Fotografías de Matt Nager Conozca a los cuatro ganadores que han demostrado su dedicación al avance contra una enfermedad rara o crónica, ya sea a través de la investigación, la defensa del paciente, la sensibilización o la construcción de la comunidad.
La primera vez que Daniel Stanley recuerda haber sido testigo de que su hermana menor tuvo un ataque, tenía 5 años.
"Ella tiene 18 años ahora, y la he visto tener cientos, tal vez incluso miles, de convulsiones a lo largo de su vida", dice la joven de 20 años de la Universidad de Wyoming a Healthline.
Aunque su hermana Emily tuvo su primera convulsión cuando tenía 6 meses de edad, no recibió un diagnóstico de síndrome de Dravet, una forma de epilepsia de por vida, hasta que tuvo 5 años.
Ver a Emily manejar su condición inspiró a Stanley a buscar un título en biología y solicitar la beca Healthline.
Le preguntamos a Stanley sobre sus estudios, objetivos y obstáculos. Esto es lo que tenía que decir.
Esta entrevista ha sido editada por brevedad, duración y claridad.
¿Qué te llevó a entrar en tu campo de estudio?
Quiero hacer una diferencia en la vida de los niños al encontrar una cura para la epilepsia intratable a través de la investigación científica.
Incluso antes de saber que quería hacer algo en el campo, sabía que quería ayudar con la epilepsia. Cada vez que Emily tiene una convulsión, necesita su medicamento para detenerla si la convulsión no se detiene por sí sola. Cuando era más joven, no me sentía cómodo administrando el medicamento como lo era mi hermana mayor, pero todavía quería ayudar. Entonces, hice un seguimiento del tiempo de cada ataque para que pudiéramos saber cuánto duró cada uno y cuándo administrar el medicamento. A temprana edad, asumí pequeñas responsabilidades y, a medida que crecía, me enseñaron a administrar el medicamento. La primera vez que administré la medicina de Emily tenía 13 o 14 años. Mi deseo de ayudar con esta enfermedad creció a medida que crecía.
¿Cuáles son tus metas futuras relacionadas con el síndrome de Dravet?
Actualmente me especializo en biología y medio ambiente y recursos naturales. Cuando me gradúe, quiero ir a la escuela de posgrado para obtener una maestría y realizar una investigación.
Quiero hacer una diferencia en la epilepsia, ya sea trabajar con drogas o con un nuevo sistema o mecanismo que no se comprende, cualquier cosa que ayude a comprender la enfermedad.
Desde mi primer año de universidad, he trabajado en un laboratorio de epilepsia haciendo investigación básica. Mi trabajo allí es voluntario y no obtengo créditos, por lo que la beca [Healthline] me ayudará financieramente a través de la escuela. Al principio, mi jefe fue lo suficientemente bueno como para sacarme fondos de su propio bolsillo, pero luego obtuve fondos de programas como el programa de investigación de pregrado y los becarios de investigación de Wyoming. El tiempo que dedico al laboratorio es algo que quiero hacer para ayudar a la epilepsia. Además, me ha ayudado a darme cuenta de que quiero hacer más trabajo que se centre específicamente en esta enfermedad.
¿Qué obstáculos imagina encontrar, o ha encontrado, a medida que avanza hacia su objetivo de encontrar una cura para la epilepsia?
El diagnóstico temprano es un desafío y realmente hubiera ayudado a mi hermana de muchas maneras. Mi hermana tenía 5 años cuando fue diagnosticada por primera vez. No fue porque su enfermedad cambió por lo que pudo recibir un diagnóstico. En cambio, lo que se entendió sobre la enfermedad cambió.
Por ejemplo, mi hermana estuvo a dieta durante años que supuestamente era muy buena para los niños con síndrome de Dravet. Luego salió un estudio que informó que la dieta era realmente mala para los niños con el síndrome. Hay una falta de comprensión e investigación sobre Dravet.
Sin embargo, creo que la investigación y la concientización están mejorando, y me gustaría ayudar a mantener ese impulso. De niña, siempre quise saber qué pasaba con mi hermana. Sin embargo, cuando busqué el síndrome, había información errónea sobre las tasas de mortalidad y eso me asustó. Hoy, hemos llegado a descubrir que es una enfermedad que se puede controlar.
¿Qué mensaje le gustaría dar a aquellos dentro de la comunidad del síndrome de Dravet?
Mi familia estuvo recientemente en una conferencia de la Fundación del Síndrome Dravet, donde mi hermana mayor y yo formamos parte de un panel de hermanos de pacientes de Dravet. Los padres en la audiencia nos hicieron preguntas acerca de ser un hermano de un niño con Dravet. Las principales preocupaciones de los padres giraban en torno a si pasarían o no el tiempo suficiente con sus hijos que no tienen Dravet debido al tiempo requerido para ayudar a su hijo con la enfermedad. También querían saber si, como hermanos, nos sentimos culpables de estar saludables y de necesitar la atención de los padres también. Admití que a veces es difícil ser un hermano y que es importante hacer tiempo para todos los niños de la familia.
También mencioné lo importante que es hablar con sus hijos sobre la responsabilidad que quieren asumir cuando se trata de sus hermanos con Dravet. También es importante averiguar cuánto interés tienen en la enfermedad. Aprendí que cada hermano es diferente. Mientras trabajaba en un campamento infantil donde los padres enviaban a sus hijos sin Dravet, descubrí que algunos de los hermanos querían ayudar a sus hermanos con Dravet. Sin embargo, hubo algunos que dijeron que querían abandonar la habitación cuando su hermano tuvo un ataque porque no querían que sucediera. Mi punto es que ninguna de las dos maneras es correcta o incorrecta, pero es importante hablar con sus hijos sobre cuánto quieren asumir. Además, entienda que sus sentimientos pueden cambiar a medida que envejecen.
Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Ella tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Lea más de su trabajo aquí.
