Siempre me enorgullezco de ser una persona muy independiente. Como propietario de una peluquería, mi cuerpo y mis manos eran mi sustento. Mi vida fue ocupada por el trabajo, el gimnasio, el hockey y salir a mi abrevadero favorito. Siempre me ha gustado volar en el asiento de mis pantalones cuando se trata de eventos como cenas o conciertos. Me gustaría ir y venir como quisiera, y nunca paré realmente hasta aproximadamente el 2009.
Noté que cortar el pelo y pararlo durante horas se hacía difícil y doloroso. Con el tiempo, dejé de trabajar por completo. Traté de hacer otro trabajo, pensando que tal vez necesitaba un cambio (aunque mi pasión por el peinado comenzó cuando tenía 13 años). Pero simplemente no pude hacerlo físicamente.
Comencé a sentirme avergonzado de mí mismo, y eso creó un efecto dominó. Me concentré cada vez más en el dolor, la rigidez y mi incapacidad para funcionar como quería. Estaba a punto de aprender más sobre esta enfermedad para la cual no estaba preparado.
En 2010, me diagnosticaron RA. No estaba preparada para un cambio tan grande en mi vida, y aunque al final me acostumbré al dolor y la rigidez, había muchas otras cosas sobre vivir con AR que tenía que aprender en el camino. Estos son nueve aspectos de mi vida en los que no estaba preparado para que RA tuviera un impacto.
1. mi carrera
Ser peluquero es algo que creo que nací para hacer, pero no he podido hacerlo en los últimos siete años. El dolor y la falta de agarre en mis manos me imposibilitan aferrarme a cualquier herramienta para el cabello. Dejarlo atrás fue la decisión más difícil que tuve que tomar. RA ha arruinado mi carrera. Es sorprendente pensar que había comenzado mi propio negocio a los 20 años, pero también es deprimente tener que jubilarme a los 34 años. Todavía me puedes encontrar en mi baño con mis amigos, ¿recortar? pedacitos de mi propio cabello. A veces, estaré en casa de mi padre y él me cogerá y le dará forma al pelo facial de Schnauzer en miniatura. Lo peor que hice fue cuando me atraparon afeitando a mi gato Shiva en el fregadero de la cocina. Puedo reírme de estos momentos, ahora.
2. mi vida social
Decir que yo era la vida de la fiesta sería una subestimación. Iría a un bar y terminaría cantando mi canción favorita, incluso si no fuera una noche de karaoke. Ahora, puedes encontrarme en mi pijama en el sofá. Simplemente no puedo durar como solía hacerlo. Entre el dolor y la fatiga, honestamente solo quiero ir a casa y acostarme después de 20 minutos de cualquier cosa. RA también ha aumentado mi ansiedad. Iré a algún lugar y soy el único que no bebe. No me gusta fingirlo; Si no me siento bien, vas a mirarme la cara y saberlo.
3. mi independencia
¿Cómo se puede pasar de ganar dinero y poder abrir una lata de Sprite Zero a ser discapacitado y tener que esperar hasta que el esposo regrese a casa para abrirlo para ti? Es una locura pensar en ello. Coloqué alfombras, pinté paredes, incluso recablé electricidad con mi papá sin que me golpearan (bueno, hubo una vez). Ahora, vivo mi vida dependiendo de otros para que me lleven a lugares e incluso me corten el pollo a la barbacoa. De acuerdo, es bueno tener personas que me lleven a lugares, porque pueden recordar a dónde vamos. RA a veces también me roba la memoria de mi cerebro. Como, hubo esta vez? uh ¿De qué estaba hablando otra vez?
4. Mi habilidad para predecir el clima.
Debería haber sido un meteorólogo. ¡No realmente! Mis articulaciones pueden predecir el clima. Sé cuándo va a llover por la hinchazón en mis manos y el dolor incontrolable en todo mi cuerpo. Mi cuerpo comienza a sentirse como si me hubiera atropellado un tren. Me enrojezco todo el rostro y comienzo a experimentar dolores de cabeza, que comienzan en la base de mi cráneo y son muy probablemente causados por la inflamación y la degeneración de mi cuello. Las protuberancias óseas que tengo en varios lugares comienzan a mostrar su forma aún más. Es como una muestra de arte abstracto, pero para RA. Aunque no hay nada hermoso en esta enfermedad, una vez que conozca los síntomas, puede reaccionar en consecuencia.
