Como cualquiera que tenga artritis reumatoide sabe, las articulaciones inflamadas y rígidas no son los únicos efectos secundarios de la enfermedad. La RA puede tener un impacto enorme en su estado de ánimo y salud mental, su capacidad para trabajar y cuánto puede hacer para hacer las cosas que ama.
Fui propietario y estilista de un salón de belleza durante más de 20 años hasta 2010, cuando me diagnosticaron RA. Así es como se ve mi día a día promedio.
6 a.m.
Me despierto a los dos perros lamiéndome la cara frenéticamente. Tienen hambre y es hora de que comience mi día. Lo primero que hago antes de siquiera caminar un pie fuera de la cama es tomar mi medicamento para el dolor. En el momento en que comienza a funcionar, por lo general puedo bajar las escaleras para dejar salir a los perros. Reviso mi calendario que guardo junto a sus tazones para ver qué citas tengo hoy. La niebla cerebral no es una broma. Si no tuviera notas y calendarios a mi alrededor, me olvidaría de todo.
Una cita de salud mental está en la agenda de hoy. La mayoría de las personas que conozco que están enfermas ni siquiera tienen en cuenta que la salud mental es la mitad de la batalla contra esta enfermedad. He perdido completamente mi identidad desde que dejé de trabajar, y estoy luchando para mantener alejados la ansiedad y la tristeza. Sé que cuanto mejor me siento mentalmente, más fácil es para mí hacer frente a todos los cambios que mi cuerpo experimenta a diario.
08:30 am.
Me he dirigido al gimnasio. Me gusta tomar clases, como el ciclismo. Me hace sentir que soy parte de algo y que he conocido a algunas personas muy interesantes. Tener esta enfermedad es muy solitario. Uno no puede simplemente hacer planes para ir a ver un concierto o un juego de hockey sin querer acostarse, o incluso sentirse emocionado por el dolor. Hay días en que entro al gimnasio mientras me limpio las lágrimas de los ojos, pero cuando me voy, me siento increíble. Me prometí a mí misma que nunca dejaría de moverme, sin importar cómo me sentía.
Hay un compromiso que tengo con mi cuerpo. Cuando se siente completamente horrible, hago algo ligero. Pero cuando se siente lo suficientemente bien, abordo todo lo que puedo para ver hasta qué punto puedo esforzarme. Tener esta salida ha sido tan bueno, no solo para mi cuerpo, sino también para mi mente. El ejercicio en cualquier forma es ideal para la depresión y la ansiedad. También es una buena salida social.
1 p.m.
Con la cita de salud mental completada y una clase en el gimnasio, ¿qué se necesita hacer en esta casa? ¿Lavandería? ¿Pasar la aspiradora? Tratar de priorizar las tareas es un concepto interesante: parte de mi personalidad es querer que todo esté terminado, ahora. He tenido que volver a aprender cómo hago todo. Habrá que lavar la ropa aquí y allá, y la aspiradora durará todo el día con todos los descansos que deba tomar entre las habitaciones. Hoy abordaré el baño, pero sigo obsesionado con el resto hasta que esté terminado.
5 p.m.
Hora de la cena para los perros. Estoy tan cansada, me duele la espalda, me duelen las manos? ahhh
Estoy tratando de servir la comida de los perros con este tenedor en la mano. Parece que las cosas más simples son realmente una producción para mí. Es difícil creer que solía ser dueño de un salón y estar parado por 12 horas haciendo el cabello a diario. Gracias a Dios, mi cerebro funciona con el piloto automático, o todo esto me volvería loco. ¿O ya lo ha hecho? Supongo que se convierte en una especie de juego. ¿Cuánto se puede soportar cada día con dolor, hinchazón, articulaciones inestables y todos los aspectos mentales de perder quién eres y quién solías ser?
9 p.m.
Es hora de sentarse y ponerse al día en algunos espectáculos. He hecho algunos estiramientos aquí y allá entre los episodios, así que no me siento como el Hombre de Hojalata. Mi mente todavía está corriendo sobre todas las cosas que no hice hoy. Tener RA es un trabajo de tiempo completo. Planificando el día, priorizando las cosas, asistiendo a las citas con el médico y luego tratando de hacer las cosas por mí mismo, como darme una ducha caliente o incluso lavarme el cabello. ¡Incluso he estado usando esta camisa durante los últimos tres días! ¡Ayuda!
12 a.m.
Me he dormido en el sofá. Los perros necesitan salir una vez más antes de acostarse. Me paro en lo alto de las escaleras, tratando de bajar. Fue mucho más fácil esta mañana, pero ahora parece imposible de manejar.
Tratar de estar cómodo en la cama es como un juego de Twister. Tengo que asegurarme de que solo hay una almohada debajo de mi cuello dañado, la almohada corporal está entre mis piernas para mi dolor de espalda, y mis calcetines están apagados, así que no me despierto en un charco de sudor en medio de la noche de mis fiebres. Y, por supuesto, convenzo a mis perros para que duerman a mi lado para que se sientan cómodos.
Mi día llega a su fin, y trato de dormir un poco antes de que todo comience de nuevo mañana. Un reto que acepto diariamente. No dejaré que esta enfermedad me golpee. Aunque tengo momentos de debilidad, lágrimas y temores de rendirme, cada día me levanto con la voluntad de enfrentar lo que la vida decida arrojarme, porque nunca me rendiré.
