Vivir con dolor crónico dificulta la vida cotidiana. Toca cada parte de mi vida, desde la higiene, la cocina, las relaciones, hasta el sueño. He estado viviendo con dolor crónico desde el jardín de infantes. Si también vives con esa palabra de cuatro letras como tu compañero constante, probablemente te relacionarás demasiado bien con estas 12 cosas.
1. Nunca sabes cómo te sentirás en la mañana.
Cuando vives con dolor crónico, cada día es una aventura. Eso va doble para el comienzo del día. Nunca sabemos cuánto dolor despertaremos o cómo cambiará a lo largo del día.
2. ¿La gente parece no entender qué? ¿Crónica? medio
Los seres queridos a menudo tienen buenas intenciones cuando nos dicen cosas como: "¡Espero que te sientas mejor pronto!" La realidad es que el dolor no se detiene, por lo que es difícil saber qué decir.
3. ¿Has probado ___?
Una vez más, la gente tiene buenas intenciones y quiere ayudar. Dicho esto, vemos profesionales para obtener ayuda con nuestras condiciones de dolor y, a menudo, investigamos mucho a nosotros mismos. Conocemos mejor nuestros cuerpos. Si compartimos frustraciones, generalmente es porque queremos empatía más que estrategia.
4. Algunos días son más fáciles que otros.
He estado lidiando con diferentes niveles de dolor todos los días durante los últimos 23 años. Algunos días son mucho más fáciles. Otros días son una fiesta de lucha absoluta.
5. LOL cuando te hacen preguntas como: "¿Tienes algún dolor hoy?"
Ir al médico es una experiencia bastante regular para nosotros. Cuando vaya, le preguntarán si tiene dolor y dónde está, ya sea verbalmente o en un formulario. Nunca puedo evitar reírme de esta pregunta. Normalmente me siento mal cuando lo hago. Sé que la persona que pregunta no lo hace por malicia o falta de comprensión, sino porque tiene que preguntar.
6. Los médicos sin dolor no siempre entienden.
Los proveedores de salud son personas increíbles. Hacen algunos de los trabajos más difíciles en todo el mundo. Dicho esto, hay muchas cosas que no se entienden del dolor. Algunos de los malentendidos más comunes son que las personas más jóvenes no pueden tener dolor crónico, y los medicamentos fuertes siempre conducen a la adicción.
7. Manejar el dolor es más que pastillas.
¿Parches, cinta de kinesiología, ejercicios, meditación, autocuidado? Estos son todos una parte de la caja de herramientas de dolor crónico. A menudo intentamos mucho antes de pasar a la medicación, a menos que sepamos que las medicinas serán las únicas cosas para ayudar a la cantidad o el tipo de dolor en el que estamos.
8. El alivio que sientes cuando los analgésicos comienzan a funcionar.
El dolor afecta gran parte de nuestras vidas, incluso cómo interactuamos con los demás. Cuando el alivio comienza a golpear, ayuda a eliminar muchos de esos síntomas de dolor. Heck, incluso nos volvemos productivos! Volvemos a ser nosotros mismos en lugar de alguien que lucha por sobrevivir el día.
9. Esperar por esos medicamentos trae dolor y ansiedad.
Ya sea debido a errores administrativos, requisitos de seguro o estigma, esperar la próxima dosis para ayudar a disminuir nuestro dolor es difícil. No se trata de un alto, sino de alivio. Estos medicamentos nos permiten participar plenamente en la vida.
10. Aun así, los medicamentos no eliminan completamente el dolor.
El dolor sigue siendo un compañero constante. Siempre está con nosotros, incluso cuando estamos tomando medicamentos.
11. ¿El dolor lo cambia todo?
No recuerdo mucho de una vida antes del dolor crónico, excepto correr con camisetas demasiado grandes y comer cereales. Otros que conozco han vivido vidas vibrantes y expresivas que el dolor crónico adormece. Cambia la forma en que usamos nuestro tiempo y energía, qué trabajos (si los hay) podemos hacer y cada una de las relaciones que tenemos.
12. El soporte lo es todo.
Durante mucho tiempo, no conocía a nadie más que tuviera dolor crónico. Mi bisabuela lo resolvió, ella falleció cuando yo tenía 11 años. No fue hasta que estaba en la universidad que conocí a otras personas que tenían problemas de dolor crónico. Cambió tanto para mí. Comencé a tener una salida que entendía. Si necesitaba desahogarme sobre el estigma o la lluvia de ideas sobre cómo comunicar mi dolor a mi equipo de atención médica, tenía personas allí. Ha cambiado completamente cómo puedo procesar mis sentimientos en torno a mi dolor.
Kirsten Schultz es una escritora de Wisconsin que desafía las normas sexuales y de género. A través de su trabajo como activista de enfermedades crónicas y discapacidades, tiene la reputación de derribar barreras y causar problemas constructivos de manera consciente. Kirsten recientemente fundó Chronic Sex, que habla abiertamente de cómo la enfermedad y la discapacidad afectan nuestras relaciones con nosotros mismos y con los demás, incluido, lo adivinaste, ¡el sexo! Puede aprender más sobre Kirsten y Chronic Sex en chronicsex.org.
