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Crédito de la foto: WeAreILLmatic.No te equivoques al respecto: Victoria Reese es feroz. Es una mujer que rezuma fuerza, estilo y experiencia. Como directora ejecutiva de la consultora creativa boutique, Victor Group LA y una chica genial, se ha convertido en una inspiración para las mujeres de color y en más de 10,000 seguidores en Instagram.
Pero en 2012, su fiereza se sometió a la prueba definitiva cuando supo que tenía esclerosis múltiple recurrente-remitente. La enfermedad actúa de manera diferente en diferentes personas, y Reese pasó los meses justo después de su diagnóstico tratando de aprender todo lo que pudo. Pero a medida que continuaba cavando más, se encontró a sí misma mirando a una especie de vacío de MS. Sabía que no podía ser la única mujer negra con la enfermedad. Y ella tenía razón.
Un estudio de 2015 de la Academia Americana de Neurología encontró que los afroamericanos tienen un riesgo 47 por ciento mayor de desarrollar EM, en comparación con los caucásicos. Y las mujeres tienen tres veces más riesgo que los hombres.
Entonces, ¿dónde estaban estos cientos de personas? Las mujeres de color? ¿Dónde y cómo podría encontrarlos?Si algo merecía un hashtag, esto lo hacía, y Reese sabía cómo construir una poderosa comunidad en línea. Este año, ella creó #WeAreILLmatic, el primer sistema de apoyo de este tipo para mujeres de color que viven con esclerosis múltiple (EM). Con la campaña, Reese se propuso cambiar el paisaje, redefinir la imagen de "enfermo". y unir a la comunidad de negros que viven con la enfermedad.
Las comunidades en línea son lugares cada vez más importantes para que las personas encuentren apoyo. Un estudio en el African Journal of Disability cita que incluso las personas con EM que son más pasivas y que no comentan en comunidades en línea encuentran alivio y beneficios. Con el trasfondo de historias de usuarios más activos, reciben apoyo emocional, información y compañía social. Saben, por primera vez, que no están solos.
Para #WeAreILLmatic, Reese se inspiró en el legendario rapero, Nas (quien también recibió permiso para usar este nombre). Su icónico álbum de 1994, 'Illmatic'. Ha hecho una marca en la historia de la música. "Queremos dejar una marca en la cultura como hizo Nas con Illmatic". su sitio web dice.
Las mujeres que comparten sus historias de #WeAreILLmatic son inspiradoras y dinámicas.
Los próximos pasos para #WeAreILLmatic es una gira de concientización en redes sociales de 10 partes que dura todo un año, cuyo objetivo es llamar la atención sobre los temas menos atendidos relacionados con la EM. La primera parte, 'El génesis'. ya está en movimiento a medida que más guerreros de la EM comparten sus historias con los hashtags #weareillmatic, #thegenesis y #msawareness.
Después de The Genesis, he aquí un adelanto del futuro del movimiento de Reese:
- SRA. Estado mental
- La vida es un b * tch
- El mundo es tuyo
- Medio tiempo
- Memory Lane
- Un amor
- Una vez 4 tu mente
- Representar
- No es dificil decir
Solo por los títulos, parece que la comunidad de MS tiene algo nuevo y sorprendente que esperar.
Reese ahora es embajadora de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, donde trabaja como mentora y activista en la comunidad de EM. De su comunidad en línea candente, Reese dice: "Podemos estar enfermos, pero todavía estamos drogados".
Allison Krupp es una escritora, editora y novelista estadounidense. Entre aventuras salvajes y multicontinentales, reside en Berlín, Alemania. Echa un vistazo a su página web aquí.
