Los lectores votaron por los bloggers de salud que los inspiraron a llevar una vida más sólida y saludable como parte de nuestro concurso anual de Best Health Blog, ¡y ya están los resultados!
Marc Stecker, autor de Kamikaze en silla de ruedas, llegó en segundo lugar. Él gana $ 500, y estamos enormemente inspirados por su decisión de donar el dinero del premio a una esclerosis múltiple (EM) sin fines de lucro de la elección de sus lectores.
Sigue leyendo para aprender más sobre Stecker, su viaje con la EM y cómo llegó a los blogs.
Según el bloguero Marc Stecker, un nombre anticuado para la EM era "parálisis progresiva". Esas palabras describen acertadamente uno de los principales efectos de esta condición autoinmune. La EM destruye el sistema nervioso central del cuerpo, lo que ocasiona una serie de síntomas que incluyen una pérdida significativa y continua de la función motora.
Stecker, quien tiene una forma progresiva de esclerosis múltiple, fue diagnosticado en 2003 y casi de inmediato se vio obligado a retirarse de su carrera en televisión y producción de video. Confinado a una silla de ruedas desde 2007, ahora ha perdido el uso de su mano derecha (y dominante).
Stecker comenzó a publicar en silla de ruedas Kamikaze utilizando un software de reconocimiento de voz en 2009. El blog recibió su nombre cuando Stecker, que se negaba a abandonar la ciudad de Nueva York y su amor por la fotografía, condujo su silla al mundo y grabó una serie de videos a nivel de silla de ruedas. . La progresión de su enfermedad significa que ya no puede usar la cámara, pero el espíritu kamikaze permanece.
Desde mensajes de humor, contundentes, hasta llamados a la acción, sus publicaciones son de lectura convincente y ofrecen una visión útil de la condición humana para cualquier persona, ya sea que tenga EM o no.
¿Cómo describirías la misión de Kamikaze en silla de ruedas?
Marc Stecker: Podría decirte la misión de mi blog, pero luego tendría que matarte a ti ya todos tus lectores.
Pero en serio, diría que la misión es hacer que los lectores se sientan como si no estuvieran solos a medida que avanzan por el camino un tanto traicionero por el que la EM nos guía. Incluido en esa misión es informar, educar y entretener a la gente lo mejor que pueda. Agregue algunos toques de empatía, conmiseración y la expresión de sentimientos que pueden ser un poco tabú y que normalmente no se transmiten, y creo que tiene la esencia del blog.
También trato de incluir un sentido de lo absurdo de todo. Como humanos, todos somos jugadores en un enorme teatro de lo absurdo. Pero las personas con enfermedades crónicas han visto desgarrados algunos de los elementos más básicos de sus vidas. A menudo pueden sentirse como muñecas de trapo con algunos bromistas cósmicos especialmente tortuosos. Ver el absurdo en medio de toda la tragedia es a veces el único aire que podemos jadear para mantenernos en movimiento.
¿Qué te motivó a empezar a bloguear?
SRA: Me diagnosticaron EM por primera vez en 2003, antes de Facebook. Los únicos recursos en línea para conectarse con otros pacientes fueron los foros de Internet MS. Me convertí en un participante activo en muchos de estos grupos. A medida que aprendí más sobre la enfermedad y traté de transmitir lo que estaba aprendiendo, otros miembros del foro a menudo comentaban que debía comenzar un blog.
Nunca había leído un blog, y no podía pensar en algo más aburrido para los demás que para armar un diario de MS en línea. Así que simplemente ignoré todas las sugerencias, más por ignorancia que por cualquier otra cosa.
En mis días saludables, tuve una exitosa carrera en televisión y producción de video y fui un ávido fotógrafo amateur. Después de que MS me obligó a retirarme en enero de 2007, perdí la capacidad de tomar fotografías ya que no podía sostener una cámara en mi ojo. Mis regalos de Navidad en 2008 incluían un trípode flexible que podía colocar en el brazo de mi silla de ruedas y una videocámara digital muy agradable que me permitía enmarcar las imágenes sin tener la cámara al nivel de los ojos.
