La salud y el bienestar nos afectan a cada uno de nosotros de manera diferente. Esta es la historia de una persona.
Seamos realistas: Criar a cualquier niño puede sentirse como un campo minado.
Por lo general, los padres pueden acudir a familiares y amigos para pedirles consejo y seguridad, sabiendo que probablemente se hayan encontrado con un problema similar y que tengan algunas palabras de sabiduría, ¡como mínimo, ginebra y queso! Este tipo de apoyo funciona bien cuando su hijo es neurotípico.
Pero cuando su hijo es más único que la mayoría, ¿a dónde se dirige entonces? ¿Quién ayuda cuando el consejo universal sobre la crianza simplemente no funciona para su hijo?
Por esta y muchas otras razones, ser padre de un niño con autismo a veces puede sentirse bastante solo.
Los temores que usted tiene como padre autista son muy diferentes de las preocupaciones típicas de otros padres.
Lo sé porque soy ambos padres.
Mis gemelos nacieron a las 32 semanas. Junto con su prematura llegada, surgieron una serie de preguntas e inquietudes.
Me dijeron que uno de mis hijos, Harry, tenía una rara enfermedad craneofacial llamada síndrome de Goldenhar, lo que significa que la mitad de su rostro nunca se había desarrollado. Tener un hijo con una condición especial me sumió en un mundo de culpa y dolor.
Luego, cuando Harry tenía dos años, también le diagnosticaron autismo. Mi otro hijo y el gemelo de Harry, Oliver, no tienen autismo.
Entonces, conozco los triunfos, los desafíos y los temores de criar tanto a un niño neurotípico como a un niño extraordinario.
Por Oliver, me preocupo por consolarlo a través de sus inevitables desolaciones. Espero poder apoyarlo a través de las presiones de los exámenes, la búsqueda de empleo y las amistades.
Mis amigos entienden estas preocupaciones porque comparten la mayoría de ellos. Podemos hablar sobre nuestras experiencias con el café y reírnos de nuestras preocupaciones por ahora.
Mis temores por Harry son muy diferentes.
No los comparto tan fácilmente, en parte porque mis amigos no entienden, a pesar de sus mejores intentos, y en parte porque expresar mis miedos más profundos les da vida, y algunos días no estoy dispuesto a luchar contra ellos.
Aunque sé que mis temores por Oliver encontrarán su propia resolución, no tengo la misma tranquilidad para Harry.
Para calmar mis preocupaciones, me concentro en el amor que tengo por Harry y en la alegría que ha traído a mi mundo, y no solo en los desafíos.
Sin embargo, quiero que otros padres de autismo sepan que no están solos. Estas son algunas de mis preocupaciones por Harry que muchos padres con autismo entenderán.
1. ¿Estoy haciendo lo suficiente por él?
Me esfuerzo constantemente para encontrar el equilibrio entre ayudar a Harry y promover su independencia.
He renunciado a mi carrera docente para estar más disponible para sus citas y operaciones.
Lucho para darle acceso a los servicios que merece.
Lo llevo a cabo para el día, incluso cuando sé que puede tener un colapso en un territorio desconocido, porque quiero que experimente la vida, explore el mundo que lo rodea y cree recuerdos.
Pero hay una voz molesta que dice que hay Más Debería estar haciendo Que hay otras cosas que él merece y que no le estoy dando.
Haría absolutamente cualquier cosa para asegurar que Harry viva una vida plena y feliz tanto como sea posible. Y sin embargo, algunos días todavía siento que lo estoy decepcionando, como si no fuera suficiente.
En esos días, trato de recordarme a mí mismo que todos los padres, ya sea que estén criando hijos extraordinarios o no, necesitan hacer las paces con ser perfectamente imperfectos.
Todo lo que puedo hacer es hacer lo mejor que pueda, y debo confiar en que Harry estará feliz con mis esfuerzos proactivos para ayudarlo a vivir la vida más rica posible, también.
2. ¿Cómo se desarrollarán sus habilidades de comunicación?
Aunque técnicamente no es verbal, Harry sabe algunas palabras y las usa bien, pero está muy lejos de mantener una conversación.
Responde a las opciones que se le dan, y gran parte de su discurso es simplemente un eco de lo que ha escuchado de otros, incluida la extraña palabra de un incidente de conducción que culpo a su papá, definitivamente no soy yo.
En el mejor de los casos, Harry puede tomar decisiones sobre la comida que come, la ropa que usa y los lugares que visitamos.
En el peor de los casos, requiere un traductor que entienda su estilo individual de conversación.
¿Dependerá siempre de alguien más para comprender e interactuar con el mundo que lo rodea? ¿Siempre será un extraño a la libertad que proporciona el lenguaje?
Realmente espero que no, pero si el autismo me ha enseñado algo, es que todo lo que puedes hacer es esperar y esperar.
Harry me ha sorprendido con su crecimiento a lo largo de su vida.
Lo acepto como es, pero nunca me impide creer que puede superar cualquier expectativa y sorprenderme de nuevo en algún momento en términos de su desarrollo lingüístico.
3. ¿Cómo va a hacer frente a la transición a la edad adulta?
Ahora estoy conversando con Harry sobre la pubertad en su transición a la adolescencia, pero ¿qué sucede cuando no puede explicar sus sentimientos?
¿Cómo lidias con los cambios de humor inesperados, las nuevas y extrañas sensaciones y los cambios en tu apariencia?
Parece injusto que el cuerpo de Harry se esté desarrollando, pero su comprensión no está lista para hacerlo.
