Conseguir la EM nunca estuvo en la agenda de nadie. Ninguno de nosotros planeó enfermarnos, y el impacto del diagnóstico es un golpe de cabeza en la mandíbula, un golpe impresionante que hace que algunas personas pierdan el equilibrio para siempre.
Durante el proceso interminable de aprender a lidiar espiritual y psicológicamente con mi discapacidad progresiva, he encontrado un gran consuelo en las filosofías orientales del budismo zen y el taoísmo. Estas filosofías enfatizan que cada uno creamos nuestra propia realidad a través de nuestras percepciones y respuestas emocionales a todo lo que sucede alrededor de nosotros.
Dado que nuestras emociones nacen de nosotros, y no nosotros (como la cultura popular quiere hacernos creer), tenemos el poder de crear nuestra propia felicidad, a pesar de las circunstancias que la vida nos arroje, al ejercer control sobre esas emociones. Nada de lo que nos sucede es inherentemente bueno. o malo.? Son nuestras percepciones y reacciones a los sucesos de la existencia que las definen como tales.
Este no es un concepto fácil de entender, y mucho menos poner en práctica, especialmente cuando te encuentras experimentando "parálisis progresiva". (un término médico temprano real para MS).
Pero la única forma de evitar el desaliento y la desesperanza ante esta situación tan difícil es negarnos consciente y voluntariamente a definir cualquier obstáculo con el que la vida te desafíe. La felicidad es una elección consciente que debe venir desde el interior, y aquellos que dependen de fuentes externas como fuente de felicidad están condenados a una vida de perpetuo descontento.
Mensajes de descontento.
De hecho, vivimos en una sociedad que ha evolucionado para engendrar deliberadamente la insatisfacción. El descontento alimenta nuestra economía; nos bombardean constantemente los mensajes que nos dicen que nuestros problemas se pueden resolver a través del consumismo, que se derivan del hecho de que nuestros dientes no son lo suficientemente blancos, que nuestras posesiones, no importa cuán abundantes, faltan de alguna manera, y que la popularidad y el sexo solo se puede lograr un atractivo bebiendo la cerveza adecuada o utilizando el último avance en desodorantes para axilas.
El verdadero significado del éxito es un BMW, la satisfacción sexual aguarda a quienes llevan el par de Levi's correcto, y la autoestima se puede encontrar en un par realmente genial de Nike. La felicidad se equipara con la belleza física, y la mitología moderna de las películas y la televisión nos adoctrina con la creencia de que otros pueden "completar". A nosotros y traemos satisfacción que en realidad solo puede venir de dentro.
Esta búsqueda de identidad en el apego romántico ha llevado a una tasa de divorcio de más del 50 por ciento, y en lugar de traer felicidad eterna, genera un estado perpetuo de insatisfacción que a menudo sentimos tanto por nuestros compañeros como por nosotros mismos.
Es increíblemente fácil dejarse seducir por estos mensajes cuando está sano y se esfuerza por alcanzar una definición predeterminada de éxito, incluso si se considera iluminado y consciente de los esfuerzos que se realizan para seducirlo.
Antes de que MS me forzara a los márgenes, gané mi dinero jugando un papel en la fabricación de estas ilusiones, y aún era susceptible a ellas.
Como mi MS levantó el velo
Sin embargo, una vez que llega la enfermedad crónica, es como si se rasgara un velo de ilusión y la ceguera abriera bruscamente la visión. De repente, los absurdos de estas nociones de satisfacción consumista entran en la vista de cristal. Mi condición física no me permite conducir un BMW, o cualquier otro automóvil, para el caso (y yo era un tipo al que le encantaba conducir, hacer zoom, ampliar).
Deambular con la bragueta abotonada del par más hippie de pantalones vaqueros ridículamente caros pronto me encontraría orinando en mis pantalones, y a menos que esos Nike puedan hacer que mis piernas funcionen de nuevo, simplemente no me van a hacer ningún bien.
Aún así, tales mensajes son canciones de sirena que ya no me incitan a comprar, pero ahora sirven para llamar la atención sobre las muchas pérdidas que he sufrido.
Ante estas distracciones, es fácil perderse en el ruido. Cuando estaba sano, aunque tenía una comprensión intelectual de los principios básicos del pensamiento oriental, me parecía casi imposible ponerlos en práctica. Ahora que estoy enfermo, me resulta imposible no confiar demasiado en ellos.
