Cuando habla o actúa en nombre de sus derechos y su bienestar, se defiende a sí mismo. Si tiene esclerosis múltiple (EM), la autodefensa le permite tener más control sobre cómo su condición afecta su vida.
La autogestión es importante en todos los aspectos de su vida. Su familia, amigos, equipo de atención médica y compañeros de trabajo necesitan saber cómo pueden apoyarlo y ayudarlo a minimizar el impacto de su EM. No tenga miedo de hablar cuando lo necesite.
En casa
Su familia es una importante red de apoyo en su viaje de EM. Sea claro sobre el apoyo que necesita, pero también sobre las formas en que aún es independiente y capaz. Si sus síntomas de EM están creando nuevas limitaciones, ajuste los roles de su hogar en consecuencia. Por ejemplo, es posible que ya no pueda cargar una cesta llena de ropa por las escaleras, pero podría hacerse cargo del trabajo de plegado de otra persona.
Recuerde a los miembros de la familia sobre los problemas cognitivos invisibles que pueden desarrollarse con la EM. Esto puede incluir problemas con funciones cerebrales de alto nivel como la memoria, el enfoque, el lenguaje o la resolución de problemas. La próxima vez que olvide o no pueda concentrarse, su familia no lo interpretará mal como falta de atención. Cuando esté cansado, dígales: no asuma que ya lo saben. Asegúrate de comunicarte de forma clara y regular.
Reconozca y respete que cada persona en su hogar tiene su propio mecanismo de afrontamiento ante una situación difícil. Algunos pueden preferir sumergirse en aprender sobre su condición, mientras que otros prefieren distraerse de pensar en ello. Adapte su comunicación de autodefensa al nivel de comodidad de cada miembro de la familia.
Con amigos
Dile a tus amigos cómo te va. Asegúrese de que entiendan que las invitaciones sociales rechazadas pueden ser el resultado de sus síntomas de EM y no la falta de interés. Sugiera actividades alternativas que sean más fáciles para usted, como reunirse para almorzar en lugar de ir de compras al centro comercial. Si las conversaciones telefónicas son agotadoras o interfieren con sus tiempos de descanso, comuníquese electrónicamente mediante mensajes de texto, correo electrónico o redes sociales.
Con tu medico
No espere a que su médico le sugiera opciones de tratamiento como la fisioterapia: aborde el tema usted mismo. Mantenga un diario de las preguntas que surjan y las ideas que tenga, de modo que recuerde discutirlas en su cita. Si bien su cita puede no ser lo suficientemente larga para una larga discusión sobre las últimas investigaciones, dígale a su médico que tiene algunas preguntas y asegúrese de que tenga tiempo para hacerlas.
Obtenga una segunda o tercera opinión si no está satisfecho con lo que le han dicho. Si no se siente cómodo con el especialista al que ha sido referido, pídale a su médico que lo envíe a otra persona. Puede parecer que estás siendo crítico cuando haces esto, pero los médicos son profesionales, y las opiniones adicionales y las nuevas referencias son parte de su negocio.
En el trabajo
Si su diagnóstico de EM es nuevo y está trabajando, tiene derecho a la privacidad y no está obligado a revelar su diagnóstico.
Usted también tiene derecho al empleo. Si sus síntomas progresan hasta el punto en que se ve afectado su desempeño en el trabajo, tiene derecho a una adaptación razonable como se describe en la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Contar a sus compañeros de trabajo sobre su situación también responde preguntas sobre cambios en su comportamiento, como fatiga, falta de memoria o torpeza. Lo más probable es que las personas que trabajan con usted estarán encantados de ayudarlo en todo lo que puedan.
Aprende tus derechos
Para abogar por sus derechos, necesita saber cuáles son. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades está diseñada para proteger a las personas contra la discriminación en base a una discapacidad. Algunos de sus muchos derechos incluyen la igualdad de acceso al empleo, instalaciones y servicios gubernamentales, transporte público y establecimientos comerciales. Dedique un tiempo a familiarizarse con las cosas a las que tiene derecho legalmente y comparta esta información con su familia y con quienes lo defienden.
La comida para llevar
Cuando tiene EM, es importante abogar por sus necesidades y derechos. La autogestión importa en todas partes, ya sea con familiares y amigos o con su médico o sus colegas. Comunique sus necesidades a quienes pueden ayudar y aprenda sus derechos para evitar la discriminación. No tenga miedo de defenderse y aliente a sus defensores a hacer lo mismo.