12 inversiones que toda persona con RA debería hacer "
5. Mi sentido de la moda.
La mayoría de las personas que me ven en el gimnasio o en el médico probablemente se pregunten: "¿Es el Día de la Marmota o llevaba la misma ropa la última vez que la vi?" Mi RA hace que mis articulaciones se vuelvan inestables, por lo que a menudo me ves vistiendo mi camisa Sabres con mi suéter rosa favorito y estos vaqueros elásticos que compré en Target. Uso lo más fácil para ponerme y quitarme sin agravar mis hombros o caderas. Aunque me gusta pensar que me veo linda, no importa lo que use, mi moda realmente ha retrocedido desde que me enfermé. También tuve que cortarme el pelo, porque no puedo poner mis brazos sobre mi cabeza para lavarme o peinarlo. La mayoría de los días, solo me pongo un sombrero y digo, "Eh, eso es lo suficientemente bueno".
6. mi memoria
Todos experimentamos un poco de olvido, pero tengo momentos de pérdida total de memoria. Mi cocina está cubierta de calendarios, recordatorios de citas y notas sobre la última vez que alimenté a los perros e incluso si se hicieron caca esta mañana. Sinceramente, no recuerdo lo que hice ayer, pero puedo recordar la fiesta de mi quinto cumpleaños. Extraño pero cierto. Nunca creí que la RA pudiera alterar tu cerebro; Pensé que quizás podría ser el medicamento, pero también he experimentado esta pérdida de memoria cuando no tomo nada. He encontrado maneras de superar la niebla cerebral siendo paciente conmigo mismo.
7. mis pies
Zapatos talla 8, tamaño 10 dedos! No, es verdad. Mis dedos han ido cada uno en una dirección propia. Supongo que podrías llamarlos dedos de martillo, porque se sienten como si alguien los hubiera usado con un martillo. ¡Ay! Comprar zapatos es interesante. Tengo que asegurarme de que haya suficiente espacio para mis dedos de los pies, pero también tengo en cuenta lo estrechos que son mis pies. Siento que debería estar usando zapatos de payaso.Los doctores mencionan las palabras ortopédicas? ¿y zapatos? en la misma frase, pero no creo que esté listo para todo eso. Mientras tanto, ¡solo trataré de estirar la caja de los dedos de los pies, ya que mis dedos decidieron controlarme!
Así es como pasar un día con RA "
8. Mi capacidad de respirar.
No fumo, pero hay días en que me siento como si lo hiciera. Mi RA afecta a mis pulmones. Cuando estoy haciendo ejercicio o subiendo las escaleras, estoy más que sin aliento. Siento que hay un elefante en mi pecho. Es agotador e impredecible. Algunos días son mejores que otros, y no puedo predecir exactamente por el clima o los factores que lo rodean, simplemente sucede. A menudo me duele el pecho, lo llaman costocondritis.
9. Mi habilidad para lidiar con el estrés.
No hace falta decir que, con todo lo que sucede con mi cuerpo, el estrés es una gran parte de mi vida. La mayoría del tiempo puedo ponerme en piloto automático y repartir, pero hay días en los que acabo de chocar con un muro de ladrillos. No poder arreglarme y volver a mi antigua vida es algo que me frustra. No poder volver al trabajo y tener una conversación con un ser humano en lugar de las conversaciones que tengo con mis perros o incluso conmigo mismo es algo que ansío. Siento que estoy haciendo frente a una pérdida: la pérdida de mi vida anterior. Hago cosas estrafalarias de vez en cuando para hacerme reír, como llevar colitas de cerdo al gimnasio con una camisa amarilla brillante. Mi sarcasmo es otra forma de lidiar con el estrés. Encuentro maneras de reírme de cosas que de otra manera nos estresaríamos.
RA ha cambiado mi vida. He tenido que abandonar mi carrera y mi vida social. Pero también he podido encontrar cosas nuevas en las que soy bueno. He podido encontrar maneras de reír, amar y aceptar. Durante el tiempo que tardé en escribir esto, perdí mi botella de agua, la alarma de mi medicina estuvo apagada durante media hora y mis perros lograron masticar la mitad del clip blanco que pensé que estaba en mi cabello. A través del caos, aprendo nuevas formas de sobrellevar y ser feliz, aliviar mi dolor y tratar de ayudar a otros a manejar su camino a través de esta misteriosa enfermedad llamada AR.
Gina Mara fue diagnosticada con AR en 2010. Ella disfruta del hockey y es colaboradora de CreakyJoints. Conéctate con ella en Twitter @ginasabres.
