Solo. Aislado. Abrumado. Estos son sentimientos que cualquier persona que haya recibido un diagnóstico de cáncer probablemente experimente. Estos sentimientos también son desencadenantes por querer conexiones reales y personales con otras personas que entienden lo que están pasando.
Ya sabemos por el Informe del estado del cáncer que una abrumadora mayoría, el 89 por ciento, recurre a Internet después de ser diagnosticado con cáncer. Y debido a que la persona promedio pasará más de cinco años de su vida en las redes sociales, es justo asumir que estas personas recurren en gran medida a Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat y YouTube en busca de consejo, apoyo y aliento.
Los medios sociales pueden ser un arma de doble filo, y muchos encuentran que iniciar sesión puede ser más perjudicial que útil después de un evento traumático.
Por supuesto, tener una vida social no se limita solo a las redes sociales. Ir a un grupo de discusión de pacientes con cáncer, probar una nueva clase de yoga en su comunidad o incluso tomar un café con un amigo que realmente se preocupa son todas las formas de ser social y encontrar esperanza e inspiración sin importar lo que esté pasando. En última instancia, se trata de hacer conexiones, sin importar si están en línea o en persona.
Para los siguientes cuatro individuos, un diagnóstico de cáncer significaba volverse hacia sus canales de redes sociales en lugar de alejarse de ellos. Lea sus historias inspiradoras a continuación.
Encontrar apoyo en las redes sociales era inevitable para Stephanie Seban cuando fue diagnosticada hace más de seis años.
"Google e Internet en general demostraron ser realmente aterradores" ella dijo. "Dado que me diagnosticaron cáncer de mama metastásico en etapa 4, cualquier búsqueda arrojaría historias negativas y poco prometedoras y hechos relacionados con mis posibilidades de supervivencia".
Facebook e Instagram eran dos lugares a los que podía ir para conectarse con otras mujeres que estaban pasando por el mismo viaje que ella. Era una manera para que ella se sintiera menos aislada.
Tener comunidad puede ser muy sanador. He conocido a algunas personas increíbles a las que ahora puedo llamar amigos en las redes sociales ,? ella dijo.
Pero hubo un inconveniente en las búsquedas sociales de Seban: le resultó difícil encontrar apoyo para las mujeres más jóvenes con cáncer en etapa 4. ? No hay mucha gente que hable sobre la enfermedad metastásica en etapa 4, y mucho menos que publique sobre ella? ella dijo.
Esta fue su principal razón para iniciar su propio sitio web. Su misión se convirtió en aprender todo lo que pudiera sobre la prevención y el tratamiento del cáncer, y proporcionar recursos útiles a los adultos jóvenes que enfrentan enfermedades metastásicas.
? Mis circunstancias y el diagnóstico son muy únicos. Esto me ha impulsado a hacer de mi propósito de la vida aumentar la concienciación de los pacientes con MBC y hacerles saber a las personas que el cáncer de mama no es una enfermedad de "talla única". Me ha llevado algo de tiempo publicar mi historia porque no me veo 'enferma'? ella dijo.
Obtenga más información sobre Seban en Facebook e Instagram, así como en su blog.
Dickinson tuvo su primera cirugía de cáncer en su cumpleaños número 19. No es algo que cualquier adolescente desearía, pero fue algo que Dickinson tuvo que enfrentar casi inmediatamente después de haber recibido un diagnóstico positivo de cáncer solo tres días antes.
En lugar de volverse hacia adentro y ser privado sobre su diagnóstico, recurrió a su ya popular canal de YouTube para publicar videos sobre su viaje.
? Quería que todos los que me seguían supieran por qué no habría videos de salud y fitness en un canal de salud y fitness? él dijo. "Quería ser un ejemplo y dar a las personas una idea de lo que sucede si tienen el mismo cáncer que yo o se someten a la misma quimioterapia que yo".
Ser abierto sobre su cáncer testicular fue un movimiento valiente. Después de todo, solo 1 de cada 263 hombres desarrollará este tipo de cáncer durante su vida. Y solo el 7 por ciento de los diagnosticados son niños o adolescentes.
Dickinson encontró que las redes sociales son útiles para generar más conciencia sobre la enfermedad y para mantener a su familia, particularmente a sus abuelos, actualizados. Lo que no esperaba era la cantidad de extraños que derramaron sus corazones en señal de apoyo por él.
