En el momento en que nació Vaughn, su madre Christine supo que no era un bebé típico. Su tercer hijo, ella había tenido mucha experiencia con los bebés.
"En el hospital, Vaughn simplemente no podía relajarse y sentirse cómodo en mis brazos como mis otros dos lo hicieron". ella recuerda ? Estaba extremadamente nervioso? No pude consolarlo. Estaba aterrorizada de cambiar su pañal porque le dio una patada tan violenta. Solo sabía que algo no estaba bien.
Pero a un médico le llevaría siete años validar sus preocupaciones.
El largo viaje hacia un diagnóstico.
Mientras que Vaughn era lo que algunos podrían considerar cólicos, Christine dice que comenzó a mostrar más y más comportamientos relativos a medida que envejecía. Por ejemplo, la única forma en que se dormía era si estaba sentado empujado en la esquina de su cuna.
? Nunca podríamos conseguir que se acostara a dormir en su cuna. Intenté poner una almohada allí e incluso intenté dormir con él en la cuna ,? dice Christine. "Nada funcionó, así que lo dejamos dormir sentado en la esquina, y luego lo llevamos a nuestra cama después de unas horas".
Sin embargo, cuando Christine le explicó el problema al pediatra de su hijo, se lo restó y le recomendó una radiografía del cuello para asegurarse de que su cuello no estaba afectado por su posición para dormir. ? Estaba molesto porque sabía que Vaughn no tenía un problema anatómico. El doctor perdió el punto. ¿No estaba escuchando nada de lo que dije? dice Christine.
Un amigo que tenía un hijo con problemas sensoriales recomendó que Christine leyera el libro, "El niño fuera de sincronía".
"No había escuchado sobre las complicaciones sensoriales antes, y no sabía lo que eso significaba, pero cuando leí el libro, mucho de eso tenía sentido". explica Christine.
El aprendizaje sobre la búsqueda sensorial llevó a Christine a visitar a un pediatra del desarrollo cuando Vaughn tenía 2 años. El médico le diagnosticó varios trastornos del desarrollo, como el trastorno de modulación sensorial, el trastorno del lenguaje expresivo, el trastorno de oposición desafiante y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).
"Los mantuvieron a todos con diagnósticos separados en lugar de llamarlo trastorno del espectro autista, con el que se negaron a diagnosticarlo" dice Christine. "En un momento dado, pensamos que incluso tendríamos que mudarnos a otro estado eventualmente porque, sin un diagnóstico de autismo, nunca recibiríamos ciertos servicios, como el cuidado de relevo, si alguna vez lo necesitábamos".
Casi al mismo tiempo, Christine hizo que Vaughn se hiciera la prueba de los servicios de intervención temprana, que están disponibles para los niños en las escuelas públicas de Illinois a partir de los 3 años. Vaughn calificó. Recibió terapia ocupacional, terapia del habla e intervención conductual, servicios que continuaron hasta el primer grado.
? Su escuela fue genial con todo esto. ¿Recibía 90 minutos de discurso por semana porque tiene desafíos significativos con el lenguaje? ella dice. "Aún así, no estaba seguro de dónde se encontraba con los problemas sensoriales, y el personal de la escuela no tiene permitido decirle si creen que es autista".
El hecho de que necesitara estructura y servicios adicionales solo para funcionar hizo que el diagnóstico fuera imperativo. Finalmente, Christine se acercó a la Sociedad de Autismo de Illinois y solicitó información sobre Vaughn al servicio de análisis de comportamiento Total Spectrum Care. Ambas organizaciones acordaron que sus síntomas resonaban con el autismo.
En el verano de 2016, el pediatra de desarrollo de Vaughn le recomendó que recibiera terapia conductual todos los fines de semana durante 12 semanas en un hospital local. Durante las sesiones, comenzaron a evaluarlo. En noviembre, Vaughn finalmente pudo entrar para ver a un psiquiatra infantil, que creía que estaba en el espectro del autismo.
Unos meses más tarde, justo después de su séptimo cumpleaños, a Vaughn le diagnosticaron autismo oficialmente.
Christine dice que un diagnóstico oficial de autismo ha ayudado, y ayudará, a su familia de varias maneras:
1. Como padres, pueden estar seguros
Mientras Vaughn recibió servicios antes de su diagnóstico, Christine dice que el diagnóstico valida todos sus esfuerzos. ? Quiero que él tenga un hogar y que nosotros tengamos un hogar dentro del espectro del autismo, en lugar de vagar por ahí preguntándonos qué le pasa? Christine dice. "A pesar de que sabíamos que todo esto estaba sucediendo, el diagnóstico automáticamente te da más paciencia, más comprensión y más alivio".
