Si alguien me hubiera dicho a los 20 años que estaría escribiendo sobre vivir con múltiples enfermedades crónicas a los 40, me hubiera reído. He estado experimentando varios síntomas desde la edad de 10 años, pero mis brotes fueron poco frecuentes y nunca duraron mucho. Poco despues de mis 30th En el cumpleaños, comencé a sentir dolor en mis huesos, músculos y nervios, junto con fatiga extrema casi todos los días. Era como si alguien hubiera movido un interruptor y luego lo hubiera colocado en la posición ON permanentemente.
Recibí todos mis diagnósticos: psoriasis, fibromialgia, artritis psoriásica, quistes ováricos y adherencias abdominales recurrentes justo después de la otra dentro de un período de 5 años. Era como montar en una montaña rusa sin fin con muchos giros bruscos, bucles y caídas que amenazan la vida. No importa lo bien que mis médicos y yo pensáramos que el viaje se haría, los nuevos giros regresaron con una venganza. Tratar con tantas condiciones y síntomas a la vez fue frustrante, pero tuve que seguir adelante.
Aceptando mi nueva verdad
Al comienzo de mi vida crónica, creía que iba a mejorar, o al menos manejar mis síntomas para funcionar como solía hacerlo. Mis médicos y yo éramos los dos culpables de esta creencia estúpida.
En lugar de investigar mis condiciones, creí en mis médicos cuando dijeron que los medicamentos farmacéuticos me devolverían la vida. Pero uno de mis médicos confirmó que no quería creer que fuera verdad. Nunca olvidaré cuando mi médico me dijo: "Esto es lo mejor".
Escuchar esas palabras y aceptarlas son dos cosas diferentes. Si bien entendí lo que estaba diciendo, pasarían muchos años antes de poder aceptarlos y aprender a vivir una vida que siempre incluyera algún tipo de dolor físico.
Encontrando mi voz
Con el paso del tiempo, mi dolor y depresión continuaron creciendo. Mi esposo e hijos pudieron simpatizar con cómo me sentía lo mejor que podían, pero no tenía a nadie más que realmente supiera lo que era vivir con una enfermedad crónica y dolorosa. Y la fatiga dificultó la creación y el fomento de amistades con otras personas con enfermedades crónicas.
Pero un día me di cuenta de que la razón por la que había fallado no era por no intentarlo, era que lo estaba haciendo de la misma manera que lo haría antes de enfermarme crónicamente. Una vez que acepté que las salidas planeadas y las llamadas telefónicas no eran las únicas formas de conocer a alguien más, comencé a pensar de manera diferente.
Fue entonces cuando conocí a otras personas con enfermedades crónicas en Twitter. ¡Esto me abrió un mundo completamente nuevo! Las otras personas con enfermedades crónicas y yo podíamos responder o hacer preguntas en momentos en que estábamos física y mentalmente preparados para la tarea, en lugar de sentirnos presionados a pasar por una salida social. El único inconveniente de hablar con otras personas en Twitter fue limitarse a 140 caracteres por tweet. Queriendo expresarme con más de unos pocos tweets cortos, comencé a bloguear.
Creando mi diva online
Cuando comencé a bloguear, decidí no usar mi nombre real, ya que no me sentía cómodo hablando de mis problemas con amigos y familiares. Esto fue porque mis amigos y familiares querían curarme. No estaban listos para aceptar que esta era mi vida y que nada iba a cambiar. Simplemente no podía tomar una conversación más centrada en cómo pensaban que podía curarme.
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Necesitaba gente que entendiera cómo era vivir con dolor crónico y podía ofrecer consejos sobre cómo afrontarlo, por lo que inventar un nombre era realmente muy fácil. ?¿Discapacitado? Describe lo que mis condiciones le han hecho a mi cuerpo. En cuanto a? Diva? Lo elegí porque la mayoría de las personas piensan que las personas discapacitadas o enfermas deben verse de cierta manera. La presunción es que somos desaliñados, no usamos maquillaje o no nos importa la ropa elegante.
Bueno, me encanta el maquillaje, me encanta la ropa y los accesorios (especialmente mis orejas de Minnie Mouse), y me niego a permitir que mis enfermedades me quiten eso. Justo el otro día, llegué al hospital para una colonoscopia con lápiz labial rojo brillante, por la única razón que me hizo sentir bonita. Refiriéndome a mí mismo como una diva discapacitada ha ayudado a eliminar el estigma de que tener una enfermedad crónica tiene un "aspecto".
Saca tu diva
Bloguear como The Disabled Diva me ha ayudado más de lo que jamás hubiera imaginado. Ahora tengo la oportunidad de ordenar mis sentimientos y compartir mis miedos, alegrías, fracasos y triunfos, y puedo alentar, simpatizar, inspirar y motivar no solo a mis lectores, sino a mí mismo para vivir la mejor vida posible.
También he podido fortalecer las relaciones con mis amigos y familiares. Ya no siento que tengo que responder las mismas preguntas sobre mis condiciones una y otra vez al intentar disfrutar de una salida social. En cambio, refiero a esas personas a mi blog. Me permite concentrarme en divertirme mucho en lugar de recordar mi dolor. Sé que los blogs no son para todos, pero animaría a todas las personas con enfermedades crónicas a encontrar algún tipo de salida para expresar cómo se sienten. Una salida creativa puede ayudarlo a procesar sus sentimientos e incluso puede ayudarlo a explicar mejor esos sentimientos cuando habla con amigos y familiares. Cuanto más tiempo mantenía mis sentimientos adentro, más profunda crecía mi depresión. Al procesar mis pensamientos y sentimientos a través de la escritura, me resultó más fácil expresar cómo me siento realmente o cómo le estoy haciendo a mis amigos y familiares. ¡Ahora todos los que conozco me conocen como la Diva discapacitada!
Visite el blog de Cynthia para leer más sobre sus experiencias viviendo con una enfermedad crónica.
