La salud y el bienestar afectan la vida de todos de manera diferente. Esta es la historia de una persona.
Soy un estudiante de 23 años del centro de Illinois. Crecí en un pueblo pequeño y llevé una vida perfectamente normal. Pero poco después de cumplir 17 años, me diagnosticaron una enfermedad inflamatoria intestinal (EII).
Cambió mi vida para siempre. Pasé de ser una adolescente normal y saludable a estar en el hospital durante 37 días y noches seguidas.
Han pasado siete años, y 16 cirugías, desde mi diagnóstico. Y desde noviembre pasado, he vivido con una bolsa de ostomía permanente en mi estómago. Ha sido un ajuste en los últimos años, y todavía estoy aprendiendo. Pero no era solo yo quien tenía que ajustarme.
Usted ve, solo hay dos tipos de enfermedades que la sociedad nos prepara para manejar: las que no tardan mucho en superarlas (como un resfriado o la gripe) y las que son fatales (como las formas avanzadas de cáncer) . La sociedad realmente no nos prepara para manejar enfermedades o discapacidades de por vida. Tampoco aprendemos realmente cómo apoyar a quienes tienen uno.
Todos nosotros nos hemos enfermado antes. Todos sabemos cómo cuidar a un ser querido cuando contraen algo como la gripe. Esta capacidad de ofrecer apoyo de una manera que les permite saber que has sentido su dolor y que puedes relacionarte se llama empatía. Para empatizar con alguien, debes tener una comprensión profunda de lo que les está sucediendo, porque tú mismo lo has experimentado.
Pero, ¿cómo consuela y apoya a alguien cuando su enfermedad es debilitante a largo plazo y no puede relacionarse?
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Una publicación compartida por Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) el 21 de septiembre de 2017 a las 7:37 pm PDT
Muchas personas a mi alrededor han tenido dificultades para adaptarse a mi situación de salud (a menudo tanto como yo). Todo el mundo se enfrenta de manera diferente y trata de ayudar a su manera. Pero cuando nadie a tu alrededor puede entender por lo que estás pasando, incluso sus mejores intenciones pueden ser más dañinas que útiles. Para solucionar esto, necesitamos crear un diálogo abierto.
Aquí hay algunos consejos para ayudarlo a ayudar a un ser querido con una enfermedad debilitante de por vida.
1. TENGA una mente abierta y créales cuando confían en usted sobre su dolor.
Muchas personas se sienten aisladas (especialmente con enfermedades que no son visibles) cuando otras no creen que algo esté mal. Claro, podemos lucir bien. Pero nuestras enfermedades son internas. Solo porque no puedas verlos no significa que no estén allí.
2. NO asuma que sabe cómo se sienten ni les ofrece consejos a menos que esté absolutamente seguro de haber compartido su experiencia.
Con mi enfermedad, no es raro que alguien me pregunte qué está pasando conmigo. Cuando trato de explicarles que tengo EII, me han interrumpido varias veces con comentarios como: "¡Oh! Entiendo perfectamente. Tengo IBS. Si bien entiendo que solo están tratando de relacionarse conmigo y establecer una conexión, se siente un poco insultante. Estas condiciones son muy diferentes, y eso necesita ser reconocido.
3. PREGUNTE directamente qué puede hacer por ellos en lugar de asumir automáticamente que sabe cómo ayudar.
Cualquier tipo de ayuda ofrecida es siempre apreciado. Pero debido a que hay tantas enfermedades diferentes y variaciones de esas enfermedades, todos tenemos una experiencia única. En lugar de buscar ideas en fuentes externas, pregúntele a su ser querido qué es lo que necesita. Lo más probable es que lo que necesitan sea diferente de lo que has leído en línea.
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Una publicación compartida por Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) el 23 de septiembre de 2016 a las 10:09 am PDT
4. NO use expresiones triviales como, 'Siempre podría ser peor' o 'Al menos no tiene ________'.
Declaraciones como estas se hacen típicamente con buenas intenciones, pero realmente pueden hacer que su ser querido se sienta más solo. Claro, siempre podría ser peor. Pero imaginar el dolor de otra persona no mejora su dolor.
5. Pida disculpas si cree que puede haber cruzado una línea.
Cuando me enfermé por primera vez, mi cara estaba demasiado hinchada por los esteroides. Mi sistema inmunológico estaba extremadamente reprimido, por lo que no me permitieron salir mucho. Pero convencí a mi madre de que me dejara recoger a mi hermano de la escuela.
Mientras lo esperaba, vi a un amigo mío. Rompí las reglas y salí del auto para abrazarla. Entonces me di cuenta de que ella se estaba riendo. ¡Mira tus ardillas ardillas! ¿Así es como te verías si fueras gordo? ella dijo. Volví a mi coche y estaba llorando. Ella pensó que estaba siendo graciosa, pero me había roto.
Si se hubiera disculpado tan pronto como notara mis lágrimas, la habría perdonado en ese momento. Pero ella se fue riendo. Recordaré ese momento por el resto de mi vida. Nuestra amistad nunca fue la misma. Tus palabras tienen un impacto mayor del que sabes.
6. Tómese un poco de tiempo para investigar la enfermedad.
Como alguien con una enfermedad crónica, me parece catártico hablar de ello. Pero eso no es tan fácil cuando te estás desahogando con alguien que no tiene idea de lo que estás hablando. Cuando estaba hablando con un amigo sobre cómo me sentía y él mencionó "biológicos". Sabía que estaba hablando con alguien que realmente estaba tratando de entender.
Si investiga un poco por su cuenta acerca de la condición, tendrá cierto conocimiento al respecto la próxima vez que les pregunte cómo les está yendo. Tu ser querido se sentirá más entendido. Es un gesto pensativo que demuestra que te importa.
7. Y sobre todo, NO se rinda de su ser querido.
Puede ser frustrante cuando su amigo constantemente tiene que cancelar planes o necesita que lo lleven a la sala de emergencias.Se está agotando mentalmente cuando están deprimidos y apenas puedes sacarlos de la cama. Incluso pueden estar ausentes por un tiempo (soy culpable de esto). Pero eso no significa que no se preocupen por ti. Pase lo que pase, no renuncies a tu ser querido.
No importa cómo intente ayudar a su ser querido con enfermedades crónicas, solo se aprecia el esfuerzo. No puedo hablar por todos nosotros con una enfermedad crónica, pero sé que casi todas las personas con las que me he topado tienen buenas intenciones, incluso si lo que dijeron hizo más daño que ayuda. En ocasiones, todos nos pusimos el pie en la boca, pero lo que importa es cómo manejamos la situación para avanzar.
Lo mejor que puede hacer por su ser querido enfermo es estar ahí para ellos y hacer todo lo posible por comprender. No va a curar su enfermedad, pero será mucho más soportable para ellos saber que tienen a alguien en su esquina.
Liesl Peters es el autor de The Spoonie Diaries y vive con colitis ulcerosa desde los 17 años. Sigue su viaje en Instagram.
