La atrofia muscular espinal (SMA) afecta cada aspecto de la vida cotidiana. Por eso es importante poder discutir problemas y buscar consejo.
Unirse a un grupo de apoyo de SMA puede tener un impacto positivo en su bienestar emocional. Es algo que se debe tener en cuenta para los padres, los miembros de la familia o las personas que viven con SMA.
Estos son algunos de los mejores recursos en línea para el soporte de SMA:
La Asociación de Distrofia Muscular
La Asociación de Distrofia Muscular (MDA) es un patrocinador principal de la investigación de SMA. La MDA también ofrece grupos de apoyo, algunos específicamente para SMA. Otros son para trastornos musculares en general. Hablan sobre cómo manejar el dolor, las transiciones o los tratamientos. La MDA también tiene grupos de apoyo para padres de niños con trastornos musculares.
Para encontrar un grupo de apoyo, comuníquese con el personal local de la MDA. Diríjase a la página del grupo de soporte de MDA e ingrese su código postal en "¿Encontrar MDA en su comunidad?" Herramienta de localización en el lado izquierdo de la página.
Los resultados de la búsqueda incluirán un número de teléfono y una dirección para su oficina local de MDA. También puede encontrar un centro de atención local y los próximos eventos en su área.
Más soporte en línea está disponible a través de las comunidades de medios sociales de la organización. Encuéntralos en Facebook o síguelos en Twitter.
Curar SMA
Cure SMA es una organización de defensa sin fines de lucro. Tienen la conferencia de SMA más grande del mundo cada año. La conferencia reúne a investigadores, profesionales de la salud, personas con la enfermedad y sus familias.
Su sitio web contiene mucha información sobre SMA y acceso a servicios de soporte. Incluso brindan a las personas diagnosticadas recientemente paquetes de atención y paquetes de información.
Actualmente hay 34 capítulos de Cure SMA dirigidos por voluntarios en los Estados Unidos. La información de contacto se encuentra en la página de capítulos de Cure SMA.
Cada capítulo organiza eventos cada año. Los eventos locales son una excelente manera de conocer a otros afectados por SMA.
Póngase en contacto con su capítulo local o visite la página del evento Cure SMA para buscar eventos en su estado.
También puede conectarse con otros a través de la página de Facebook de Cure SMA.
Fundación Gwendolyn Strong
La Fundación Gwendolyn Strong (GSF) es una organización sin fines de lucro que crea conciencia mundial sobre SMA. Puedes conectarte con otros para obtener ayuda a través de su página de Facebook o Instagram. También puede unirse a su lista de correo para actualizaciones.
Una de sus iniciativas es el programa Proyecto Mariposa. A través del programa, han podido otorgar 100 iPads a personas con SMA. Los iPads ayudan a estas personas con la comunicación, la educación y el fomento de la independencia.
Suscríbase al canal de YouTube de GSF para recibir actualizaciones sobre el proyecto y ver videos de personas con SMA que cuentan su historia.
El sitio web de GSF también tiene un blog para ayudar a las personas que viven con SMA y sus familias a mantenerse al día sobre la investigación de SMA. Los lectores también pueden aprender sobre las luchas y los éxitos de quienes viven con SMA.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación y mejorar la calidad de la atención para las personas con SMA. La organización está dirigida por voluntarios. Cada año, celebran un baile para recaudar fondos para la investigación de SMA.
Organizaciones fuera de los Estados Unidos
La Fundación SMA tiene una lista de organizaciones de SMA ubicadas en todo el mundo. Use esta lista para encontrar una organización de SMA en su país si vive fuera de los Estados Unidos.
Visite su sitio web o llame para obtener más información sobre los grupos de apoyo.
