Vivir con lupus puede venir con su parte de altibajos. El lupus es una enfermedad inflamatoria crónica que hace que el sistema inmunitario ataque sus propios órganos y tejidos. Los síntomas varían de leves a severos. El lupus puede dar lugar a temporadas de brotes y remisión, pero muchas personas que viven con lupus han encontrado una manera de prosperar a pesar de su imprevisibilidad.
En lugar de permitir que la enfermedad presione el botón de pausa en la vida, estos hombres y mujeres se muestran audaces para mostrar al lupus quién es el jefe. Desde levantadores de pesas y modelos de moda hasta entrenadores y autores de CrossFit, estos héroes de la vida real seguramente inspirarán y motivarán a cualquiera que viva con una enfermedad crónica.
1. Megan Benzik
Benzik fue diagnosticado con lupus a la edad de 12 años. Ella comparte que fue el apoyo de su madre lo que la ayudó a superar el temor inicial de tener una enfermedad incurable. De la mano, se comprometieron a luchar. Esta lucha incluyó un enfoque intenso en la alimentación limpia, el descanso adicional, el entrenamiento con pesas y los ejercicios de bajo impacto. Los efectos no fueron instantáneos, pero Benzik confió en el proceso. Con el tiempo, sintió mejoras en su dolor, movilidad y mentalidad.
Si bien todavía vive con fatiga, niebla mental, el fenómeno de Raynaud y una erupción ocasional, se niega a dejar que el lupus establezca limitaciones en su vida. Hoy, Benzik es un popular entrenador y atleta de CrossFit que compitió en los CrossFit Games Regionals en mayo de 2017.
2. Elijah Julian Samaroo
Elijah Samaroo tiene solo 21 años y ya está dejando una huella en el mundo que lo rodea. Con una intensa pasión por el diseño gráfico, web y de ropa que creció durante su adolescencia, Samaroo comenzó su propia compañía de ropa, SAFii, después de la secundaria.
Aunque se le diagnosticó nefritis lúpica de clase IV y actualmente vive con enfermedad renal en etapa terminal, vive con una perspectiva positiva de la vida. Se ha perdido momentos especiales debido al lupus, como segmentos de la escuela secundaria y el regreso a casa. Pero Samaroo dice que aún puede encontrar alegría cada día, ya sea trabajando con celebridades en California o diseñando en su computadora portátil mientras está en el hospital.
3. Christine Galgano
Galgano fue diagnosticado con lupus en 2014. Recuerda que ese año fue la "batalla más grande de su vida". Después de salir del lado ganador, regresó lentamente a sus raíces de acondicionamiento físico y se ofreció como voluntaria en la carrera 2015 de la Bestia Spartan de Nueva Jersey. Un abrumador deseo de correr la superó, y aunque no estaba preparada, se lanzó. Casi siete horas después, Galgano completó con éxito la carrera de 13 millas. Cruzó la línea de meta, sangrando, mojada, cubierta de barro y tratando con los dedos y dedos de Raynaud. Fue en ese momento que supo que nunca dejaría que el lupus se interpusiera en su camino.
�
Desde entonces, completó más de 60 carreras y se convirtió en entrenadora de CrossFit Nivel 1. Ella también trabaja como estratega de marketing. Galgano disfruta conectarse con otros hombres y mujeres que viven con lupus.
4. MarlaJan Wexler
Wexler es una enfermera pediátrica en el Hospital de Niños de Filadelfia. Quería utilizar su conocimiento profesional y su experiencia personal con el lupus para ayudar a otros después de ser diagnosticada en 2008. Y así nació el descarado, ingenioso y crudo blog de Luck Fupus. Como escritora y oradora pública sobre el tema, MarlaJan quiere que hombres y mujeres con lupus sepan que todavía pueden reír y encontrar humor en la vida a pesar de la condición.