Una vez que conecté la cámara a mi silla de ruedas, me aventuré a salir y tomé las primeras fotos. Vivo a pocas cuadras de Central Park en una dirección y del río Hudson en la otra. Mi rápida silla de ruedas puede alcanzar 8,5 mph, casi tres veces la velocidad de la persona promedio. El parque se convirtió en mi musa.
Convirtí los videos en piezas cortas de humor que envié a amigos y familiares. La respuesta fue abrumadoramente positiva, y una vez más el tema de mi inicio de un blog levantó su cabeza fea. Esta vez finalmente cedí, y nació Kamikaze en silla de ruedas.
Parece que el blog conectó tu vida antes de la EM con tu vida actual. ¿Ha sido útil de esa manera?
SRA: El blog es el símbolo más tangible que significa la brecha entre lo antiguo y lo nuevo. El momento de la jubilación debido a una discapacidad puede ser tremendamente desorientador para muchos, muchos pacientes.Para mí, en realidad, fue un alivio. Aunque encontré el éxito en lo que se considera una industria 'glamorosa', nunca encontré mucha satisfacción en mi carrera. Cuando me retiré, toda esa creatividad reprimida explotó. Acepté a regañadientes una silla de ruedas en mi vida, lo que condujo directamente a la reanudación de mis esfuerzos fotográficos y de video, lo que, a su vez, condujo al blog.
¿Fue difícil ser abierto acerca de su EM al principio?
SRA: No creo que nunca se me haya ocurrido ocultar mi condición. A diferencia de algunos EM, mi enfermedad no pasó mucho tiempo siendo "invisible". En poco tiempo, cojeaba notablemente, así que realmente no había forma de ocultarlo.
Mi suposición inicial era que mi blog solo sería leído por amigos y familiares. Recuerdo que la primera vez que recibí un correo electrónico de un completo desconocido, apenas podía creer lo que veía. Cuando las cosas realmente despegaron, me sorprendió más que cualquier otra cosa, y las respuestas fueron en general tan positivas que la experiencia adquirió una calidad casi de ensueño.
¿Los blogs han cambiado su perspectiva sobre su capacidad para manejar la EM?
SRA: El blog ha puesto algún método a la locura de enfermarme. En lo que respecta a temas como el destino, me parece que estoy confundido, pero el hecho de que Kamikaze en Silla de Ruedas haya contribuido, aunque sea de alguna manera, ayudó a algunos de mis compañeros en este club al que ninguno de nosotros quería unirse. Un poco menos abrumado por todo esto, entonces estoy humillado y agraciado para siempre. He derramado muy pocas lágrimas sobre mi propio apuro en los casi 14 años desde mi diagnóstico, pero algunas de las notas que he recibido de los lectores me han dejado llorando lágrimas de empatía y gratitud.
¿Es el blogging una experiencia empoderadora?
SRA: Cuando me diagnosticaron por primera vez, me prometí que iba a luchar contra la bestia MS con todo lo que tenía, y que si me derribaba, iba a caer con todas las armas encendidas, los puños ensangrentados, escupiendo como una víbora, maldiciendo un marinero. En gran parte, siento que he cumplido esa promesa.
¿Cuándo notaste por primera vez que tus publicaciones realmente estaban resonando con la gente?
SRA: Cuando empecé a escribir el blog, gran parte del material tenía una inclinación humorística. En retrospectiva, creo que esto era una especie de escudo, ya que siempre he usado mi sentido del humor como una forma de desviación.