"Una persona me enviaría citas de motivación casi todos los días mientras lidiaba con el cáncer durante 6 meses". Dijo Dickinson.
Además de esto, su favorito YouTuber e influenciador de la aptitud física condujo más de dos horas y media para conocer a Dickinson en la mañana de su quimioterapia.
Como sobreviviente de cáncer, Dickinson ahora se está concentrando nuevamente en su canal de fitness de YouTube y agradece a quienes lo ayudaron durante ese difícil año. También lo encontrarás en Instagram.
Para Cheyann Shaw, le tomó solo 24 horas después de su diagnóstico de cáncer de ovario para que ella buscara ayuda en las redes sociales.
"Ya tenía una aptitud física más pequeña en las redes sociales, pero sabía que tenía una batalla y un viaje que necesitaba ser documentado". ella dijo.
Ella filmó un video de registro de su diagnóstico de cáncer y lo publicó en su canal de YouTube. Desde el primer video hace más de un año, Shaw ha seguido publicando actualizaciones sobre su tratamiento de quimioterapia, así como otros videos motivadores, como consejos para mantenerse positivo, cómo lidiar con las dificultades y técnicas de acondicionamiento físico.
? La razón por la que recurrí a las redes sociales y cambié mis canales de redes sociales a canales que documentan mi viaje es porque quería ser una voz? ella dijo.
Además de YouTube, Shaw utilizó Instagram y Facebook para conectarse con otros que también estaban luchando contra el cáncer. Sin embargo, no siempre tuvo la mejor suerte en estos canales.
? Recurrí a Instagram principalmente para contactar a quienes luchaban contra el cáncer y ver si tenían algún consejo o consejo, pero cuando fui a Instagram no pude encontrar personas que quisieran hablar sobre su batalla y sus luchas, ? ella dijo.
Aún así, ella no dejó que esto la derribara. Se dio cuenta de que la comunidad que había construido era suficiente para mantenerla en movimiento.
"Mantenerse mentalmente fuerte es tan importante como su cuerpo luchando físicamente contra el cáncer". ella dijo. ? El sentido de 'comunidad' me ayudó en mi viaje con el cáncer porque nunca me sentí solo. Sabía que siempre había alguien por ahí a quien podía recurrir y que tenía una experiencia similar a la que yo tenía y podía darme consejos.
Conozca más sobre la experiencia de Shaw en Instagram y vea el registro de su video en su canal de YouTube.
Pasaron más de dos años hasta que a Jessica DeCrisofaro se le diagnosticó oficialmente un linfoma de Hodgkin en estadio 4B. Múltiples médicos habían diagnosticado erróneamente sus síntomas e incluso habían ignorado lo que estaba experimentando como alergias o reflujo ácido. Cuando recibió su diagnóstico, buscó respuestas en línea.
"Al comienzo de mi diagnóstico, inmediatamente busqué en Google las respuestas sobre cómo iba a ser mi vida y cómo podría lidiar con lo que en ese momento me pareció una tragedia tan horrible que me trataron". ella dijo. "No parecía justo, y descubrí que no había una guía real para el cáncer".
Encontró muchos grupos de Facebook, pero la mayoría de ellos eran muy negativos, y le resultaba difícil leer las publicaciones acerca de no hacerlo o no creer en el tratamiento. Este fue el comienzo de lo que se convertiría en su nuevo viaje: ayudar e inspirar a otros pacientes de cáncer a través de su blog y su cuenta de Instagram.
? Soy un gran fan de Instagram, porque puedes buscar la etiqueta hash de tu cáncer específico y encontrar "amigos del cáncer"? ella dijo. ? Sorprendentemente, he conocido a algunos de mis amigos más cercanos en Instagram. Todos pasamos por el diagnóstico y el tratamiento básicamente juntos.
A través de todo esto, se dio cuenta de que la comunidad del cáncer realmente lo entiende, por lo que decidió escribir su propio libro, "Talk Cancer to Me". para otros pasando por lo que ella estaba experimentando.
? Por mucho que su familia y amigos quieran ayudarlo, ellos no entienden cómo es a menos que estén en sus zapatos? ella dijo. ? La comunidad del cáncer lo ha experimentado todo, el dolor, las náuseas, la caída del cabello, mirarse al espejo y no poder reconocerse, la ansiedad, la depresión, el trastorno de estrés postraumático? todo.?
Lea más sobre el viaje de DeCristofaro en su blog e Instagram.