La esclerosis múltiple progresiva primaria (PPMS) no tiene cura, pero existen muchas opciones para controlar la enfermedad. El tratamiento se enfoca en aliviar los síntomas y al mismo tiempo reducir la posibilidad de que la EMPP cause una discapacidad permanente.
Si bien su médico es su primera fuente para el tratamiento de la EMPP, no hay medicamentos probados para tratar la afección. Sin embargo, su médico puede remitirlo a otros especialistas para que lo ayuden a controlar los síntomas de la PPMS. También pueden ofrecerle consejos de administración, ya que controlan la progresión de la enfermedad.
Además de su médico, podría considerar otros recursos para el tratamiento de la EMPP. Si bien siempre debe ejecutar cualquier nueva opción de tratamiento por parte de su médico antes de probarlos, aprenda aquí sobre las posibilidades.
Investigacion de los NINDS
El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) realiza investigaciones en curso sobre la esclerosis múltiple (EM), incluidas las formas progresivas. Como una rama de los Institutos Nacionales de Salud, el NINDS es apoyado por fondos del gobierno. Actualmente, el NINDS está investigando medicamentos que pueden modificar la mielina y los genes que podrían prevenir la aparición de PPMS.
Drogas terapeuticas
Los medicamentos que se recetan para las formas de EM remitente-recidivante no están aprobados por la Administración de Medicamentos y Alimentos de los EE. UU. Para PPMS. Sin embargo, todavía se están realizando investigaciones sobre los tipos de medicamentos que podrían ayudar a las formas progresivas de EM.
Por ejemplo, según el NINDS, el desarrollo de ciertos fármacos terapéuticos es prometedor. Esto funcionaría al evitar que las células de mielina se inflamen y se conviertan en lesiones. Los medicamentos podrían proteger las células de mielina o ayudar a repararlas después de un ataque inflamatorio.
Se están investigando otras posibles terapias farmacológicas para promover los oligodendrocitos en el cerebro. Esto ayudaría a crear nuevas células de mielina.
Modificaciones genéticas
Aunque no se conoce la causa precisa de la EMPP y la EM en general, se cree que un componente genético puede contribuir al desarrollo de la enfermedad. Se están realizando investigaciones para ayudar a comprender mejor el papel de los genes en la EMPP. El NINDS se refiere a los genes que podrían aumentar el riesgo de MS como "genes de susceptibilidad". y la organización está buscando posibles medicamentos que puedan modificar estos genes antes de que se desarrolle la EM.
Recomendaciones de rehabilitacion
La National Multiple Sclerosis Society es otra organización que ofrece actualizaciones sobre las innovaciones en el tratamiento de la EM. A diferencia de los NINDS, la sociedad es una organización sin fines de lucro. Su misión es difundir la conciencia sobre la EM y al mismo tiempo emprender esfuerzos de recaudación de fondos para apoyar la investigación médica.
Como parte de su misión de apoyar la defensa del paciente, la National MS Society actualiza con frecuencia los recursos en su sitio web. Debido a que actualmente no hay medicamentos utilizados para tratar la EMPP, es posible que encuentre útiles los recursos de la sociedad para la rehabilitación. Aquí se resumen:
- terapia física
- terapia ocupacional
- terapia vocacional (para trabajos)
- rehabilitación cognitiva
- patología del habla y Lenguaje
Las terapias físicas y ocupacionales son las formas más comunes de rehabilitación en PPMS. A continuación se presentan algunas de las innovaciones actuales relacionadas con estas dos terapias.
Fisioterapia e investigación en ejercicio.
La terapia física (TP) se utiliza como una forma de rehabilitación en la EMPP. Los objetivos de la PT pueden variar según la gravedad de sus síntomas. Se utiliza principalmente para:
- Ayudar a las personas con PPMS a realizar tareas cotidianas.
- fomentar la independencia
- Mejore la seguridad, por ejemplo, enseñando técnicas de equilibrio que pueden reducir el riesgo de caídas.
- reducir las posibilidades de discapacidad
- proporcionar apoyo emocional
- Determinar la necesidad de dispositivos de asistencia en el hogar.
- mejorar la calidad de vida en general
El ejercicio es una parte importante de PT. Ayuda a mejorar su movilidad, fuerza y rango de movimiento para que pueda mantener su independencia.
La investigación también continúa analizando los beneficios del ejercicio aeróbico en todas las formas de EM. Según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, el ejercicio no fue ampliamente aconsejado hasta mediados de la década de 1990, cuando la teoría de que el ejercicio no era bueno para la EM finalmente fue desmentida. Su fisioterapeuta puede recomendar ejercicios aeróbicos que puede hacer de manera segura entre las citas para mejorar sus síntomas y aumentar su fuerza.
Es probable que su médico le recomiende fisioterapia poco después de su diagnóstico inicial. Ser proactivo con esta opción de tratamiento es importante; no espere hasta que sus síntomas progresen.
Innovaciones en terapia ocupacional.
El Departamento de Asuntos de Veteranos de los EE. UU. Define la terapia ocupacional (OT) como un proceso que ayuda con "todas esas tareas y actividades que toman nuestro tiempo y energía, y proporcionan un significado y un enfoque en nuestra vida cotidiana". OT es cada vez más reconocido como un activo en el tratamiento de PPMS no solo para el cuidado personal y el trabajo, sino también para ayudar con:
- actividades de ocio
- recreación
- trabajar como voluntario
- gestión del hogar
- socializar
A menudo se percibe OT como lo mismo que PT. Aunque ambos tipos de terapias se complementan entre sí, cada una se enfoca en diferentes aspectos del tratamiento con PPMS. PT puede apoyar su fortaleza y movilidad en general, y OT puede ayudarlo con actividades que afectan su independencia, como bañarse y vestirse por su cuenta. Por lo tanto, se recomienda que los pacientes con PPMS busquen evaluaciones de PT y OT y un tratamiento posterior.
Ensayos clínicos para PPMS
También puede leer sobre las medidas de tratamiento actuales que se están probando en personas con PPMS a través de ClinicalTrials.gov. Esta es otra rama de los Institutos Nacionales de la Salud, cuya misión es ofrecer un registro y una base de datos de resultados de estudios clínicos con apoyo público y privado de participantes humanos realizados en todo el mundo. En el campo Buscar estudios, ingrese? PPMS? para encontrar numerosos estudios activos y completos que incluyan medicamentos y otros factores que pueden afectar la enfermedad.
Además, podría considerar participar en un ensayo clínico. Este es un compromiso serio que requiere una conversación con su médico primero para garantizar la seguridad.
El futuro del tratamiento PPMS.
A partir de 2017, no hay cura para la PPMS, y aún se están realizando investigaciones para explorar posibles medicamentos que pueden ayudar a controlar los síntomas progresivos. Además de consultar a su médico con regularidad, use estos recursos para mantenerse informado sobre las últimas actualizaciones dentro de la investigación de PPMS.Desde los medicamentos y los métodos de rehabilitación hasta los ensayos clínicos, se está trabajando mucho para comprender mejor las PPMS y tratar a los pacientes de manera más eficaz.
