Decirle a alguien, sin importar qué tan cerca esté de ellos, de que tiene psoriasis puede ser difícil. De hecho, pueden notarlo y decir algo antes de que tenga la oportunidad de mencionarlo.
En cualquier caso, obtener el impulso de confianza que necesita para hablar y hablar sobre la psoriasis puede ser un reto, pero también puede valer la pena. ¿Necesitas pruebas? Eche un vistazo a cómo algunos de sus compañeros de psoriasis están hablando.
Le digo a la gente sin dudarlo porque evita situaciones embarazosas. Por ejemplo, una vez me lavaban el pelo en una peluquería. La esteticista se quedó sin aliento, dejó de lavarme el pelo y luego se alejó. Supe de inmediato cuál era el problema. Le expliqué que tenía psoriasis en el cuero cabelludo y que no era contagiosa. Desde ese momento en adelante, siempre informo a mi esteticista y a cualquier otra persona que pueda tener una reacción negativa.
Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI
¿La teoría de la cuchara ha sido la mejor manera? Comienzas con 12 cucharas. Las cucharas representan tu energía, lo que eres capaz de hacer para ese día. Cuando explique [psoriasis] a alguien, saque las cucharas. Dígales que pasen el día y que les mostrarán cómo funciona eso en su cuerpo. Así que empieza [con la] rutina de la mañana. Sal de la cama, una cuchara se ha ido. Tomar una ducha, otra cuchara se ha ido? La mayoría de las personas con enfermedades autoinmunes se quedarán sin cucharas en el trabajo, no permitiéndoles que funcionen completamente.
Mandie Davis, viviendo con psoriasis
Nada de lo que avergonzarse. Lo traté durante años hasta que un día llegué al hospital desde allí. ¡Tu primer paso es conseguir un dermatólogo! La psoriasis todavía no tiene cura, pero no tienes que sufrir o simplemente lidiar con eso. Tienes tantas opciones.
Stephanie Sandlin, viviendo con psoriasis
Ahora tengo 85 años y no he tenido la oportunidad de compartir con nadie, ya que he decidido sufrir esto en privado. Pero ahora me interesaría escuchar y aprender cualquier cosa que fuera útil para aliviar la rigidez y el dolor.
Ruth V., viviendo con artritis psoriásica.
En el verano de mi escuela secundaria, fui con algunos amigos a la playa. Mi piel estaba bastante manchada en ese momento, pero tenía ganas de relajarme bajo el sol y ponerme al día con las chicas. Pero una mujer increíblemente peluda arruinó mi día marchando para preguntar si tenía varicela o "algo más contagioso".
Antes de que pudiera explicarlo, pasó a brindarme una charla increíblemente fuerte sobre lo irresponsable que era, poner a todos a mi alrededor en peligro de contraer mi enfermedad, especialmente a sus preciosos hijos.
Entonces no estaba tan cómodo con mi piel, ya que estaba aprendiendo a vivir con la enfermedad. Entonces, en lugar de lo que he repetido en mi cabeza sobre lo que habría dicho, ¿ella recibió una respuesta susurrada de Uh, tengo psoriasis? y yo encogiendo mi marco de 5'7 "en mi silla de playa para escondernos de todos mirando nuestro intercambio. Mirando hacia atrás, sé que probablemente no fue una conversación tan ruidosa, y estoy seguro de que no hay muchas personas que quieran mirar Pero estaba demasiado avergonzado de notarlo en ese momento.
Me acuerdo de ese encuentro cada vez que me pongo mi traje de baño. Incluso cuando mi piel está en buena forma, todavía pienso en cómo me hizo sentir. En última instancia, me convertí en una persona más fuerte, pero puedo recordar claramente que me sentí increíblemente tímido y horrorizado.
Joni, que vive con psoriasis y blogger de Just a Girl with Spots
Mucha gente lo tiene, pero no mucha gente habla de ello. Es vergonzoso. Se puede sentir como algo superficial de lo que quejarse. (Podría ser peor, ¿verdad? Está solo en mi piel). Y es difícil conocer a otros pacientes con psoriasis. (Después de todo, ¡la mayoría de nosotros hacemos todo lo posible para asegurarnos de que nadie más pueda decir que lo tenemos!)
Sarah, viviendo con psoriasis y blogger de Psoriasis Psucks.