Visión general
La parálisis cerebral (PC) es un grupo de trastornos del sistema nervioso que causan problemas de coordinación muscular y otros problemas de movimiento. Puede ser causado por una lesión o infección durante el embarazo o durante o después del nacimiento. También puede ser el resultado de mutaciones genéticas.
No importa la causa, el PC se presenta temprano en la vida. Los síntomas a menudo aparecen en los primeros años de la vida de un niño.
No hay ninguna condición conocida como CP de inicio tardío. No puedes desarrollar esta condición como adulto. Además, el CP no es progresivo. Eso significa que no empeora a lo largo de la vida de una persona. Sin embargo, como una persona que vive con PC, la condición puede causar nuevos desafíos y problemas.
Siga leyendo para aprender más sobre la vida como adulto con PC y cómo puede prepararse para nuevos desafíos.
Síntomas de PC en adultos.
Los síntomas que experimentan los adultos con PC a menudo dependen del tipo de CP que tienen, así como del nivel.
Algunas formas de PC, como la parálisis cerebral espástica, causan rigidez muscular, reflejos exagerados y movimientos anormales al caminar o al intentar moverse. El PC puede afectar a todo el cuerpo, pero también puede afectar solo un lado de él.
Los síntomas comunes de CP incluyen:
- debilidad muscular
- músculos rígidos
- Movimientos de tijera con piernas al caminar.
- parálisis
- Movimientos involuntarios en manos, brazos y piernas.
- espasmos de la cara y la lengua
- dificultad para tragar
- pérdida de tono muscular
- extremidades flexibles que se mueven fácilmente
El envejecimiento prematuro, así como las discapacidades físicas y mentales más pronunciadas, pueden hacer que parezca que la PC empeora con la edad. No es. Es una condición no progresiva.
En cambio, la condición puede comprometer lentamente la capacidad del cuerpo para moverse y trabajar de manera efectiva, lo que puede sentir como si la condición estuviera empeorando.
Es importante tener en cuenta que los síntomas de PC no se mostrarán por primera vez en adultos. Si usted o un ser querido están experimentando nuevos problemas con el movimiento, es probable que sea el resultado de otra condición, no de CP.
Retos relacionados con el envejecimiento prematuro.
Gracias a los avances en el tratamiento y la gestión, la esperanza de vida de las personas con PC es casi la misma que la de la población general. Sin embargo, las personas con PC a menudo enfrentan problemas y desafíos que las personas sin el trastorno no enfrentan.
Por ejemplo, las personas con PC pueden experimentar un envejecimiento prematuro. Estos primeros signos de la edad avanzada pueden comenzar a mostrarse cuando cumplan 40 años.
Las personas con PC usan de tres a cinco veces la energía de las personas sin el trastorno para completar las tareas diarias.
Con el tiempo, esa tensión y demanda en los músculos y huesos puede comenzar a desgastar el cuerpo. Eventualmente, el uso excesivo de articulaciones como las de las rodillas, tobillos, caderas y brazos puede causar osteoartritis, también llamada artritis degenerativa.
Para algunas personas, el envejecimiento prematuro puede requerir el uso de dispositivos de movilidad, como sillas de ruedas o muletas. Para otros, la capacidad de caminar puede perderse por completo. Otros signos de envejecimiento prematuro incluyen aumento del dolor, rigidez muscular y problemas con el corazón o los pulmones.
Retos relacionados con el síndrome post-deterioro
El síndrome posterior al deterioro es una condición común que ocurre cuando maximiza la energía de su cuerpo repetidamente. Si tiene PC, puede utilizar toda su energía para realizar ciertas tareas diarias, como subir un pequeño tramo de escaleras o barrer el piso.
La combinación de este mayor uso de energía, más el dolor, la fatiga y la debilidad, supone una gran carga para el cuerpo.
El síndrome posterior al deterioro puede ser difícil de distinguir de los síntomas e impactos de la PC.
Las personas que viven con PC necesitan más energía para cada tipo de tarea, por lo que la fatiga y el dolor son comunes. Sin embargo, la presencia crónica de dolor, fatiga y debilidad pueden ser las pistas de que usted tiene un síndrome posterior al deterioro.
Puede evitar el daño prolongado de las demandas de alta energía y el aumento de la fatiga trabajando con un terapeuta ocupacional. Estos profesionales médicos pueden ayudarlo a aprender maneras de realizar tareas diarias y gastar menos energía al mismo tiempo.
Retos relacionados con el dolor.
Las anomalías en los músculos, articulaciones y huesos pueden producir molestias durante la niñez, pero a medida que una persona con PC envejece, esta molestia puede convertirse en dolor.
CP puede afectar el desarrollo y la función de las articulaciones. Puede conducir a la osteoartritis de inicio temprano. También puede poner una compresión excesiva en sus articulaciones cada vez que las use. Estos problemas pueden llevar al dolor.