¿La traducción literal de? El Tao? es el camino,? El camino interior que uno debe recorrer para encontrar la verdadera felicidad y la satisfacción. Este camino no puede definirse por influencias externas, y es único para cada individuo. De hecho, la sabiduría contenida en el interior no puede ser transmitida a usted por nadie más. De esa manera, el Tao, tu Tao, es desconocido para todos menos para ti.
Solo calmando nuestra confusión interna y rechazando la cacofonía de pensamientos, emociones y deseos en conflicto, podemos llegar a un entendimiento de nuestro propio camino personal hacia la realización. Llevamos dentro de nosotros todo lo que necesitamos para ser felices a pesar del caos que nos rodea. Si solo podemos aprender a escuchar estos susurros internos, podemos emprender los pasos necesarios para crear nuestra propia realidad de contenido.
Nos enseñan desde muy temprano que actuar, casi cualquier acción, debería ser siempre el objetivo, y los héroes de nuestra sociedad son siempre aquellos cuyas acciones hablan más fuerte. Pero la verdad más profunda es que a veces se puede lograr más por inacción en lugar de acción, una idea que puede parecer incongruente a primera vista.
El flujo de la vida se puede comparar a un río embravecido. ¿Demasiados de nosotros pasamos nuestras vidas constantemente tratando de nadar contra la corriente, luchando valerosamente pero irremediablemente contra el flujo natural de nuestras propias vidas, a veces hasta el punto de ahogarnos, en un intento desesperado por alcanzar lo que se nos ha hecho creer que es material y personal? éxito.?
Si dedicamos tiempo y esfuerzo a dejar de lado esos esfuerzos frenéticos, y nos callamos el tiempo suficiente para discernir la verdadera dirección en la que la vida nos quiere guiar, los sabios llegan a comprender que simplemente flotando sobre sus espaldas y abandonando la lucha, lo harán. Finalmente llegaré a su destino. Es un destino más verdadero, más satisfactorio y, por lo tanto, evitarán la desdicha, la angustia y el inevitable descontento nacidos de la batalla perpetua.
Muchas lecciones de taoístas se enseñan a través de una parábola, y mi favorito de éstas fue el primero que relató el antiguo maestro de tao, Chuang-tzu:
? Hubo un hombre que no le gustaba ver sus huellas y su sombra. Decidió escapar de ellos, y comenzó a correr. Pero a medida que avanzaba, aparecieron más huellas, mientras que su sombra se mantuvo fácilmente con él. Pensando que debía ir demasiado lento, corrió más y más rápido sin detenerse, hasta que finalmente se derrumbó de agotamiento y murió.
Qué tonto.
Si se hubiera detenido, no habría habido huellas. Si hubiera descansado en la sombra, su sombra habría desaparecido.
He estado al tanto de esta parábola durante al menos dos décadas, y siempre me impresionó la simplicidad y profundidad de su sabiduría. Ahora, afectado por la EM, su mensaje ha adquirido inmensas nuevas dimensiones.
Mis huellas ahora son huellas de llantas, y cuando veo mi sombra, de alguna manera todavía me sorprendo al ver que la silueta que hago ya no es la de los 6 pies que alguna vez fui, sino que es la de un hombre en una silla de ruedas. MS borró mis huellas y me forzó a sentarme en reposo. Esta realidad es ineludible, no importa cuán frenéticos sean mis esfuerzos, y escapar, literalmente, ya no es una opción.
La manera, entonces, es encontrar la satisfacción dentro de esa discapacidad física que eclipsa, y hacer un número infinito de opciones todos los días que permitan esa satisfacción.
Nunca estaré feliz de tener EM, pero puedo ser feliz a pesar de ello. Mis esfuerzos por combatir la enfermedad nunca cesarán, pero en la tradición del antiguo guerrero, mis esfuerzos por combatir la enfermedad nacen mejor de la tranquilidad y la determinación tranquila, y no de la agitación de la desesperación.
Al final, cuando reflexionamos sobre lo imponderable, simplemente debemos aprender a dejarlo ser.
Déjalo ser.
Este artículo apareció originalmente en Kamikaze en silla de ruedas.
Marc Stecker es el autor de Kamikaze en silla de ruedas, y ha estado viviendo con esclerosis múltiple desde 2003.
