Si usted es el cuidador de una persona con autismo, es probable que se haya referido a jugar la "tarjeta de autismo" en una conversación con amigos o familiares. O tal vez haya sido objeto de una referencia despectiva a esta.
En pocas palabras, la tarjeta de autismo es la tarjeta figurativa que puede producir para explicar, desde su perspectiva, a usted mismo, a su hijo y sus limitaciones. Es la nota metafórica del médico que excusa a su hijo de participar en la escalada de cuerda, o la tímida explicación de por qué sabe. muuuy Mucho sobre la historia de The Wiggles.
La forma en que lo usa y cómo se percibe varía drásticamente según quién sea usted y su audiencia.
Sin que me lance a una disertación sobre privilegios y capacidad, permítanme decirles que, si están mirando hacia afuera, puedo entender por qué jugar la tarjeta de autismo puede parecer explotador. Pero para un padre de un niño autista, en realidad puede ser útil.
Por ejemplo, ¿alguna vez ha visto a un automóvil detenerse en un estacionamiento para discapacitados en la tienda y ha sentido una ola de dudas? Ese tipo no Mira Discapacitado, puede que hayas pensado. Su auto tiene una placa, pero probablemente es el auto de su madre o algo así, ¿verdad? Incluso cuando él camina hacia el otro lado del auto, y su hija sale, todavía no ve ninguna discapacidad. Tienes la sensación de que tal vez este tipo se está saliendo con la suya con algo. Explotando el sistema. Y tal vez dices algo al respecto.
Lo más probable, la respuesta a tu,? Hey! ¡¿No puedes estacionar eso ahí ?! Será alguna versión de la carta de discapacidad o autismo que se juegue en usted.
¿Discapacidad? Su hija parece estar bien.
Algunas personas se refieren al autismo como una discapacidad invisible. En muchos casos, no puedes ver inmediatamente la lucha. Usted no ve el tono muscular bajo o los peligros de la fuga.
Pero tal vez entonces ves al padre y la hija dentro de la tienda. Están comprando juntos. Ella se sienta en el carrito de compras del auto de carreras, aunque es claramente demasiado alta para ello. Tal vez pienses, eso es lo que está mal con los niños de hoy. Los padres nunca les dicen 'no'?
Tal vez incluso digas algo como: "No estoy seguro de que el auto de carreras sea lo suficientemente grande para ella".
Pero lo que no sabes es que si ella no está sentada en el auto de carreras, no puede viajar en una carreta. Tendrá que tomar la mano de su padre, o él tendrá que empujarla y empujarla a través de la tienda. Y tendrá que comprar con una sola mano ya que ella se siente cada vez más frustrada y, en última instancia, sufre un colapso.
1 de cada 68 niños en los EE. UU. Se ha identificado con un trastorno del espectro autista o TEA. Y 1 de cada 6 tiene una discapacidad del desarrollo, como problemas del habla y del lenguaje, o parálisis cerebral.
Los derrumbes también pueden atraer miradas. Más juicio, más pensamientos como, ese es el problema con los niños de hoy. No hay suficiente disciplina.
Es mucho más fácil decir, "Mi hija tiene autismo. Ella tiene que montar en el carro ".
El hombre juega la carta de autismo y se ahorra la energía de tener que explicárselo todo a usted. Tal vez sea una manera más fácil para él decir mucho sin tener que contar la historia de su vida.
Las personas, naturalmente, se muestran escépticas con respecto a otras personas que intentan tomar una ventaja injusta: cortar la fila, conseguir un buen lugar para estacionar, complacer a sus hijos en lugar de disciplinarlos. Y por cada carta de autismo que no se juega, estas personas salen del encuentro convencidas de que tenían razón.
No estoy sugiriendo que irrumpas en cada lugar y anuncies, ¡EL AUTISMO ESTÁ AQUÍ! ¿¡CEDER EL PASO!? Pero yo a.m sugiriendo que no seamos tan reacios a obtener una ventaja para nuestros hijos. No aproveche esa ventaja, sino que recupere algo de terreno perdido que siempre está ahí cuando el campo de juego se inclina a favor de otra persona. En favor de casi todos los demás.
Un pedido de paciencia y comprensión.
Mi hija necesita esa paciencia y comprensión para darle una oportunidad justa de "normalidad". Y es por eso que juego su carta de autismo.
La juego siempre que tengo que hacer una cita médica para ella, donde sé que estaremos encerrados en una sala de espera durante largos períodos de tiempo. Cada vez que sé que tendré que llenar formularios mientras la observo (siempre pido los formularios con anticipación). Lo toco cuando llamo para obtener entradas para un espectáculo y pregunto: ¿Hay asientos en los pasillos disponibles? Mi hija tiene autismo, y debemos poder ir al baño en cualquier momento. De esa manera, ella puede entrar y salir sin tener que nadar a través de un flujo de personas demasiado estimulante para llegar a su asiento.
Lo juego cuando me siento en un lugar lleno de gente cuando vamos a ver a su hermana mayor cantar o tocar en la escuela, para que las personas que nos rodean sepan que estamos ocultando la vista. Lo juego y les digo: "Si ella se acerca demasiado, solo háganoslo saber".
No es para obtener una ventaja injusta, y no es una tarjeta para salir de la cárcel. Es un pedido de paciencia y comprensión. Anunciar el diagnóstico es aceptar el diagnóstico. No se avergüenza del diagnóstico. Es reconocer las limitaciones u obstáculos que el autismo a veces puede poner en el camino de niños como mi hija, Lily. En lugar de retroceder ante ellos, los abordamos de una manera que la prepara para el éxito y le permite participar más plenamente en su propia vida.
Entiendo a los padres que no quieren jugar la tarjeta de autismo. Te puede hacer sentir culpable. Puede hacer que sienta que la gente cree que está explotando el sistema, como si estuviera obteniendo una ventaja injusta.
Supongo que mi respuesta a eso sería doble. Primero, al jugar la carta de autismo, es posible que cambies la opinión de este extraño, no solo de tu crianza, sino también de tu hijo.En sus ojos, tal vez ya no sea una mocosa mimada, sino una niña con problemas que ya ha tenido suficiente.
Pero, lo que es más importante, considera de qué lado estás. Si le está negando a su hijo la oportunidad de jugar en un campo más uniforme porque no quiere molestar a un extraño, es probable que ese sea el lado equivocado.
Jugar la carta de autismo es, por definición, crear conciencia. Es una aceptación del diagnóstico y una comprensión de las limitaciones de su hijo. Es la forma más fácil de abogar. Y realmente puede ayudar.
Jim Walter es padre soltero de dos hijas, una de las cuales tiene autismo. Sigue el viaje de su familia con autismo en su blog, Solo un blog de Lil!
