La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una rara enfermedad pulmonar, con solo de tres a nueve casos por cada 100,000 personas en Europa y América del Norte. Así que es probable que descubras que muchas personas nunca han oído hablar de IPF
La rareza de esta enfermedad lleva a una gran cantidad de malentendidos. Si a usted o alguien cercano a usted se le ha diagnosticado una FPI, es posible que haya encontrado muchas preguntas de amigos y familiares bien intencionados pero confundidos. Aquí hay una guía para ayudarlo a responder las preguntas que puedan tener las personas cercanas a usted sobre IPF.
¿Qué es IPF?
Dada la rareza de la IPF, es probable que tenga que comenzar su conversación explicando qué es la IPF. En resumen, es una enfermedad que causa la formación de tejido cicatricial en lo profundo de sus pulmones. Esta cicatriz, llamada fibrosis, endurece los sacos de aire de sus pulmones para que no puedan suministrar suficiente oxígeno a su torrente sanguíneo y al resto de su cuerpo. Explique que esta falta crónica de oxígeno es la razón por la que tose mucho, se siente cansado y le falta el aliento cada vez que camina o hace ejercicio.
¿Recibió IPF por fumar?
Con cualquier enfermedad pulmonar, las personas tienen una tendencia natural a preguntarse si fumar es el culpable. Si fumó, puede responder que el hábito podría haber aumentado el riesgo de contraer la enfermedad.
Sin embargo, fumar cigarrillos no necesariamente causa la FPI. Otros factores, como la contaminación, ciertos medicamentos y las infecciones virales, también podrían haber aumentado su riesgo. Hágale saber a la persona que en la mayoría de los casos, la FPI no se debe a fumar ni a ningún otro factor del estilo de vida. De hecho, la palabra? Idiopática? significa que los médicos no saben exactamente qué causó esta enfermedad pulmonar.
¿Cómo afecta la IPF a tu vida?
Cualquiera que esté cerca de usted podría haber sido testigo de los síntomas de la FPI. Hágales saber que debido a que la FPI impide que llegue suficiente oxígeno a su cuerpo, es más difícil para usted respirar. Eso significa que puede tener problemas para realizar incluso las actividades más básicas, como ducharse o subir y bajar escaleras. Dígales que incluso hablar por teléfono o comer puede ser difícil para usted a medida que la condición empeora.
Es posible que deba saltarse algunos eventos sociales cuando no se sienta bien.
Si tiene una paliza de los dedos, puede explicar que este síntoma también se debe a la FPI.
¿Hay una cura?
Hágale saber a la persona que, aunque no existe una cura para la FPI, los tratamientos como la medicina y la terapia con oxígeno pueden ayudar a controlar los síntomas como falta de aliento y tos.
Si la persona pregunta por qué no puede recibir un trasplante de pulmón, dígale que este tratamiento no está disponible para todas las personas con FPI. Tienes que ser un buen candidato y estar lo suficientemente sano como para someterte a una cirugía. E incluso si cumple con estos criterios, tendrá que inscribirse en una lista de espera para trasplante de órganos, lo que significa esperar hasta que el pulmón de un donante esté disponible.
Vas a morir
Esta es una de las preguntas más difíciles de responder, especialmente si un niño la pregunta. La perspectiva de la muerte es tan difícil para sus amigos y familiares como lo es para usted.
Una búsqueda rápida en Internet mostrará estadísticas que muestran que la persona promedio con FPI sobrevive solo de dos a tres años. Si bien estos números suenan aterradores, explique que son engañosos Aunque la FPI es una enfermedad grave, todos los que la padecen la experimentan de manera diferente. Algunas personas viven muchos años sin tener problemas de salud reales. Los tratamientos, especialmente un trasplante de pulmón, podrían mejorar su perspectiva dramáticamente. Asegúrele a la persona que hará lo que pueda para mantenerse saludable.
¿Cómo puedo aprender más sobre IPF?
Si el consultorio de su médico entrega folletos sobre IPF, tenga algunos a mano para proporcionar. Dirija a las personas a recursos web como el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre, la Asociación Americana del Pulmón y la Fundación de Fibrosis Pulmonar. Estas organizaciones ofrecen recursos educativos y videos que describen la FPI y sus síntomas y tratamiento.
Anime a la persona a asistir a una reunión de un grupo de apoyo con usted para averiguar cómo es vivir el día a día con IPF. Si está cerca de ellos, puede alentarlos a que también lo acompañen a una de sus visitas médicas. Luego, pueden hacerle a su médico cualquier pregunta importante que puedan tener sobre su condición.