Aproximadamente seis meses después de comenzar el blog, escribí un artículo titulado "El problema con la progresión". Fue una mirada sin límites al horror de verse lentamente a sí mismo figurativamente y literalmente desaparecer a medida que aumentan las discapacidades y las indignidades. Ese post obtuvo una gran respuesta, lo que fue un shock para mí. No puedo pensar en un honor más alto que tener a alguien de la mitad del mundo que me ayude y me diga con gratitud que le he ofrecido un salvavidas. No estaba seguro de cómo reaccionaría la gente ante una exploración tan franca del lado oscuro.
¿A quién te ha conectado tu blog que no hubieras podido acercar de otra manera?
SRA: Resulta que soy bastante bueno traduciendo la jerga médica al lenguaje cotidiano. También tengo una habilidad para mantener las cosas en perspectiva cuando se trata de evaluar los méritos relativos de las diversas ideas y metodologías de tratamiento asociadas con la EM. He escrito extensamente sobre gran parte de la investigación médica asociada con la enfermedad, transmitiendo lo que espero sea información valiosa que permita a las personas fortalecerse como pacientes. Parece que los lectores realmente aprecian mi habilidad para atravesar el engaño. Incluso he recibido elogios de los doctores e investigadores que escribieron ese desgraciado.
Por supuesto, hay médicos por ahí que no están tan contentos de que los haya llamado por ser abogados de la compañía farmacéutica, y definitivamente no estoy en ninguna de las "listas de favoritos" de las compañías farmacéuticas, ya que regularmente resalto algunas las abominables prácticas comerciales a las que estas empresas se entregan regularmente.
¿Qué cambiarías sobre la forma en que se habla de la EM?
SRA: Me resulta extremadamente angustiante que la percepción pública de la esclerosis múltiple haya sido moldeada en gran parte por las celebridades relativamente saludables que padecen la enfermedad. Aunque se han logrado grandes avances en el tratamiento de la forma recurrente y remitente de la enfermedad, todavía está lejos de ser una enfermedad benigna. Y se ha avanzado muy poco en el tratamiento de las formas progresivas de la EM, que pueden ser horribles casi más allá de toda descripción. Estoy harto y cansado de escuchar y leer y ver historias de pacientes con EM que han corrido maratones o han escalado el Monte Everest.Sí, a todos les encanta una historia inspiradora, pero, desafortunadamente, esas personas siguen siendo la excepción y no la regla.
De alguna manera, parece que nunca veo historias sobre todas las almas pobres que han sido transformadas en cerebros completamente conscientes atrapados en prisiones inútiles de carne y hueso por la enfermedad. Entiendo que tales historias e imágenes pueden ser perturbadoras, pero creo que las personas necesitan ser molestadas. Indignado, incluso.
¿Qué crees que falta en las discusiones actuales sobre la EM?
MS: Lo que falta en la discusión sobre la EM y las enfermedades crónicas más graves es el hecho de que muchas de ellas se han convertido en vacas comerciales para las compañías farmacéuticas y los clínicos que las tratan. Los pacientes ahora son vistos como consumidores, un punto de vista que está verdaderamente enfermo. Las razones para esto son numerosas, pero la principal de ellas es la canción de sirena siempre atractiva del motivo de lucro. Se necesita un cambio fundamental en el paradigma. El enfoque debe cambiarse del tratamiento al curado, del beneficio a la liberación.
En un mundo ideal, ¿cómo podrían las compañías farmacéuticas abordar la EM y gastar mejor sus recursos?
SRA: No hay respuestas fáciles a la situación actual. Tenemos un sistema disfuncional en el que no hay un componente obvio que pueda remediarse fácilmente. El pensamiento actual de que el gobierno es igual a un mal gobierno conduce a una mala medicina. Los NIH han sufrido enormes recortes presupuestarios en los últimos años, y los próximos años solo prometen más de lo mismo. Las compañías farmacéuticas han convertido a la EM en una industria multimillonaria por año al descubrir cómo tratar la enfermedad, pero se han hecho horriblemente pocos progresos para descubrir cómo curar realmente la maldita cosa.