Este dolor es más común en las articulaciones principales del cuerpo, incluidas las caderas, las rodillas, los tobillos y la parte superior e inferior de la espalda. CP lleva en el cuerpo físicamente de muchas maneras. Los efectos de este dolor pueden empeorar otros síntomas.
Para algunas personas, el dolor se puede controlar con medidas preventivas. Esto incluye la terapia física y ocupacional. La medicación también puede ayudar.
Preocupaciones comunes de salud mental
Las personas que viven con PC pueden sentirse aisladas debido a la condición. Puede evitar eventos o salidas. Es posible que tenga miedo de sentirse avergonzado o avergonzado debido a limitaciones físicas. Esto puede llevar al aislamiento social, a la ansiedad e incluso a la depresión.
La depresión es más común en individuos con enfermedades crónicas como la PC. De hecho, un estudio realizado en 2017 con 501 adultos con PC encontró que el 20 por ciento de ellos tenía depresión.
Este mismo estudio encontró que la depresión era más común en aquellos que también tenían afecciones gastrointestinales o usaban analgésicos orales. Lea cómo una mujer se enfrenta a la depresión que acompaña a su enfermedad crónica.
Los problemas de salud mental pueden pasarse por alto porque la PC es principalmente una condición física. El enfoque para el tratamiento puede ser mejorar la movilidad, disminuir el dolor y prolongar la energía. Sin embargo, los efectos de la depresión y los problemas de salud mental pueden aumentar la gravedad de la PC.
Es importante que usted y su médico aborden sus necesidades emocionales y mentales, así como sus necesidades físicas. Los grupos de apoyo, los terapeutas y otros expertos en salud mental pueden ser un buen recurso para las personas con PC.
Condiciones médicas coexistentes.
Las personas con PC tienen tasas más altas de:
- hipertensión
- enfermedades del corazón
- diabetes
- incontinencia urinaria
- asma
- dolor en las articulaciones
- artritis
- dificultades para tragar
- deficiencias auditivas
- carrera
- enfisema
- escoliosis
- dificultades para hablar
La combinación de los síntomas de PC y estas otras condiciones médicas pueden afectar el bienestar general y la salud de una persona. También puede empeorar los síntomas de cualquiera de estas afecciones. Afortunadamente, existen tratamientos para muchas de estas condiciones.
Retos que pueden surgir en el lugar de trabajo.
A medida que los niños con PC se convierten en adultos, pueden decidir asumir nuevas experiencias, con la universidad y los empleos. El PC puede dificultar ciertas tareas, pero muchos pueden asistir a la escuela o trabajar a tiempo completo con gran éxito y logros.
También hay alojamientos que pueden hacer que sus actividades diarias sean más fáciles y menos exigentes físicamente.
Debido a la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), los empleadores deben proporcionar adaptaciones razonables para los empleados con discapacidades. Estas acomodaciones pueden incluir:
- periodos de descanso frecuentes
- Dispositivos para reducir el peaje físico (un taburete, por ejemplo).
- Una plaza de aparcamiento más cerca de la puerta.
- Un escritorio más cercano al baño o las máquinas de oficina.
- El uso de otros dispositivos de asistencia.
Los empleadores no pueden discriminar contra usted en sus elecciones de contratación debido a alguna discapacidad o necesidades especiales.
Si no está seguro de sus derechos o necesita ayuda, puede comunicarse con la División de Derechos Civiles del Departamento de Justicia de los Estados Unidos. Organizaciones como The Arc y la Asociación Americana de Personas con Discapacidad también son útiles.
Retos que pueden surgir en situaciones sociales.
Las personas que viven con PC pueden tener algunas dudas sobre los eventos sociales. Usted puede temer miradas inusuales o preguntas. También puede cansarse fácilmente o sentir que es demasiado inconveniente hacer adaptaciones para su silla de ruedas o muletas.
Sin embargo, recuerda que no eres un inconveniente. Muchas personas con esta afección tienen una vida social sana y robusta.
La clave es encontrar amigos que lo alienten a permanecer activo y lo ayudará en ese esfuerzo. Es posible que sienta la tendencia a aislarse por conveniencia.
Los amigos que se comunican con usted y entienden las adaptaciones que puede necesitar lo ayudarán a sentirse bien conectado socialmente y se darán cuenta de que hay pocas cosas que lo retienen.
Comida para llevar y recursos
Las personas que viven con PC pueden tener vidas saludables y activas. Muchos tienen una esperanza de vida igual a la de una persona sin esa condición.
Sin embargo, CP puede presentar circunstancias desafiantes que requieren adaptaciones y administración. Gracias a los avances en el tratamiento de la PC, muchas personas pueden encontrar la ayuda que necesitan y vivir una vida plena.
Si está buscando recursos de tratamiento o tiene preguntas sobre cómo vivir con PC como adulto, comuníquese con estas organizaciones:
- Parálisis cerebral unida
- Administración para la vida comunitaria
- CareerOneStop
- Easterseals
- El arco
