que trate de mantenerla cerrada, de vez en cuando la tapa se abre solo un poco, y el miedo llega, como el agua a presión a través de una brecha en una presa.
Las personas con EM deben vivir con el desconcertante conocimiento de que algún enemigo no identificado está masticando sus células nerviosas, literalmente haciendo agujeros en sus cerebros. Hablamos de? Lesiones? y? myelin? y? materia blanca? y "materia gris". Pero cuando quitas toda la jerga médica clínica, te quedan "agujeros en el cerebro".
Nuestros cerebros son quienes somos, el almacén de todo nuestro conocimiento y el depósito de nuestras personalidades. Son lo que nos hace humanos, por lo que de una manera muy real, la EM amenaza a nuestra propia humanidad.
Por pura autoconservación, hacemos todo lo posible para evitar nuestros ojos de estas realidades, pero son nuestros compañeros constantes, siempre solo un momentáneo lapso en la vigilancia, lejos de colarse y abofetearnos con fuerza.
El potencial destructivo que tiene la enfermedad en los elementos fundamentales de la vida de sus víctimas es sin duda espantoso. Las carreras pueden extinguirse, las relaciones se rompen, los sueños y las expectativas se desperdician.
En el momento del diagnóstico, la mayoría de las personas con EM llevan vidas aparentemente normales, obligadas a buscar ayuda médica ya sea por el inicio gradual o repentino de los síntomas, que a menudo se manifiestan como nada más que lo que inicialmente parece ser un simple hipo en el flujo diario. rutina.
Pronto, sin embargo, esa leve cojera, esa visión borrosa o ese entumecimiento molesto se entienden como un presagio siniestro del posible ciclón físico que se avecina, cuyas implicaciones, cuando se miran directamente a los ojos, pueden ser abrumadoras.
Los procedimientos y tratamientos médicos que vienen con un diagnóstico de EM también están cargados de inquietud. Recuerdo claramente la sacudida de miedo que sentí cuando mi mente descifró lentamente la frase: ¿punción lumbar? significa "punción espinal". Aunque no soy particularmente claustrofóbico, conozco a muchas personas con EM para quienes la idea de estar atrapado en los confines de una máquina de IRM durante 90 minutos es indiferente.
Los medicamentos que se nos ofrecen tienen perfiles de efectos secundarios que a veces parecen peores que la enfermedad en sí. ¿Quién de nosotros disfruta la idea de tener el funcionamiento intrincado de su sistema inmunológico, un producto mal comprendido y delicadamente equilibrado de millones de años de evolución, alterado fundamentalmente por compuestos químicos cuyos mecanismos no son totalmente comprendidos incluso por quienes los inventaron?
Tomándolo día a día.
¿Cómo, entonces, uno no colapsa temblando bajo el factor miedo de la esclerosis múltiple? Por supuesto, cada uno de nosotros reacciona de manera diferente, y todos hacemos frente a nuestra propia manera única. Algunos entran en la negación profunda, prefiriendo simplemente hacer creer que todo está bien. Otros, como yo, eligen ir cara a cara con la cosa y sumergirse en la investigación y las realidades de la enfermedad, a veces de manera obsesiva.
Eventualmente, todos aprendemos a tomarlo día a día, a menudo con una gran dosis de humor gallardo. La mayoría de los compañeros con EM que he conocido son bastante divertidos, silbando más allá del cementerio decidido a reírse a expensas de la enfermedad, elevar un dedo medio afilado a la enfermedad y al universo que la proporcionó.
Algunos encuentran consuelo en la religión, otros se apartan de ella. Principalmente somos miembros de una sociedad secreta, que no estamos dispuestos a hacerlo, cuyos rituales y comportamientos personales siguen siendo desconocidos para los forasteros, sin importar qué tan bien intencionados puedan ser.
Nos adaptamos, a veces diariamente, a las circunstancias cambiantes internas, cambios sutiles que no son tan sutiles para quienes los atraviesan, pero que a menudo parecen enloquecedoramente invisibles para quienes miran hacia afuera.
Afortunadamente, he encontrado que en casi todas las cosas de la EM, la anticipación es mucho peor de lo que parece ser la realidad. Ese golpe espinal, la perspectiva de lo que me hizo mareado por el miedo, realmente no fue gran cosa.
Sé que hay otros que no están de acuerdo, que han tenido dificultades con sus pinchazos lumbares. Pero por la razón que sea, el procedimiento apenas me desconcierta. No es que recomiendo una como actividad recreativa, pero prefiero tener una punción lumbar que un trabajo dental.
Conquistando la silla de ruedas
La perspectiva de abandonar mi carrera me llenó de temor, pero cuando llegó el momento, el sentimiento abrumador fue el de alivio. La repentina libertad de la rutina diaria me permitió redescubrirme y aprovechar talentos y partes de mi personalidad que habían permanecido inactivas y descuidadas durante mucho tiempo.
Si hace 10 años me dijeron que dentro de una década me verían obligados a confiar en una silla de ruedas, honestamente podría haber dicho que preferiría el suicidio. Dejé de comprar el artilugio mucho más allá del punto en que lo necesitaba, y cuando llegó el día en que me lo entregaron y senté en mi sala de estar, me senté solo mirándolo durante bastante tiempo, reflexionando sobre mi nueva normalidad con una mezcla De la derrota y del resentimiento.
Pero la silla infernal resultó ser liberadora, mi boleto de regreso al mundo, un recipiente transformador que cambió mis percepciones de mí mismo y mi situación, y me permitió seguir pasiones creativas que pensé que la enfermedad había robado para siempre.
Y, para mi sorpresa, conducirlo resultó ser (me atrevo a decirlo) divertido, pasando por delante de peatones asustados en las calles de Nueva York, la salida perfecta para el travieso de 5 años que estaba encerrado en mi interior obligado por las restricciones de la edad adulta durante demasiado tiempo.
Cuando era niño, era un niño ansioso y neurótico, y mi madre a menudo me cantaba una canción de "El Rey y yo". Eso fue así: "Cuando tengo miedo, mantengo la cabeza erguida y silbo una melodía feliz, para que nadie sospeche, tengo miedo". Mamá tenía sus propios problemas y razones para tener miedo, pero ella también siguió adelante. A veces, la única manera de ser valiente es actuar valiente.
La esclerosis múltiple es algo que da miedo, y el miedo también podría aparecer como uno de sus síntomas. Pero el miedo puede ser vencido, y todos los días, en las personas con EM que conozco en línea y en la vida real, veo un coraje silencioso que se pone a prueba constantemente pero que rara vez vacila.
Al final, vivimos cada día lo mejor que podemos: la EM y el miedo que la acompaña se condenan.
Este artículo apareció originalmente en Kamikaze en silla de ruedas.
Marc Stecker es el autor de Kamikaze en silla de ruedas y vive con esclerosis múltiple desde 2003.