Aunque su carrera de enfermería se ha visto afectada de alguna manera debido a la enfermedad, la actitud optimista de Wexler seguramente alegrará su día.
Disfruta de algunas risas e inspírate en LuckFupus.com
5. Hetlena J. H. Johnson
Después de ser diagnosticada con lupus en 1993, Hetlena J. H. Johnson se aferró a su fe y la perspectiva de que una enfermedad no tenía que impedirle vivir una gran vida. Hoy en día, es una autora, oradora de TEDx, fundadora de The Lupus Liar y mucho más.
Aunque vive con síntomas diarios de lupus como fatiga y dolor, comparte cómo vivir en el presente y no centrarse en el "qué pasaría si". la han ayudado a prosperar
¿Echa un vistazo a su libro? ¿Diario de un paciente con lupus enojado? en TheLupusLiar.com. También puedes twittearla a @TheLupusLiar.
6. Lydia Romero-Johnson
Lydia Romero-Johnson experimentó erupciones, dolor y fatiga desde una edad temprana. Pero no fue hasta después de un embarazo complicado en 2002 que le diagnosticaron lupus. Siendo una enfermera registrada, entendía los aspectos médicos de la enfermedad pero quería profundizar en el lado psicológico, emocional y espiritual de tener una enfermedad crónica.
Este viaje llevó a Romero-Johnson al programa de entrenador de salud certificado en el Instituto de Nutrición Integrativa. Hoy, además de la enfermería, Romero-Johnson brinda capacitación integral a las mujeres que buscan una vida más feliz y saludable. Ayudar a otros, comparte Romero-Johnson, ha sido “transformador de vidas”. La ha llevado a sentirse limitada por un diagnóstico a sentirse ahora ilimitada acerca de su futuro.
7. aida patricia
Las complicaciones de la lupus obligaron a la modelo Aida Patricia a abandonar la pasarela al principio de su carrera, pero se apresuró a combinar su amor por la moda con su deseo de educar a otros sobre la enfermedad. El resultado fue Runway for a Cure, un mega evento de moda que se celebra cada otoño en Rhode Island en el Providence Biltmore Hotel.
El espectáculo se centra en la conciencia de la enfermedad. Patricia lo describe como "una noche para hombres y mujeres que viven con lupus para sentirse bella y olvidar el dolor durante unas horas". Cuando no vive y respira a la moda, Patricia trabaja para una senadora de los Estados Unidos en Rhode Island y es la embajadora de lupus de Nueva Inglaterra para la Fundación Lupus de Nueva Inglaterra. Si bien se siente bendecida de poder seguir trabajando, las complicaciones del lupus lo han convertido en un desafío.
8. Stephen Hinkel
Si bien a Hinkel no se le ha diagnosticado lupus, ¿ha vivido? Con lupus toda su vida.Creció cuidando a su padre, a quien le diagnosticaron la enfermedad a los 20 años. Hinkel se sintió frustrado cuando la gente comentaba que el lupus era una enfermedad de la mujer (un error común) y por la falta de conciencia en torno a la enfermedad.
Después de que su padre falleció, Hinkel quería usar su fuerza natural, su salud y su deseo de aumentar la visibilidad del lupus, por lo que creó Lifting Awareness. Además de crear videos de concientización al presionar hasta 405 libras, se reúne regularmente con líderes políticos y gubernamentales, así como con ex alumnos de la NFL para educar a otros sobre la enfermedad.
Para llevar
Vivir con una enfermedad crónica de cualquier tipo presenta sus desafíos para el día a día. Pero con determinación y una perspectiva positiva, es cierto que todo es posible. Estas ocho historias de éxito son una prueba viviente de eso.
Marisa Zeppieri es periodista de salud y gastronomía, chef, autora y fundadora de LupusChick.com y LupusChick 501c3. Ella reside en Nueva York con su esposo y rescató a un terrier de ratas. Encuéntrala en Facebook y síguela en Instagram. @LupusChickOfficial.
