Los lectores votaron por los bloggers de salud que los inspiraron a vivir una vida más fuerte y saludable como parte de nuestro concurso anual de Best Health Blog, ¡y los resultados están listos!
¡Linda Fisher, autora de Early Onset Alzheimer's Blog, quedó en tercer lugar! Estamos muy complacidos de otorgarle $ 250 en premios.
Siga leyendo para conocer las experiencias de Fisher como cuidadora de su fallecido esposo, Jim, por qué comenzó a escribir su blog tres años después de su fallecimiento y sus logros continuos como voluntaria y defensora de la conciencia de Alzheimer.
La enfermedad de Alzheimer afecta a más de 5 millones de personas solo en los EE. UU. Y es la sexta causa de muerte. Según las últimas estimaciones, 15 millones de personas actúan como cuidadores no remunerados para las personas con la enfermedad. Linda Fisher fue una de esas cuidadoras durante 10 años, atendiendo a su esposo, Jim, mientras sucumbía a la aparición temprana de Alzheimer a partir de los 49 años.
La aparición temprana es una forma de la enfermedad que afecta a personas como Jim antes de que cumplan 65 años. Esto es correcto cuando sienten que están avanzando a pasos agigantados, algunos de ellos recién se jubilan después de décadas de trabajo. Debido a la fuerte dependencia de los cuidados no remunerados, el inicio temprano también afecta las vidas de los seres queridos.
Linda Fisher no escribió un blog mientras cuidaba de Jim. Estaba demasiado ocupada trabajando y ofreciéndose como voluntaria, además de cuidarla. Pero desde que comenzó el blog en 2008, tres años después de la muerte de Jim, se ha convertido en un recurso integral para las personas en la comunidad de Alzheimer. Ella también se desempeña como voluntaria de Alzheimer a tiempo completo en su natal Missouri central.
Nos pusimos en contacto con Fisher para aprender más sobre su blog y los esfuerzos voluntarios.
¿Cuál dirías que es la misión del Blog de Alzheimer de inicio temprano?
Linda Fisher: ? La misión de mi blog es animar, informar e inspirar. Sé lo emocionalmente agotador y estresante que es ser un cuidador de un ser querido con demencia. Uno de los propósitos de mi blog es ofrecer aliento a las familias. La enfermedad de Alzheimer puede durar décadas, y el cuidado se vuelve exponencialmente más difícil a medida que avanza la enfermedad. Espero informar a mis lectores sobre la enfermedad, proporcionarles recursos para ayudarles a sobrellevar la situación y contarles sobre las novedades en el frente de la investigación. Más que nada, quiero inspirar a mis lectores a vivir la vida al máximo y encontrar momentos de alegría. La vida es demasiado preciosa como para perder décadas de depresión y estrés.
¿Qué te motivó a iniciar el blog?
LF: ? Quería que algo positivo saliera de lo negativo. Era una forma de honrar la memoria de Jim y utilizar nuestras experiencias para ayudar a otros. Cuando comencé a escribir el blog, la mayoría de la gente pensaba que el Alzheimer y otros tipos de demencia eran una parte normal del envejecimiento, no una enfermedad que pudiera afectar a las personas más jóvenes.
¿Fue difícil estar abierto acerca de la condición de Jim al principio? ¿Cómo se sintió al escribir tanto sobre alguien más?
LF: ? Cuando Jim fue diagnosticado por primera vez con 'demencia de tipo Alzheimer', ni siquiera podía decir la palabra 'Alzheimer' sin llorar. Aunque pensé que era importante que la gente supiera la devastadora enfermedad que él tenía, me tomó tiempo antes de que me abriera. Cuando me involucré con la caminata del Alzheimer en 1999, su historia hizo que la comunidad se diera cuenta de la enfermedad. Como defensor, aprendí que compartir la historia de Jim influyó en nuestros legisladores. Una vez que supe que su historia, nuestra historia, fue útil para otros, fue más fácil escribir sobre él.
¿Los blogs han cambiado tu perspectiva sobre la enfermedad de Alzheimer?
LF: ? No blogué hasta después de que Jim falleciera, pero escribir el blog se convirtió en una manera para que lo pague. El beneficio personal de los blogs es que la escritura es, y siempre ha sido, mi terapia. Bloguear me ayuda a pensar las cosas y me da una perspectiva más positiva de la vida. Me ayuda a recordar lo bueno y darme cuenta de que supera con creces lo malo.
¿Fue el blogging una experiencia empoderadora?
LF: El voluntariado para la Asociación de Alzheimer fue una experiencia empoderadora para mí. [Más tarde], el blog me ayudó a compartir mi pasión. Debido al grupo de apoyo de la Asociación, la capacitación de los cuidadores y el estímulo, me convertí en el mejor cuidador que podría ser.
