La terrible naturaleza de la enfermedad de Alzheimer por alguien que aún vive

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Compartir en PinterestIllustration by Ruth Basagoitia

El otro lado de la pena es una serie sobre el poder de la pérdida que cambia la vida. Estas poderosas historias en primera persona exploran las muchas razones y maneras en que experimentamos el dolor y navegamos en una nueva normalidad.

Papá tenía 63 años cuando le dijeron que tenía cáncer de pulmón de células no pequeñas. Nadie lo vio venir.

Estaba en forma y saludable, una ex rata de gimnasia que no fumaba en el infante de marina y que estaba al borde del vegetarianismo. Pasé una semana con incredulidad, rogándole al universo que lo perdonara.

A mamá no se le ha diagnosticado formalmente la enfermedad de Alzheimer, pero los síntomas aparecieron a los 60 años. Todos lo vimos venir. Su madre tuvo Alzheimer de inicio temprano y vivió con ella durante casi 10 años antes de morir.

No hay una manera fácil de perder a un padre, pero me sorprende la diferencia entre la pérdida de mi padre y la de mi madre.

La ambigüedad de la enfermedad de mamá, la imprevisibilidad de sus síntomas y estado de ánimo, y el hecho de que su cuerpo está bien, pero ha perdido mucho o su memoria es únicamente dolorosa.

Compartir en PinterestUna joven Kari con su madre. Foto cortesía de Kari O'Driscoll.

Conectado con mi padre hasta el final.

Me senté con papá en el hospital después de que se sometiera a una cirugía para extirpar partes de sus pulmones llenas de células cancerosas. Tubos de drenaje y puntos de metal se abrían paso desde su pecho hasta su espalda. Estaba agotado pero esperanzado. Seguramente su estilo de vida saludable significaría una recuperación rápida, había esperado.

Quería asumir lo mejor, pero nunca había visto a papá así, pálido y atado. Siempre había sabido que se estaba moviendo, haciendo, con propósito. Quería desesperadamente que este fuera un episodio único y aterrador que podríamos recordar con gratitud en los próximos años.

Salí de la ciudad antes de que volvieran los resultados de la biopsia, pero cuando llamó para decir que necesitaba quimioterapia y radiación, sonaba optimista. Me sentí vaciado, asustado hasta el punto de temblar.

Durante los siguientes 12 meses, papá se recuperó de la quimioterapia y la radiación y luego dio un giro brusco. Las radiografías y las resonancias magnéticas confirmaron lo peor: el cáncer se había propagado a sus huesos y cerebro.

Me llamó una vez a la semana con nuevas ideas de tratamiento. Tal vez el? Pluma? que los tumores dirigidos sin matar el tejido circundante funcionaría para él. O un centro de tratamiento experimental en México que utiliza granos de albaricoque y enemas podría desterrar las células mortales. Ambos sabíamos que este era el principio del fin.

Papá y yo leímos un libro sobre el dolor juntos, enviamos correos electrónicos o hablamos todos los días, recordando y pidiendo disculpas por las heridas del pasado.

Lloré mucho durante esas semanas y no dormí mucho. Ni siquiera tenía 40. No podía estar perdiendo a mi papá. Se suponía que teníamos tantos años juntos.

Comparte en PinterestKari con su madre recientemente. Foto cortesía de Kari O'Driscoll.

Lentamente perdiendo a mi madre como ella pierde su memoria.

Cuando mamá comenzó a resbalar, inmediatamente pensé que sabía lo que estaba pasando. Al menos más de lo que sabía con papá.

Esta mujer segura y orientada a los detalles estaba perdiendo palabras, repitiéndose y actuando sin estar segura la mayor parte del tiempo.

Empujé a su marido para llevarla al médico. Pensó que ella estaba bien, simplemente cansada. Juró que no era la enfermedad de Alzheimer.

No lo culpo. Ninguno de los dos quería imaginar que esto era lo que le estaba pasando a mamá. Ambos habían visto a un padre irse alejando gradualmente. Sabían lo horrible que era.

Durante los últimos siete años, mamá se ha deslizado más y más dentro de sí misma como una bota en arenas movedizas. O, mejor dicho, arena lenta.

A veces, los cambios son tan graduales e imperceptibles, pero como vivo en otro estado y solo la veo cada pocos meses, me parecen grandes.

Hace cuatro años, dejó su trabajo en el sector inmobiliario después de luchar por mantener los detalles de acuerdos o regulaciones en particular.

Estaba enojada porque ella no se haría la prueba, molesta cuando fingió no darse cuenta de lo mucho que se estaba deslizando. Pero sobre todo, me sentía impotente.

No había nada que pudiera hacer, aparte de llamarla todos los días para conversar y animarla a salir y hacer cosas con amigos. Me estaba conectando con ella como lo había hecho con papá, excepto que no estábamos siendo honestos sobre lo que estaba pasando.

