Descubrir que usted o su hijo tiene hemofilia A puede ser difícil, por decir lo menos. Sin embargo, comprender qué tipos de tratamientos están disponibles para este trastorno hemorrágico es una forma de sentirse mejor con respecto a lo que está por venir. Sigue leyendo para saber más.
Terapias de reemplazo
No existe cura para la hemofilia A, y las personas con el trastorno requieren tratamiento de por vida. Probablemente serán tratados en un centro especializado de tratamiento de hemofilia (HTC). El tratamiento más a menudo consiste en reemplazar el factor de coagulación faltante (factor VIII) a través de infusiones. Esto a menudo se llama terapia de reemplazo.
El reemplazo del factor VIII se puede obtener de las donaciones de sangre, pero ahora generalmente se crea artificialmente en un laboratorio. Esto se llama factor VIII recombinante. Hay varios reemplazos de factor VIII recombinante disponibles para tratar la hemofilia A. Los ejemplos incluyen:
- Avanzar
- Adinovate
- Afstyla
- Eloctate
- Helixate FS
- Kogenate FS
- Kovaltry
- Novoeight
- Nuwiq
- Recombinar
- Xyntha
Las preparaciones de factor VIII hechas de sangre humana incluyen lo siguiente:
- Alfanato
- Hemofil m
- Koate-DVI
- Monoclate-P
Los efectos secundarios de la terapia de reemplazo del factor VIII pueden incluir:
- Comezón
- mareo
- falta de aliento
- dolor de cabeza
- náusea
- picazón o ardor en el lugar de la inyección
A demanda vs tratamiento profiláctico
La frecuencia con la que recibe una terapia de reemplazo para la hemofilia A depende de la gravedad de su trastorno. Si tiene una forma leve de hemofilia A, es posible que solo deba ser tratado con terapias de reemplazo inmediatamente después de un episodio de sangrado. Esto se llama tratamiento episódico o bajo demanda.
En cambio, si tiene hemofilia A grave, es posible que deba recibir infusiones periódicas de factor VIII para ayudar a prevenir episodios de sangrado y complicaciones. Esto se llama terapia profiláctica. Puede recibir capacitación para inyectar el medicamento directamente en el hogar a través de un puerto implantable. Un puerto es un dispositivo que se coloca quirúrgicamente debajo de la piel y se conecta directamente a un vaso sanguíneo. Esto se hace para que no necesite localizar una vena para cada inyección.
Tratamiento hormonal
Algunas personas con hemofilia A leve pueden ser tratadas con una hormona sintética llamada desmopresina (DDAVP). La desmopresina actúa elevando los niveles de factor VIII en la sangre. Se puede administrar por vía intravenosa (en la vena) o por un aerosol nasal.
Los efectos secundarios potenciales de la desmopresina incluyen los siguientes:
- dolores de cabeza
- náusea
- dolor de estómago
Otros medicamentos y tratamientos.
Su médico puede recomendar otros tratamientos para controlar la hemofilia A.
Antifibrinolíticos
Los antifibrinolíticos son medicamentos que ayudan a prevenir la descomposición de los coágulos formados durante un episodio de sangrado. A menudo se usan para tratar formas más leves de hemofilia A. Los ejemplos incluyen ácido aminocaproico (Amicar) y ácido tranexámico (Lysteda).
Sellantes de fibrina
Los selladores de fibrina se aplican directamente a las heridas para ayudar con la coagulación y la curación. Son particularmente valiosos cuando se realizan trabajos dentales.
Terapia física
Su médico puede recomendar terapia física para ayudar con los síntomas de daño articular.
Vacunaciones
La terapia de reemplazo que proviene de la sangre humana se examina rutinariamente para detectar virus como la hepatitis y el VIH. Sin embargo, todavía existe un riesgo muy pequeño de contraer una enfermedad de cualquier producto sanguíneo. Si tiene hemofilia, es importante estar al tanto de las vacunas disponibles, incluidas las vacunas contra la hepatitis A y B.
Agentes de desvío
Alrededor del 30 por ciento de las personas tratadas por hemofilia A grave desarrollan inhibidores (también llamados anticuerpos) contra los factores de coagulación de reemplazo. Esto significa que su cuerpo confunde los factores de coagulación de reemplazo como invasores extranjeros y trata de atacarlos. Para estas personas, controlar un episodio de sangrado puede ser muy difícil. Se pueden usar medicamentos llamados agentes de derivación para evitar los inhibidores.
Los agentes de derivación incluyen:
- rFVIIa (NovoSeven)
- Complejo coagulante anti-inhibidor (FEIBA)
Tratamientos de investigación
Un tipo de tratamiento llamado terapia génica está actualmente bajo investigación para la hemofilia. En la terapia génica, el gen defectuoso responsable de causar hemofilia se reemplaza con un gen normal. En teoría, este enfoque curaría la hemofilia, pero hasta ahora las terapias que se han desarrollado solo brindaron alivio a corto plazo en los humanos.
Cuidado preventivo
El tratamiento de la hemofilia va más allá de tomar medicamentos. Puede tomar medidas para ayudar a prevenir un episodio de sangrado y mantenerse saludable. Éstos incluyen:
- hacer ejercicio regularmente para ayudar a desarrollar los músculos y proteger las articulaciones: nadar o caminar son buenas opciones
- Evitar los deportes de contacto como el fútbol, el rugby, el hockey o la lucha libre.
- Evitar ciertos fármacos, incluidos aquellos que pueden agravar el sangrado, como la aspirina (Bufferin) y el ibuprofeno (Advil), y que impiden la coagulación, incluida la heparina, la warfarina (Coumadin) y el clopidogrel (Plavix).
- Practicar una buena higiene dental para evitar la necesidad de trabajo dental y extracciones de dientes.
- usar almohadillas, cascos y cinturones de seguridad cuando participe en actividades con riesgo de caídas
Decidir qué tratamiento es adecuado para usted
La hemofilia no es una enfermedad simple. Si tiene hemofilia A, debe estar en contacto con un HTC local para recibir la mejor atención médica. Los médicos y enfermeras de un HTC saben más sobre su trastorno. Su equipo especializado de hematólogos, profesionales de laboratorio, enfermeras, higienistas dentales, fisioterapeutas, trabajadores sociales y otros profesionales puede ayudarlo a decidir cuál es el mejor curso de tratamiento para usted.
