La fibrosis quística es una afección crónica que hace que se acumule mucosidad en los pulmones, el páncreas y otros órganos. Esto causa problemas para respirar, aumenta la probabilidad de desarrollar infecciones y una amplia variedad de otros síntomas, que varían de persona a persona. La condición es genética, lo que significa que se transmite de padres a hijos. Para tener fibrosis quística, ambos padres deben ser portadores del gen defectuoso. La razón por la cual la condición es tan compleja y puede causar diversos síntomas, es porque hay más de 1,700 mutaciones conocidas de la misma.
La fibrosis quística afecta a unas 30,000 personas en los EE. UU. Y a más de 70,000 en todo el mundo. Hay aproximadamente 1,000 casos nuevos diagnosticados por año, y más del 75 por ciento se diagnostican a la edad de dos años.
Se necesita investigación para descubrir mejores tratamientos y una posible cura. Debido a que la enfermedad dura toda la vida y puede ser mortal, las personas con fibrosis quística a menudo necesitan apoyo para encontrar atención médica adecuada y otros recursos en su comunidad.
Cuando realiza una donación o busca ayuda de una organización benéfica, debe asegurarse de que sea una en la que pueda confiar. Estas siete organizaciones están haciendo un trabajo impresionante para crear conciencia y brindar ayuda a las personas que viven con fibrosis quística.
Fundación Boomer Esiason
El ex mariscal de campo de la NFL Boomer Esiason lanzó la Fundación Boomer Esiason en 1994 luego de que su hijo Gunnar fue diagnosticado con fibrosis quística. Hoy en día, es una organización benéfica de Charity Navigator de primera categoría, que recibe una calificación máxima en responsabilidad y transparencia.
La organización patrocina una variedad de programas diseñados para ayudar a las personas en la comunidad de la fibrosis quística, incluidas becas, subvenciones para trasplantes, videos educativos, podcasts y más. Gunnar Esiason también tiene su propio blog, donde comparte sus experiencias personales con la fibrosis quística.
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La Fundación de Fibrosis Quística
La Fundación de Fibrosis Quística es una de las organizaciones sin fines de lucro más grandes y antiguas dedicada a crear conciencia y ayudar a las personas con la enfermedad. Con una calificación de 4 estrellas de Charity Navigator, fue fundada en 1955 por un grupo de padres de niños con fibrosis quística. A lo largo de los años, ha crecido considerablemente, contribuyendo en gran medida a los avances en investigación y al apoyo disponible para las personas que viven con la enfermedad. Cuenta con 70 capítulos y financia más de 120 centros de atención solo en los EE. UU.
La investigación y el apoyo financiero de la Fundación ayudaron a Vertex Pharmaceuticals Inc. a desarrollar el medicamento Lumacaftor, que en combinación con ivacaftor ayuda a mejorar la función pulmonar en personas con la mutación de fibrosis quística más común, F508del-CFTR. La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) amplió su aprobación del medicamento para incluir a niños de 6 a 11 años de edad.
En 2016, la fundación también anunció la apertura de un nuevo centro de investigación dedicado exclusivamente a descubrir nuevos tratamientos avanzados para la mutación genética.
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Fundación de estilo de vida de fibrosis quística
La Fundación de estilo de vida de fibrosis quística (CFLF, por sus siglas en inglés) adopta un enfoque diferente al de las organizaciones benéficas más tradicionales. Se enfoca en brindar subvenciones recreativas a personas con fibrosis quística, para que puedan mantener un estilo de vida físicamente activo.
Al fundador Brian Callanan se le diagnosticó la afección al nacer. Después de darse cuenta del impacto positivo que el ejercicio tuvo en él, tanto física como mentalmente, comenzó el CFLF para capacitar a otras personas que viven con fibrosis quística y ayudarles a tener acceso a actividades recreativas saludables. Desde su inicio en 2003, la organización ha otorgado más de 500 becas.
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Cystic Fibrosis Research Inc.
Fundada en 1975, Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI, por sus siglas en inglés) es una organización benéfica de primera categoría en Charity Navigator. Aunque CFRI financia la investigación de la fibrosis quística, una gran parte de sus esfuerzos se dirige a crear y mantener un sistema de apoyo comunitario para los pacientes con fibrosis quística y sus cuidadores.
La organización proporciona un grupo de apoyo mensual en persona dirigido por un trabajador social calificado para cuidadores de FQ. Las personas que no son locales pueden llamar y unirse por teléfono en todo el país.
Los retiros anuales patrocinados por CFRI ayudan a las personas que viven con fibrosis quística y sus familias a conectarse con otras personas que enfrentan los mismos desafíos. CFRI también hace un esfuerzo para ayudar a las familias de habla hispana a unirse a su comunidad mediante la creación de DVD y boletines informativos bilingües.
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Emily Entourage
El Entourage de Emily nació por necesidad. La cofundadora y homónima de la fundación, Emily, tiene fibrosis quística en etapa avanzada y solo un 35 por ciento de función pulmonar.La investigación científica actual no se enfocaba en los tratamientos para su mutación específica, por lo que Emily, junto con amigos y familiares, tomó el asunto en sus propias manos.
Desde 2011, Emily's Entourage ha recaudado más de $ 2 millones para la investigación de la FQ dirigida a mutaciones raras. Este año, su organización fue perfilada por CNN. Emily también fue nombrada Campeona del Cambio por la Casa Blanca en 2015.
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Fundación Mauli Ola
Los hermanos James y Charles Dunlop comenzaron la Fundación Mauli Ola en 2007, después de leer un artículo en el New England Journal of Medicine citando los beneficios del agua salada para personas con fibrosis quística. Ambos Dunlops trabajaron para la compañía de pruebas genéticas, Ambry Genetics, y eran ávidos surfistas. Decidieron combinar el trabajo por la pasión en un esfuerzo por ayudar a las personas.
La Mauli Ola Foundation conecta a las personas con enfermedades genéticas, incluidas aquellas con fibrosis quística, con el surf y otras terapias basadas en el océano. En 2015, Quiksilver Pro Gold Coast, atletas de la Liga Mundial de Surf y embajadores de Mauli Ola unieron fuerzas para llevar a un grupo de niños locales con surfing con fibrosis quística.
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Fundación Rock CF
Emily Schaller comenzó la Fundación Rock CF en 2007. Como persona que vive con fibrosis quística, Schaller encontró que correr era una gran ayuda como parte de su plan de tratamiento. Ella le da crédito al cardio regular por llevar sus pulmones a su capacidad de funcionamiento más alta desde su infancia.
El objetivo de la Fundación Rock CF es crear conciencia sobre la fibrosis quística, financiar la investigación y ayudar a quienes viven con ella a experimentar una mejor calidad de vida. El programa Kicks Back de la Fundación otorga zapatos para correr a personas con fibrosis quística y paga las tasas de inscripción para una carrera de su elección.
Emily y su fundación han aparecido en numerosas publicaciones de alto perfil, incluyendo El New York Times, el Atlánticoy Forbes.
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