2. Nuestro hijo puede estar seguro.
Christine dice que ser diagnosticado oficialmente tendrá un impacto positivo en la autoestima de Vaughn. "Mantener sus problemas bajo un solo paraguas puede hacer que sea menos confuso para él entender su propio comportamiento". ella dice.
3. Su cuidado puede ser más organizado.
Christine también tiene la esperanza de que el diagnóstico le dará un sentido de unidad en lo que respecta a su atención médica. El hospital de Vaughn incorpora psiquiatras y psicólogos infantiles, pediatras del desarrollo y terapeutas de la salud del comportamiento y del habla en un solo plan de tratamiento. ? Será más fácil y más eficiente para él recibir toda la atención que necesita? ella dice.
4. Pueden vincularse como familia.
Los otros hijos de Christine, que tienen 12 y 15 años, también se ven afectados por la condición de Vaughn. "No pueden tener otros niños, no podemos comer como familia a veces, todo tiene que ser tan controlado y en orden". ella explica. Con el diagnóstico, pueden asistir a talleres para hermanos en un hospital local, donde pueden aprender estrategias de afrontamiento y herramientas para comprender y conectarse con Vaughn. Christine y su esposo también pueden asistir a talleres para padres de niños autistas, y toda la familia también puede acceder a sesiones de terapia familiar.
? Cuanto más conocimiento y educación tengamos, mejor será para todos nosotros? ella dice.? Mis otros hijos conocen las luchas de Vaughn, pero están en edades difíciles, lidiando con sus propias luchas? por lo que cualquier ayuda que puedan obtener para hacer frente a nuestra situación única no puede perjudicarnos.
5. Hay más compasión y comprensión.
Cuando los niños tienen autismo, TDAH u otros trastornos del desarrollo, pueden ser etiquetados como "niños malos". o sus padres pensaron como "malos padres"? dice Christine. ? Tampoco es cierto. Vaughn está buscando sensaciones, por lo que puede abrazar a un niño y golpearlo accidentalmente. Es difícil para la gente entender por qué lo habría hecho si no supieran todo el panorama.
Esto se extiende también a las salidas sociales. ? Ahora, puedo decirle a la gente que tiene autismo en lugar de TDAH o problemas sensoriales. Cuando las personas escuchan el autismo, hay más comprensión, no es que crea que eso sea correcto, sino que es así como es ,? Christine dice, agregando que no quiere usar el diagnóstico como una excusa para su comportamiento, sino como una explicación con la que las personas pueden relacionarse.
6. Y más apoyo en la escuela.
Christine dice que Vaughn no estaría donde está hoy sin la medicación y el apoyo que ha recibido, tanto dentro como fuera de la escuela. Sin embargo, ella comenzó a darse cuenta de que cuando él se mudara a una nueva escuela, recibiría menos apoyo y menos estructura.
"Se mudará a una nueva escuela el próximo año, y ya se habló de quitar las cosas, como cortar su discurso de 90 minutos a 60, y asistentes en arte, recreo y gimnasio". ella dice.
? No tener servicios para el gimnasio y el recreo no es bueno para él u otros estudiantes. Cuando hay un bate o un palo de hockey, si él no está regulado, podría lastimar a alguien. Es atlético y fuerte. Espero que el diagnóstico de autismo ayude a la escuela a tomar decisiones basadas en los parámetros del autismo y, por lo tanto, le permita mantener algunos de estos servicios tal como están.
7. Puede obtener cobertura de seguro más amplia.
Christine dice que su compañía de seguros tiene un departamento completo dedicado a la cobertura del autismo. ? Este no es el caso de todas las discapacidades, pero el autismo tiene tantos apoyos y se valora como algo que se puede cubrir? ella dice. Por ejemplo, el hospital de Vaughn no cubre la terapia conductual sin un diagnóstico de autismo. ? Lo intenté hace tres años. Cuando le dije al médico de Vaughn que creía que Vaughn podría beneficiarse realmente de la terapia conductual, dijo que era solo para personas con autismo. Christine dice. "Ahora, con el diagnóstico, debería obtener cobertura para que él vea al terapeuta conductual en ese hospital".
Desearía que hubiéramos recibido el diagnóstico hace cuatro años. Todos los signos estaban allí. Encendió el futón en fuego en nuestro sótano porque un encendedor fue dejado afuera. Tenemos cerrojos en todas nuestras puertas para evitar que salga corriendo. Ha roto dos de nuestras televisiones. No tenemos vidrio en ninguna parte de la casa ,? dice Christine.
"Cuando no está regulado, se pone hiperactivo y, a veces, inseguro, pero también es cariñoso y es el chico más dulce". dice Christine. "Merece la oportunidad de expresar esa parte de él tan a menudo como sea posible".
