Como una mujer de veintitantos años, que no había lidiado con ninguna muerte o enfermedad familiar importante, el diagnóstico de cáncer de mama de mi madre me dejó sin aliento.
En noviembre de 2015, una molesta molestia en su pecho hizo que mi madre finalmente programara una mamografía que había estado posponiendo durante un año, debido a que no tenía seguro médico. Su mamografía anormal se convirtió en un diagnóstico de cáncer de Navidad. Se programó una cirugía de lumpectomía para el nuevo año.
Sus médicos presentaban un pronóstico seguro: la cirugía se haría cargo de él, y había solo una pequeña posibilidad de que necesitara radiación. En ese momento, la quimioterapia no se mencionaba como una opción. Pero en última instancia, mi madre terminó completando cuatro rondas de quimio, seis semanas de radiación, y se le prescribió un régimen de cinco años de píldoras inhibidoras de hormonas para reducir la recurrencia del cáncer.
Afortunadamente, mi padrastro pudo convertirse en su principal cuidador. Pude aprovechar la política de permisos familiares de mi trabajo, manejando cuatro horas desde el Área de la Bahía hasta el norte de Nevada todos los meses para ayudar durante las agotadoras y dolorosas secuelas de los tratamientos de quimioterapia.
Durante cuatro meses, traté de aliviar la carga del día a día ayudando con las diligencias, conduciendo a las consultas médicas y manteniendo a mi madre cómoda. También leí la letra pequeña del seguro médico y coloqué su piel cubierta de colmena en crema anti-picazón cuando tenía una reacción alérgica a los medicamentos de quimioterapia.
Poco después del diagnóstico de mi madre, compartí la noticia con mi amiga Jen, cuya madre murió de cáncer hace 20 años. Le expliqué el tipo de cáncer que tenía (agresiva, pero tratable) y el curso de su tratamiento.
Jen conoció mi explicación práctica con empatía sincera. Ella sabía en lo que me estaba embarcando y me dio la bienvenida con suavidad en una arruga de la tela de la vida en la que ninguno de los dos había querido estar. Me reconfortó saber que ella había estado en mi lugar antes.
Pero, al estar en medio de todo esto, no podía permitirme ser lo suficientemente vulnerable para seguir su consejo. Una parte de mí temía que la apertura, incluso un poco, condujera a que mis emociones se dispararan en formas que no podía controlar, y no estaba preparada para lidiar con eso en ese momento. Así que me resistí.
Pero mirando hacia atrás, me doy cuenta de que me dio tres grandes consejos que desearía haber tomado:
1. Obtén ayuda para ti, desde el principio.
El cuidado es un rol desafiante, hermoso y emocionalmente complicado en la vida de un ser querido. Puede ser un trabajo práctico, como comprar comestibles o limpiar la casa. Otras veces, es desenrollar paletas de frutas para evitar el calor, o recordarles que están a medio camino de su tratamiento de quimioterapia, para evitar su desaliento.
Siendo un niño adulto que cuida a un padre, invirtió nuestra relación y reveló, por primera vez en mi vida, la humanidad absoluta de mi madre.
Hablar de sus sentimientos con un profesional en un ambiente de apoyo, al comienzo del viaje, le permite comenzar a procesar el trauma y la pena de inmediato. En lugar de la alternativa: dejar que se acumule con el tiempo en algo que no se puede manejar.
Es algo que desesperadamente desearía haber hecho.
2. Asegúrate también de que te cuiden
Cuidar a un ser querido que está experimentando una enfermedad grave puede afectarle, no solo emocionalmente, sino físicamente. El estrés y la preocupación que experimenté por el diagnóstico de mi madre llevaron a un sueño interrumpido, un malestar estomacal constante y una disminución del apetito. Esto hizo que el apoyo y el cuidado de mi madre fueran más difíciles de lo que era necesario.
Dar prioridad a su bienestar con cosas simples, como asegurarse de estar hidratado, comer con regularidad y lidiar con su estrés, asegura que pueda seguir cuidando a un ser querido de una manera manejable.
3. Encontrar apoyo en otros cuidadores.
Hay muchos recursos en línea y en persona que facilitan la conexión con otros cuidadores, como la Alianza de Cuidadores Familiares. Otros cuidadores, tanto del pasado como del presente, entienden esta experiencia única más de lo que la mayoría de los amigos o colegas pudieron.
Nunca exploré completamente estas opciones porque temía que el cuidado se convirtiera en parte de mi identidad. En mi opinión, eso significaba tener que enfrentar la realidad de la situación. Y la profundidad de mi miedo y pena.
Debería haber usado a mi amiga Jen como un recurso en esta capacidad. Ella me apoyó increíblemente durante ese tiempo, pero solo puedo imaginar cuánto mejor me habría sentido si hubiera compartido el alcance de lo que estaba pasando, de cuidadora a cuidadora.
Toma mi consejo
Mi madre terminó el tratamiento en octubre de 2016 y los efectos secundarios de su medicamento hormonal se han estabilizado. Nos sentimos muy afortunados de existir y reconstruir en esta zona libre de cáncer, volviendo lentamente a la normalidad.
Siempre elegiré estar ahí para mi mamá, sin dudas. Pero si algo así volviera a suceder, haría las cosas de manera diferente.
Lo haría con un enfoque en expresar abiertamente mis sentimientos, cuidar mi mente y mi cuerpo y conectarme con otras personas que entienden profundamente los desafíos y el honor de cuidar a alguien que amas.
Tras un trasplante del área de la bahía de la ciudad con los mejores tacos, Alyssa dedica su tiempo libre a investigar formas de intersectar aún más la salud pública y la justicia social. Está muy interesada en hacer que la atención médica sea más accesible y que la experiencia del paciente sea menos importante. Twitearla @AyeEarley.