¿Cómo le tranquilizo y le explico que lo que siente es perfectamente natural cuando no puede decirme si está luchando? ¿Cómo se manifestará esa lucha sin la salida de la conversación?
Una vez más, solo puedo esperar que esté haciendo lo suficiente al ser proactivo acerca de enseñarle los cambios que debe esperar.
El humor también es una importante estrategia de afrontamiento para mí. Siempre estoy tratando de encontrar el lado divertido de una situación en la que puedo.
Y confía en mí, incluso en las situaciones más difíciles, hay una oportunidad para un humor alegre que te ayudará a seguir avanzando.
4. ¿Qué tipo de futuro tendrá?
Me preocupa lo que sucederá cuando mi hijo se convierta en un adulto en el mundo.
¿Cuánta independencia podrá experimentar el mundo que lo rodea, y cuánto podrá disfrutar si necesita a alguien con él en todo momento? ¿Alguna vez trabajará? ¿Alguna vez conocerá la verdadera amistad o experimentará el amor de una pareja?
¿Será aceptado por una sociedad que juzga tanto a las personas por su apariencia mi chico de aspecto diferente al que le encanta rebotar y batir?
El futuro de Harry es tan incierto: repasar todas las opciones posibles no es útil. Todo lo que puedo hacer es poner mi mejor esfuerzo para darle la vida que se merece, y disfrutar todo el tiempo que puedo pasar con mis dos hijos ahora mismo.
5. ¿Tendré que elegir dejarlo ir?
Quiero que Harry viva conmigo siempre. Lo quiero en nuestra casa donde se sienta completamente relajado y donde sus arrebatos sean tan bienvenidos como su risa.
Quiero protegerlo de un mundo que puede aprovecharse de las personas vulnerables.
Pero aunque quiero saber que siempre está a salvo, me preocupa volver a acostarme con él a las 3 de la mañana, cuando tengo 66 años y él 40.
¿Cómo voy a hacer frente a medida que crece y se hace más fuerte? ¿Sus derrumbes alguna vez serán demasiado para mí en el futuro lejano?
La alternativa es verlo viviendo su vida adulta en un alojamiento especializado. En este momento, no puedo soportar la idea de eso.
Al igual que con la mayoría de mis temores por Harry, no es algo en lo que deba pensar hoy, pero sé que es una realidad que quizás tenga que considerar algún día.
6. ¿Alguna vez entenderá realmente cuánto es amado?
Le digo a Harry que lo amo al menos cinco veces al día. A veces su respuesta es un silencio ensordecedor. A veces se ríe ya veces simplemente se hace eco de mi declaración.
¿Harry escucha mis palabras de la misma manera que escucha mis instrucciones para ponerse los zapatos o comer su tostada?
¿Son solo sonidos que yo hago o él realmente entiende el sentimiento detrás de la oración?
Quiero que él sepa cuánto lo adoro, pero no tengo forma de saber si lo hace o lo hará alguna vez.
Sueño con el día en que Harry se vuelve hacia mí y me dice: "Te amo". sin preguntar. Pero también me alegro de nuestra conexión especial, donde las palabras a menudo no son necesarias para expresar nuestros sentimientos.
7. ¿Qué pasará cuando muera?
Este es mi mayor temor. ¿Qué pasará con mi hijo cuando no esté aquí? Nadie lo conoce como yo.
Por supuesto, él tiene familia y personal en la escuela que conocen sus hábitos y pequeñas peculiaridades de personalidad. Pero conozco su corazón.
Sé mucho sobre lo que mi niño está pensando y sintiendo sin siquiera necesitar palabras.
Por mucho que me guste el vínculo especial que compartimos, daría cualquier cosa por poder embotellar esa magia y transmitirla para cuando tenga que dejarlo.
¿Quién lo amará tan ferozmente como yo? Mi corazón se romperá para dejarlo.
A veces solo tienes que enfrentarte a tus demonios sabiendo que es lo mejor al final.
Recientemente comencé a investigar qué pasará con Harry cuando muera. Hay una gran organización benéfica en el Reino Unido llamada Sense que tiene excelentes recursos y consejos. Espero que prepararme para nuestro futuro ahora me dé más tranquilidad.
Trabajando a través de temores adicionales para niños extraordinarios
Ninguno de esos temores por Harry se aplica a Oliver. Ninguno de ellos fue sentido por mi propia madre.
Los temores de un padre autista son tan únicos y complejos como nuestros propios hijos.
No sé nada de cómo se desarrollará la vida para todos nosotros y si mis temores serán justificados. Pero sí sé que por cada preocupación que me mantiene despierto por la noche, hay una capacidad de recuperación y fortaleza dentro de todos nosotros para seguir adelante.
Para los padres con autismo, nuestra determinación de darles a nuestros hijos la mejor vida posible es nuestra armadura.
Como nos enfocamos en un día a la vez, somos alimentados por un amor más feroz que cualquier otra cosa, ¡y ginebra y queso en mi caso!
Charlie es madre de gemelos, Oliver y Harry. Harry nació con una rara condición craneofacial llamada síndrome de Goldenhar y también es autista, por lo que la vida es tan desafiante como a veces gratificante. Charlie es un maestro de medio tiempo, autor de "Our Altered Life". Blogger, y fundador de la organización benéfica More Than a Face, que trata de crear conciencia sobre la desfiguración facial. ¡Cuando no está trabajando, le gusta pasar tiempo con sus amigos de la familia, comer queso y beber ginebra!
