Descubrir que tiene hemofilia A puede ser difícil. Llegar a un acuerdo con el diagnóstico no sucederá de la noche a la mañana. Pero pronto encontrarás maneras de sentirte mejor y continuar. Aquí hay algunas estrategias útiles de manejo y manejo para comenzar.
Unirse a un grupo de apoyo
Si se encuentra en los Estados Unidos, puede comunicarse con la Federación de Hemofilia de América o la Fundación Nacional de Hemofilia para conectarse con otras personas en su área que tienen hemofilia A. El apoyo dentro de su comunidad puede ayudarlo a tener más confianza para administrar su El trastorno de sangrado mejora su calidad de vida y lo ayuda a conocer otros recursos disponibles para controlar su enfermedad. Socializar con otras personas con trastornos de la coagulación puede ser una experiencia beneficiosa. Los niños que viven este trastorno pueden conectarse en persona a través de campamentos de verano y eventos locales establecidos a través de un grupo de apoyo de hemofilia.
Los grupos de apoyo en línea y los foros también son excelentes maneras de obtener consejos y apoyo de otras personas con hemofilia A. El anonimato de un foro en línea hace que sea un poco más fácil hablar honestamente sobre sus sentimientos y problemas. La actividad de los niños en los foros en línea debe ser monitoreada por su seguridad.
Céntrate en lo que puedes hacer, no en lo que no puedes
Si tiene hemofilia A, es posible que se sienta desanimado por todas las actividades que le dijeron que no puede hacer. Es importante no insistir en lo que no puedes hacer. Tus limitaciones de ninguna manera definen quién eres. En su lugar, enfócate en lo que puedes hacer. Muchas actividades físicas son perfectamente seguras para las personas con trastornos de la coagulación. Ciertos tipos de ejercicio ahora son incluso alentados.
Ponerse en forma
Se ha demostrado que el ejercicio y la actividad física reducen las hemorragias y el dolor en las articulaciones, y muchas personas consideran que hacer ejercicio es una excelente manera de liberar algo de tensión.
No hay necesidad de correr una maratón o escalar una montaña gigante. Comenzar con los programas de estiramiento y caminar. Incluso puedes encontrar que esto es suficiente para que te sientas mejor.
Si lo desea, puede progresar lentamente en alguna actividad o deporte. Natación, ciclismo y senderismo son excelentes opciones. Si necesita un entorno social, los clubes de bolos ofrecen una excelente oportunidad para practicar un deporte y también hacer amigos.
Comer bien
La mayoría de las personas subestiman la importancia de comer una dieta saludable en sus niveles generales de estrés y bienestar. Un tazón de helado puede hacerte sentir bien por un breve momento, pero una dieta rica en vitaminas, minerales y fibra te hará sentir lo mejor posible a largo plazo. Además, mantenerse en un peso corporal saludable es mucho más fácil para las articulaciones.
Su dieta debe centrarse principalmente en los menús que contienen verduras, frutas, frijoles, granos enteros y nueces, junto con proteínas magras, productos lácteos bajos en grasa, agua y grasas no saturadas. Limite la ingesta de alimentos con alto contenido de grasas saturadas o trans y azúcares agregados.
Dormir lo suficiente
Muchas personas subestiman la importancia de dormir bien por la noche. Los adultos deben dormir por lo menos 7 horas cada noche. Los adolescentes necesitan más de 8 horas de sueño por noche, y los niños deben dormir entre 9 y 15 horas por noche, dependiendo de su edad.
Intente acostarse y levantarse a la misma hora todos los días. Establecer una rutina de sueño puede ayudar a poner a su cuerpo a un ritmo saludable, lo que a su vez conduce a un sueño de mayor calidad.
Dormir bien reduce sus niveles de estrés y mejora su estado de ánimo general. Esto puede hacer que enfrentar su día ocupado y la hemofilia sea mucho más fácil.
Reúnete con un profesional de salud mental.
Vivir con una enfermedad crónica no es fácil. Cuando la depresión y la ansiedad interfieren con su vida normal y sus actividades sociales, debe tomarse en serio.
A veces necesita hablar sobre sus problemas con alguien que no sea un amigo o familiar. Un profesional de la salud mental, como un consejero, un trabajador social, un psiquiatra o un psicólogo, puede brindarle la orientación que necesita para superar los problemas aparentemente agobiantes.
Las personas con enfermedades crónicas tienen más factores de estrés que las personas sanas. Las visitas repetidas al médico, las pruebas médicas, los costos de atención médica y el tratamiento continuo pueden ser abrumadores. Los centros de tratamiento de hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) generalmente tienen profesionales de salud mental en el sitio y listos para ayudarlo.
Un profesional de la salud mental puede recomendar que comience a tomar antidepresivos para ayudarlo a sentirse mejor. Los antidepresivos no funcionan de inmediato, pero se vuelven más efectivos con el tiempo. Encontrar el medicamento adecuado para usted puede tomar tiempo y paciencia. El tratamiento para la depresión o cualquier afección médica siempre se debe discutir con el personal de su HTC.
La comida para llevar
Eres la única persona con la capacidad de hacerte sentir mejor. Si bien eso puede parecer intimidante, puede hacer muchas cosas para lograr este objetivo. Encontrar un grupo de apoyo para descargar sus frustraciones, hacer ejercicio, unirse a un club deportivo, seguir una rutina diaria y dormir lo suficiente es una manera de hacer que vivir con una enfermedad crónica sea un poco más fácil. Tendrá que ser proactivo en el manejo de su condición. Si tiene dificultades para ponerse en marcha, no tenga miedo de pedir ayuda a amigos y familiares o a un miembro de su equipo de HTC.
