Hubo una vez en la que no sabía qué era la espondilitis anquilosante (AS). Luego llegó el momento en que pensé que sabía lo que era. Y luego está el momento en el que sé qué es AS y, lo que es más importante, qué no es.
Lo que cambió en ese momento no es solo mi comprensión de la enfermedad y cómo manejarla, sino también la forma en que hablo con los demás cuando hablo sobre mi enfermedad y sus afecciones asociadas. Estoy bastante seguro de que también has pasado por el mismo proceso.
Nos encanta ayudar a crear conciencia sobre esta enfermedad que afecta a muchas personas, pero que puede ser difícil de diagnosticar. Luego, a veces, por lo general cuando tenemos un dolor significativo, no queremos hablar de ello. Evitamos el discurso porque no queremos responder las mismas preguntas una y otra vez, y estamos cansados de escuchar las mismas palabras, incluso si una persona diferente las habla.
Aquí hay algunas de esas cosas que estoy cansado de escuchar acerca de AS:
1. ¿Cómo está tu espalda hoy?
Bueno, casi nunca es bueno. Y ahora me lo recuerdas preguntando. Tampoco es solo mi espalda tampoco. AS puede ser sistémico: a veces mi espalda está bien, pero tengo dolor en mis articulaciones sacroilíacas (SIJ), mi cadera, costillas, rodillas, la parte inferior de mis pies o, peor aún, mis ojos. (Hola iritis!) ¿Tal vez hoy mi? ¿Atrás? Está bien, pero eso no significa que no esté sufriendo.
2. ¿Fatiga? Sí, yo también me cansaba mucho.
No Lo siento, pero estar cansado no es lo mismo que estar fatigado. No me importa si el diccionario dice que son sinónimos.
Cuando te cansas, puedes dormir y ya no estar cansado. Cuando duermo durante ocho horas, puedo despertarme sintiendo que no he dormido nada. Mi AS no se apaga por la noche, y mi sistema inmunológico está ocupado trabajando lejos para hacer que mi vida sea lo más desafiante posible. Todo el café en el mundo tampoco ayuda. Pero si estás comprando, me llevaré uno de todos modos.
3. Has estado bien todo el día, ¿por qué necesitas sentarte ahora?
Porque me he ido y exagerado, otra vez. Habrías pensado que ya habría aprendido mi lección, pero en esos días en que me siento casi "normal". Quiero aprovechar al máximo! Además, salir y hacer cosas de gente normal es bueno para mi alma. Pero ahora debo pagar el precio y descansar porque la fatiga de mi viejo amigo ha venido de visita y él también le compró dolor a su amigo.
4. ¿Lo has intentado? ?
Sí tengo. Y no, no funcionó. Cuando has tenido dolor durante tantos años como yo (o más), has intentado todo lo legal solo para obtener algo de alivio. Su quiropráctico podría ser increíble para usted, pero es una contraindicación, es decir, desaconsejable, para las personas con AS. También he probado todos los cambios de dieta y suplementos disponibles. Gracias por intentar ayudar, soy amable, pero no insulten a mi inteligencia ni a mi equipo de médicos, insistiendo en que pruebe sus frijoles mágicos.
5. No pareces estar sufriendo.
Probablemente estás tratando de felicitarme. Lo entiendo. Pero a menudo se siente como si estuvieras insinuando que estoy mintiendo acerca de mis niveles de dolor. Cuando tienes dolor todos los días, te acostumbras a no mostrarlo. A veces solo quiero mirarme en el espejo y no recordar la agitación y la tortura en el interior. De vez en cuando, solo necesito pretender ser? Normal? para que pueda hacer frente
La comida para llevar
Es fácil sentirse frustrado y molesto por las sugerencias, comentarios y preguntas que encontramos a diario. Si realmente queremos crear conciencia sobre el AS, debemos responder a todos con franqueza y compasión. Rara vez estos comentarios vienen de un lugar de rencor; La gente quiere ayudar. Somos responsables de educarlos y ayudarlos a comprender lo que significa ser una persona que vive con EA. La próxima vez que alguien diga uno de los anteriores, recuerda: hubo un momento en que no sabías qué era la espondilitis anquilosante.
¿Hay algo que está cansado de escuchar sobre la espondilitis anquilosante que no está en la lista anterior? Déjame saber en los comentarios, y vamos a hablar de ellos juntos.
Ricky White fue diagnosticado con EA en 2010 mientras trabajaba como enfermera registrada. Es miembro fundador y vicepresidente de Camina como uno, una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) destinada a aumentar la conciencia global de la EA. De día es un padre de dos hijos que se queda en casa; De noche es escritor, artista marcial y adicto al bonsái. Puede encontrar su libro: “Encargarse: hacer que sus citas médicas funcionen para usted”. - por ir en línea o indagando en su librería local.