Pronto, comencé a preguntarme si ella realmente sabía quién era yo cuando llamé. Estaba ansiosa por hablar, pero no siempre podía seguir el hilo. Estaba confundida cuando salpicé la conversación con los nombres de mis hijas. ¿Quiénes eran y por qué le contaba sobre ellos?

En mi próxima visita las cosas fueron aún peor. Estaba perdida en la ciudad que había conocido como la palma de su mano. Estar en un restaurante era pánico. Ella me presentó a las personas como su hermana o su madre.

Es impactante lo vacío que se sentía que ya no me conocía como su hija. Sabía que esto iba a venir, pero me golpeó fuerte. ¿Cómo sucede eso, que te olvides de tu propio hijo?

La ambigüedad de perder a alguien por la enfermedad de Alzheimer.

Tan doloroso como fue ver a mi padre desperdiciado, sabía a qué se enfrentaba.

Hubo escaneos, películas que podríamos sostener a la luz, marcadores de sangre. Sabía lo que harían la quimioterapia y la radiación: cómo se vería y cómo se sentiría. Pregunté dónde dolía, qué podía hacer para mejorarlo un poco. Masajé loción en sus brazos cuando su piel se quemó por la radiación, froté sus pantorrillas cuando estaban adoloridas.

Cuando llegó el final, me senté a su lado mientras él yacía en una cama de hospital en la sala de estar. No podía hablar debido a un tumor masivo que bloqueaba su garganta, así que apretó mis manos con fuerza cuando llegó el momento de más morfina.

Nos sentamos juntos, compartimos nuestra historia, y cuando ya no pudo seguir, me incliné, acuné su cabeza en mis manos y susurré: "Está bien, papá. Puedes irte ahora. Estaremos bienNo tienes que doler más. Volvió la cabeza para mirarme y asintió con la cabeza, tomó un último suspiro de aliento y se quedó inmóvil.

Fue el momento más difícil y más hermoso de mi vida, sabiendo que confiaba en que lo sostendría mientras moría. Siete años después, todavía tengo un nudo en la garganta cuando pienso en ello.

En contraste, el análisis de sangre de mamá está bien. No hay nada en su escáner cerebral que explique su confusión o lo que hace que sus palabras salgan en el orden equivocado o se peguen en su garganta. Nunca sé qué voy a encontrar cuando la visite.

Ella ha perdido tantas piezas de sí misma en este punto que es difícil saber qué hay allí. Ella no puede trabajar, conducir o hablar por teléfono. Ella no puede entender la trama de una novela o tipo en la computadora o tocar el piano. Ella duerme 20 horas al día y pasa el resto del tiempo mirando por la ventana.

Cuando la visito es amable, pero no me conoce en absoluto. ¿Está ella allí? Soy yo Ser olvidado por mi propia madre es la cosa más solitaria que he experimentado.

Sabía que perdería a papá por cáncer. Podría predecir con cierta precisión cómo y cuándo sucedería. Tuve tiempo de llorar las pérdidas que se produjeron en una sucesión bastante rápida. Pero lo más importante, él sabía quién era yo hasta el último milisegundo. Teníamos una historia compartida y mi lugar en ella era firme en nuestras mentes. La relación estaba allí tan larga como él.

Perder a mi madre ha sido un peeling tan extraño, y podría durar muchos años.

El cuerpo de mamá es sano y fuerte. No sabemos qué la matará o cuándo. Cuando lo visito, reconozco sus manos, su sonrisa, su forma.

Pero es un poco como amar a alguien a través de un espejo de dos vías. Puedo verla pero ella realmente no me ve. Durante años, he sido el único guardián de la historia de mi relación con mamá.

Cuando papá se estaba muriendo, nos consolamos y reconocimos nuestro dolor mutuo. A pesar de lo insoportable que fue, estuvimos juntos y hubo algo de consuelo en eso.

Mamá y yo estamos atrapados en nuestro propio mundo sin nada que pueda salvar la división. ¿Cómo lamento la pérdida de alguien que todavía está físicamente aquí?

A veces fantaseo con que habrá un momento de lucidez cuando me mire a los ojos y sepa exactamente quién soy, dónde habita un segundo más de ser mi madre, tal como lo hizo papá en el último segundo que compartimos juntos.

Mientras lamento los años de conexión con mamá que se han perdido debido a la enfermedad de Alzheimer, solo el tiempo dirá si tenemos o no ese último momento de reconocimiento juntos.

¿Eres o conoces a alguien que cuida a alguien con Alzheimer? Encuentra información útil de la Asociación de Alzheimer aquí.

¿Quiere leer más historias de personas que navegan por momentos de dolor complicados, inesperados y, a veces, tabúes? Echa un vistazo a la serie completa aquí.


Kari O'Driscoll es escritora y madre de dos hijos, cuyo trabajo ha aparecido en tiendas como Ms. Magazine, Motherly, GrokNation y The Feminist Wire. También ha escrito para antologías sobre derechos reproductivos, crianza de los hijos y cáncer y recientemente completó una memoria. Ella vive en el noroeste del Pacífico con dos hijas, dos cachorros y un gato geriátrico.