¿Cuándo notaste por primera vez que tus publicaciones realmente estaban resonando con la gente?
LF: ? Al principio, solo pensé que estaba escribiendo este pequeño blog personal y nadie lo estaba leyendo. Entonces, un día, recibí una solicitud de un blog de salud para publicar mis publicaciones.Comencé a recibir correos electrónicos de lectores que me decían que ciertas cosas que había dicho en mi blog habían ayudado a alguien a resolver un problema o les había hecho reír cuando estaban mal.
? Nunca tuve muchos seguidores, pero las estadísticas de mi blog muestran que cientos de personas lo leyeron cada día en 10 países de todo el mundo. Después de que publiqué 'Getting Digital Affairs in Order', el blog tuvo 2,500 visitas en un día. Nunca sé qué es lo que hará que una publicación aparezca en Internet. Un post de 2012 'Veteranos de Vietnam: trastorno de estrés postraumático y demencia' tiene nuevos lectores semanalmente.
¿El blog te ha conectado con alguien a quien no habrías podido acercarte de otra manera?
LF: ? Publico mi blog como un libro cada año y lo regalo en el Walk to End Alzheimer's como parte de mi patrocinio corporativo. A través de los libros, mi blog llega a las personas que no tienen acceso a Internet. Personas de todas las edades leen los libros, desde niños pequeños hasta residentes en hogares de ancianos. A menudo escucho sus historias personales cuando recogen un libro.
? En julio de 2013, escribí en el blog sobre Hellen Cook, una mujer con Alzheimer que desapareció en un pueblo cercano. Cuando su cuerpo fue encontrado casi un mes más tarde, escribí un blog sobre el resultado trágico y compartí información sobre los programas para ayudar a lidiar con el deambular. Conocí a la familia de Hellen en la caminata de Alzheimer cuando recogieron un libro de blog. Desde entonces, me he vuelto a conectar con su nieta, Sarah, en el Advocacy Forum en Washington, DC, y en el Día de la Memoria en la capital de Missouri.
¿Qué cambiaría acerca de la forma de inicio temprano y de la enfermedad de Alzheimer en general y de las personas con las condiciones mencionadas?
LF: ? Nunca me refiero a una persona con demencia como un 'paciente'. Creo que es importante que la enfermedad no defina a la persona. No simpatizo con alguien que no visita a una persona con demencia porque no cree que la persona los reconozca. No hay nada más triste que visitar un asilo de ancianos y ver a las personas solitarias y olvidadas en la unidad de Alzheimer.
Hubo muchos avances en la investigación y el tratamiento del Alzheimer durante los 10 años que cuidó a Jim y en los años posteriores. Si pudieras hacer retroceder el reloj, ¿qué hubiera sido lo más útil para ti y Jim?
LF: El Alzheimer ha resultado ser todo un misterio. Creo que uno de los enfoques más prometedores que he escuchado es un cóctel de medicamentos recetados, similar a cómo se trata el VIH / SIDA. Las dos características del Alzheimer son las placas de beta-amiloide y las marañas tau, y probablemente tomará más de un medicamento para ser efectivo.
? Creo que lo más útil para nosotros hubiera sido un diagnóstico definitivo durante la vida de Jim. No sabíamos con certeza el tipo de demencia que Jim tenía hasta la autopsia. Fue entonces cuando descubrimos que tenía un tipo raro de demencia llamada degeneración corticobasal. Me gustaría que hubiéramos sabido que los medicamentos recetados podrían tener efectos secundarios inesperados en las personas con demencia. Jim tuvo algunas experiencias realmente malas con los medicamentos antipsicóticos.
¿Qué crees que falta en las discusiones actuales sobre el inicio temprano y el Alzheimer en general?
LF: "La enfermedad de Alzheimer es la sexta causa de muerte en los EE. UU., Y es la única enfermedad entre las 10 principales sin una cura o un tratamiento efectivo. Se estima que 5,2 millones de personas mayores de 65 años tienen la enfermedad de Alzheimer y aproximadamente 200,000 menores de edad. de los 65 tienen inicio de Alzheimer. Sin cura, estos números se dispararán a alrededor de 13 millones de casos a mediados de siglo.
La enfermedad de Alzheimer es la enfermedad más costosa en América. Los costos de la atención y los servicios de la enfermedad de Alzheimer afectan a los presupuestos familiares y ejercen una presión sobre los servicios de Medicare y Medicaid. Nuestro país debe hacer del Alzheimer una prioridad nacional e invertir más en la financiación de la investigación del Alzheimer. La falta de financiación crónica de la investigación sobre el Alzheimer deja una investigación prometedora sin fondos. A través de los esfuerzos de promoción, la financiación ha aumentado en los últimos años, pero los montos de investigación para el Alzheimer son una fracción de las inversiones en investigación en otras enfermedades importantes.
