La forma en que vemos el mundo da forma a quienes elegimos ser, y compartir experiencias convincentes puede enmarcar la forma en que nos tratamos unos a otros, para mejor. Esta es una perspectiva poderosa.
Dean Martin dijo una vez: "Lo siento por las personas que no beben". Cuando se despiertan por la mañana, es tan bueno como se sentirán todo el día.
Los minutos u horas antes de comer o beber algo cada mañana son tan buenos como me siento cada día. Pero no se debe a la abstinencia, disfruto de un delicioso vaso de vino.
Es porque tengo cistitis intersticial crónica (IC) o síndrome de vejiga dolorosa. Requiere una dieta estricta recomendada para mantener a raya los síntomas.
La IC es una inflamación dolorosa y crónica de la vejiga que causa micción frecuente, urgencia, dolor, presión y un costo inmenso. En mi caso, causa una disfunción del suelo pélvico lo suficientemente grave como para requerir inyecciones de Botox cada tres meses.
Mi nivel más bajo de dolor es cuando me levanto, antes de comer o beber algo que pueda irritar mi vejiga increíblemente sensible.
Si como una especia, disfruto algo ligeramente ácido o tomo un café o un cóctel, mi IC se levanta y se siente como si tuviera un erizo lívido dando un salto mortal en la vejiga.
Aún así, he decidido que he terminado de perder la intimidad compartida a través de la comida, la creatividad de los nuevos esfuerzos culinarios, o simplemente mi propio deseo hedonista de probar y experimentar todo lo que puedo.
En algún lugar, mi uroginecólogo se está encogiendo de miedo porque ella sabe lo que voy a decirle: no me adhiero a la dieta.
La dieta de CI es una de eliminación, lo que significa que básicamente reduce su ingesta de alimentos a tres ingredientes y trata de tolerar alimentos blandos y sin brillo para mantener sus síntomas bajos. La parte de eliminación entra cuando recibes un cuarto ingrediente.
Digamos que solo estás comiendo pan, plátanos y manzanas, sin nada sobre ellos. Puede probar la mantequilla y ver cómo se siente. Si esa mantequilla aumenta los síntomas, pruebe uno diferente.
Luego, debe decidir si acepta una línea de base de dolor con una dieta que incluya mantequilla, de todos los ingredientes básicos, o que evite toda una vida de dolor más bajo (pero no inexistente) y rollos sin mantequilla.
Pasé gran parte de mi tiempo pensando inicialmente en cómo la salsa de tomate es ácida y el chocolate se agrava al recoger montones de pechuga de pollo desnuda y arroz integral. Entonces me di cuenta de que, para mí, romper el pan es esencial para vincularse con las personas.
Aceptar más dolor para deleitarse con nuevas delicias culinarias.
Necesito experimentar, experimentar y probar. Mi sentido más sintonizado (después del dolor crónico, que se convierte en una especie de sexto sentido después de haber pasado suficientes años de sufrimiento) siempre ha sido el gusto.
Puedo manejar el dolor. No puedo, marchitándome en una vida insípida, incolora, sin sabor, sin jolgorio.
La calidad de vida es un métrico impreciso que utilizan los médicos, y los pacientes tienen que definirlo por sí mismos. Parte de la autodefensa como paciente con un trastorno crónico a largo plazo es desarrollar la asertividad para reclamar la vida que deseas.
Los clínicos fruncen el ceño ante mi consumo de café y me encantan los menús de degustación. Pero me parece posible que una suposición común sea que las personas con enfermedades deben ser pacientes buenos y obedientes que estén dispuestos a sacrificarse para validar la legitimidad de su dolor.
Cuando obtuve mi diagnóstico a los 16 años, consideré la vida que tenía ante mí y decidí que podía lidiar con más dolor del que sentía en una dieta restrictiva. Un par de años más tarde, me trasladé a Dublín y Londres para mis semestres en el extranjero. Comí todo, y la mayoría de las noches se completaron con pintas saludables y sin vergüenza. Entonces, ¿qué pasa si fui al baño cinco veces más que mis compañeros?
La brecha entre las limitaciones de estilo de vida ordenadas por el médico y mi deseo de aprender el mundo a través del gusto fue mentalmente fácil para mí.
Así que, sin miedo, me deleito con el curry casero de mi amigo. Desarrollé una obsesión por el té que me llevó a relacionarme con uno de mis amigos más cercanos. Los domingos, mi pareja y yo cocinamos una nueva receta, generalmente algo que lleva algún tiempo y un poco más de cuidado y picado.
Estas y muchas otras aventuras culinarias irritan la pared de mi vejiga con fugas, que reacciona a la pimienta de cayena como una babosa que se sala.
Sin embargo, estos momentos y los recuerdos que me han dado son cruciales para la calidad de vida que tengo.
Si la diferencia es que el dolor de la vejiga se clasificó entre 4 y 6, preferiría probar las galletas con chispas de chocolate con especias que mi colega hizo antes que abstenerme.
En cierto punto, el dolor es dolor, y su puntaje numérico se vuelve menos tentador de analizar.
Las personas familiarizadas con la dieta IC protestarán diciendo que beber alcohol es como verter alcohol en una herida abierta. Aunque no estoy en desacuerdo, creo que evaluar el valor de la bebida lo es todo. Al enfrentarme a múltiples oportunidades de estudiar en el extranjero, donde los vínculos sociales ocurrían casi exclusivamente en los pubs de Dublín y Londres, tomé la decisión de priorizar experiencias memorables sobre la base, el dolor crudo.
Todavía hay consideración, planificación y equilibrio.
Paré la eliminación de la dieta sin sentido hace una década. Mi única concesión hoy es evitar los platos picantes después de las 8 p.m. así que dormir no es una batalla nocturna entre el pimentón y la leche que tendré que aguantar para compensarlo.
Todavía estoy armado con compañeros como Prelief, un reductor de ácido en mi café y preparando bebidas de rescate con agua de soda. Resolví hacer mi mejor esfuerzo con esta línea de base para el dolor. Soy estratégico, no tiento a los dioses de las tapas la noche anterior a un vuelo, pero nunca me sentiré más satisfecho porque era un paciente modelo que cumplía con una dieta basada en el vacío.
Comienzo mis mañanas ahora en mi techo con un gran Chemex lleno de café de mi tienda favorita en los Berkshires.Pienso en los amigos con los que estaba cuando descubrí el brebaje, y mi vida está más llena por la experiencia compartida de un exquisito vertido en un lugar pintoresco.
Si bien fue una decisión fácil aceptar más dolor para vivir de todo corazón, no fue una transición sin esfuerzo. Resistir el dolor y manejarlo lo suficientemente bien como para evitar sucumbir a cualquier número de mecanismos de afrontamiento deficientes requiere un compromiso sincero.
He llorado enfadado con la forma del bloque del escritor de la cocinera frente a mi refrigerador más veces de las que admito. Pero he encontrado que esos momentos tranquilos de frustración se han desvanecido, ya que necesito más espacio para planificar y recordar momentos con amigos y familiares.
Al hacer de mi vida una búsqueda del tesoro de sabores, ya sean alimentos, personas o historias, he desafiado una enfermedad que podría haber robado mi alegría.
Chaya es un propietario renuente de vejiga que reside en Cambridge con su pareja y su gato polidáctilo tuerto. Descúbrela ordenando solo un plato pequeño más y cocinando con prodigiosas cantidades de ajo cuando no está escribiendo sobre salud pública y enfermedades crónicas.
