2.5 millones de personas en todo el mundo viven con esclerosis múltiple. Y la mayoría de ellos recibió un diagnóstico entre las edades de 20 y 40 años. Entonces, ¿cómo es recibir un diagnóstico a una edad temprana cuando muchas personas inician carreras, se casan y forman familias?
Para muchos, los primeros días y semanas después de un diagnóstico de MS no es solo un shock para el sistema, sino un curso intensivo sobre una condición y un mundo que apenas sabían que existía.
Ray Walker lo sabe de primera mano. Ray recibió un diagnóstico de EM recurrente y remitente en 2004 a la edad de 32 años. También es gerente de producto aquí en Healthline y ha desempeñado un papel importante en la consultoría para MS Buddy, una aplicación para iPhone y Android que conecta a las personas que tienen MS entre sí para consejos, apoyo y más.
Nos sentamos a conversar con Ray sobre sus experiencias durante los primeros meses posteriores a su diagnóstico y por qué el apoyo entre pares es tan importante para cualquier persona que padece una enfermedad crónica.
¿Cómo supiste por primera vez que tenías EM?
Estaba en el campo de golf cuando recibí una llamada del consultorio de mi médico. La enfermera dijo: "Hola Raymond, te llamo para programar tu punción espinal". Antes de eso, acababa de ir al médico porque tenía hormigueo en las manos y los pies durante unos días. El médico me dio una vez más y no escuché nada hasta que me llamó la columna vertebral. Cosas de miedo.
¿Cuáles fueron los siguientes pasos?
No hay una sola prueba para la EM. Pasas por una serie completa de pruebas y, si varias de ellas son positivas, tu médico puede confirmar un diagnóstico. Porque ninguna prueba dice: "Sí, tienes EM". Los doctores lo toman despacio.
Probablemente pasaron unas semanas antes de que el médico dijera que tengo EM. Hice dos punciones en la columna vertebral, una prueba ocular potencial evocada (que mide la rapidez con la que se ve el cerebro) y luego las IRM anuales.
¿Estaba familiarizado con la EM cuando recibió su diagnóstico?
Yo no estaba en absoluto. Solo sabía una cosa, que Annette Funicello (una actriz de los años 50) tenía EM. Ni siquiera sabía lo que significaba la EM. Después de escuchar que era una posibilidad, inmediatamente comencé a leer. Desafortunadamente, solo encuentras los peores síntomas y posibilidades.
¿Cuáles fueron los mayores desafíos al principio y cómo los enfrentaste?
Uno de los desafíos más grandes cuando me diagnosticaron por primera vez fue clasificar toda la información disponible. Hay mucho por leer para una condición como la EM. No puedes predecir su curso, y no se puede curar.
¿Sentiste que tenías recursos suficientes para tratar con la EM, tanto física como mentalmente?
Realmente no tenía opción, solo tenía que lidiar. Estaba recién casada, confundida y, francamente, un poco asustada. Al principio, todo dolor, dolor o sensación es EM. Luego, durante unos años, nada es EM. Es una montaña rusa emocional.
¿Quiénes fueron sus principales fuentes de orientación y apoyo durante esos primeros días?
Mi nueva esposa estaba allí para mí. Los libros e internet también fueron una fuente importante de información. Me apoyé pesadamente en la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple al principio.
Para los libros, comencé a leer biografías sobre los viajes de las personas. Al principio me acerqué a las estrellas: Richard Cohen (el marido de Meredith Vieira), Montel Williams y David Lander fueron diagnosticados alrededor de esa época. Tenía curiosidad acerca de cómo la EM les estaba afectando y sus viajes.
Cuando se le pidió que consultara sobre la aplicación MS Buddy, ¿cuáles eran las características que consideraba más integrales para que los desarrolladores tuvieran la razón?
Para mí era importante que fomentaran una relación de tipo mentor. Cuando te diagnostican por primera vez, estás perdido y confundido. Como dije antes, hay tanta información que terminas ahogándote.
Personalmente me hubiera encantado que un veterano de la EM me dijera que todo irá bien. Y los veteranos de la EM tienen mucho conocimiento para compartir.
Han pasado más de diez años desde su diagnóstico. ¿Qué te motiva a luchar en la lucha de MS?
Suena cliché ?, pero mis hijos.
¿Qué es una cosa sobre la EM que desearías que otras personas entendieran?
Solo porque soy débil a veces, eso no significa que tampoco pueda ser fuerte.
Aproximadamente 200 personas son diagnosticadas con EM cada semana solo en los Estados Unidos. Las aplicaciones, los foros, los eventos y los grupos de redes sociales que conectan a las personas que tienen EM entre sí pueden ser vitales para cualquier persona que busque respuestas, consejos o simplemente alguien con quien hablar.
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