Si tiene artritis reumatoide (AR), sabe cuánto le puede costar la vida rápidamente. La enfermedad autoinmune golpea las articulaciones y los tejidos con hinchazón y dolor, afectando las actividades cotidianas. Combatir la AR y su dolor causa agotamiento en la mayoría de las personas que la padecen, a veces llevándolos al reposo en cama o inactividad durante días o semanas. Los efectos de la AR pueden persistir y aumentar con la edad, si no se tratan, y no hay cura.
Estos síntomas y complicaciones son enormes desafíos para las personas con AR. Pero hay otro desafío en tener RA: hablar con la gente sobre su condición.
Por qué es difícil hablar de RA
Dos realidades hacen que tener RA sea difícil de discutir. La primera es que la mayoría de sus síntomas no son visibles, aunque algunos, como la erupción cutánea vasculitis, sí lo son. Eso puede hacer que usted se muestre reacio a mencionarlo porque otros pueden no creer que está enfermo.
El otro problema es que puede ser francamente discutible. La bloguera Janine Monty escribe sobre su RA en Arthritic Chick. Cuando recibió por primera vez el diagnóstico de RA y comenzó a hablar con quienes la rodeaban, dice: "Aprendí que la forma más rápida de terminar una conversación telefónica, una visita o una cita con un café era comenzar a hablar sobre mi dolor".
Decidir a quién contarle
Algunas personas deciden contarles a todos sobre su condición, mientras que otras eligen un círculo íntimo. Depende de usted en qué dirección irá. Puede decidir que enfrentar la enfermedad de frente significa poner una calcomanía de parachoques relacionada con la AR en su automóvil. Por otro lado, si sientes que tu salud es un asunto privado, elige unos pocos a los que confiarás tu información. Esta breve lista sin duda incluirá a los miembros de su familia más cercanos y podría incluir a las personas con las que trabaja.
Decidir cuanto decir
Lo que pasa con la discusión sobre la RA es que hay mucho que discutir. La lista de síntomas es única para cada persona, pero puede ser muy larga. ¿Cuánto le dirá acerca de su condición? Podría ser tan breve como una rápida declaración y definición:? Tengo artritis reumatoide. Es una condición autoinmune que principalmente ataca mis articulaciones.
Más allá de eso, podrías considerar hablar sobre cómo te afectan los síntomas. Por ejemplo, "RA significa que tengo mucho dolor y necesito descanso extra". O, en lugar de hablar de cómo la RA te afecta en general, puedes elegir explicar cómo te va a diario y cómo podría afectar tus habilidades: Mi RA está afectando mis muñecas hoy. ¿Me pueden ayudar a recoger estos archivos?
Por supuesto, nunca puedes saber cuándo te encontrarás con alguien sobre cómo reaccionarán a tu intercambio, pero es probable que con el tiempo te des cuenta de que alguien se siente abrumado con tus noticias. En lugar de hablar con ellos, podría ser apropiado compartir información escrita sobre la RA dirigiéndolos a un sitio web u otro recurso.
Hablando de RA en el trabajo
Debe tomar varias cosas en consideración al decidir si le informará a su gerente y compañeros de trabajo acerca de su RA. No es necesario que hable con nadie sobre una condición médica, y si los síntomas de la AR no afectan su trabajo, puede optar por no mencionarlo en absoluto. Sin embargo, si necesita tiempo libre para citas o adaptaciones especiales en su lugar de trabajo, probablemente sea una buena idea que ciertas personas sepan que usted tiene AR.
Dependiendo de la estructura de su empresa, puede comenzar con su supervisor inmediato o hablar con alguien en su departamento de recursos humanos. Con quienquiera que hables, deja claro por qué les estás diciendo. Podría decir: "Quería hacerle saber que tengo artritis reumatoide". Eso significa que a veces necesito pararme en mi escritorio para quitar la presión de mis articulaciones.
Cuando se trata de los derechos de su lugar de trabajo en relación con RA, puede encontrar útil el sitio web de Job Accommodation Network: es un centro de información federal sobre la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
Hablando de RA con niños
Si sus hijos son pequeños, es posible que se sienta menos inclinado a hablar con ellos directamente acerca de la RA y se centre más en combinar esas discusiones en actividades diarias. Jessica Sanders, de 34 años, es madre de tres niños menores de 13 años. Nunca ha sentado a sus hijos para una charla sobre la AR, pero dice: "Ellos están muy conscientes de mi artritis, pero cómo nos referimos a ella es: '¿Puede usted ayudar? yo con esto? Mi artritis no me deja hacer eso hoy '?
Es posible que algunos niños se asusten cuando se enteren de que la RA no va a desaparecer y que pueden empeorar. Concéntrese en los aspectos positivos de su situación: haga saber a sus hijos que tiene un médico que lo respalda y que, literalmente, miles de científicos especialmente capacitados están mejorando los tratamientos y buscando una cura para la AR.
Hablando con parejas intimas
La AR puede ser un intruso no deseado en el dormitorio, causando sequedad vaginal y sensibilidad para las mujeres que la tienen y posiblemente causando disfunción eréctil en los hombres. Además, nadie se siente sexy cuando su cuerpo se siente incómodo. Pero una vida sexual saludable es un componente importante de la identidad personal y la felicidad.
? En mi opinión, lo más importante al hablar con su pareja sobre RA es hacer preguntas y escucharse mutuamente? dice Ara Dikranian, MD, reumatólogo del Centro Cabrillo para Enfermedades Reumáticas. "Si una condición crónica está causando dolor, no hay forma de que su pareja lo sepa a menos que usted lo diga".
La comida para llevar
Explicar que usted tiene una condición crónica puede ser difícil. Es posible que se sienta incómodo prestándole atención adicional o dando a entender que su condición lo hace menos capaz. Con el tiempo, tendrá una mejor idea de cuándo y cómo hablar de su RA. Vaya despacio y escuche su propia voz interior que le dice si esta persona y este momento son adecuados para usted.
