Vivir con una condición crónica invisible, como artritis, diabetes o EPOC, conlleva desafíos diarios. A veces, la persona que los experimenta puede manejarlo. Pero otras veces, especialmente a medida que una condición progresa, necesitan toda la ayuda que puedan obtener.
Le preguntamos a los miembros de nuestras comunidades: ¿Cuál es la mejor manera en que sus seres queridos pueden apoyarlo cuando su condición crónica se vuelve más desafiante?
?Esto es simple. Permíteme dejar de fingir por un minuto y déjame llorar. Eso hace un mundo de diferencia? ¿¡¡Regenerar el alma !? - Cindy C., viviendo con EM
Tratando con mi actitud. El dolor causa enojo y solo infelicidad general. Entonces, cuando un ser querido simplemente da los golpes y realmente comprende que es la ira hablar, es útil. Por supuesto que es injusto para ellos sin embargo. - Crystal M., viviendo con RA
? No siempre esperes hasta que te pida ayuda para ofrecerla. Si lo pregunto, el dolor ha superado una escala de diez. Continúa amándome incondicionalmente y sabe que cambiaría esto si pudiera. - Jessica K., viviendo con OA
Comprendo que mis decisiones no son lastimarlas o enojarlas, sino cuidarme a mí misma. Las decisiones sobre el consumo de alcohol, estar bajo el sol, comer o no comer, ir a lugares, son sobre mí, no sobre ellos o cómo los siento por ellos. - Sherrill H., viviendo con diabetes
La fatiga es mi peor síntoma. Viene y va. Tengo un hijo de cuatro años con TEA leve. Todavía no entiende que tengo EM y por qué a veces mamá necesita una siesta, pero ha sido un chico increíblemente bueno cuando lo hago. Se queda a mi lado todo el tiempo, sin molestarme, jugando con sus juguetes o mirando la aplicación educativa de un niño en mi teléfono para que pueda descansar un rato. ¡Él es tan dulce y me apoya! Espero que eso continúe a medida que crezca. - Teri R., viviendo con EM
? Pedir ayuda para hacer todo es dificil para mi. Apoyándome ayudándome y escuchando, pero también estando conmigo a pesar de la ansiedad. - Kathy A., viviendo con EPOC
"Hay momentos en que la comprensión es suficiente, otras veces los abrazos suaves son suficientes, pero cuando RA te empuja tanto que se enoja, ambos son necesarios para superar el día". - Jennifer M., viviendo con RA
? Mi mayor problema es el pensamiento cognitivo. Si no puedo pensar en las palabras, no asumas que no quiero hablar. Simplemente no puedo Muchas veces, mi familia se enoja conmigo al decir que simplemente no quiero tratar de hablar, o es todo culpa mía, [o] me ayudarían si supieran lo que necesito. Pero la mitad del tiempo no puedo encontrar las palabras. También es frustrante para mí, probablemente más que para ti. - Tammy D., viviendo con EM
? Tomar la iniciativa de hacer las cosas que solía hacer sin buscar la adoración completa por hacerlo. Si pudiera hacerlo yo mismo lo haría. - Dotty H., viviendo con EPOC
? Tengo la suerte de contar con el apoyo infinito de mi familia y amigos. Cuando necesito más tiempo para recuperarme, mi esposo nunca necesita una explicación de por qué no he hecho 'nada' todo el día. Él entiende que estoy enfermo y interviene para ayudar tanto como pueda. Mi hijo de siete años ayuda con cosas que él sabe que encuentro difíciles en los días malos. Y cuando él no puede ayudar, él sólo ofrece abrazos. Mis amigos han intervenido continuamente para ofrecer ayuda y apoyo con las tareas domésticas y el trabajo. Creo que la mejor manera en que los seres queridos pueden ayudar a quienes padecen AR es simplemente ofrecer su ayuda incondicional y compasivamente, sin importar qué tan pequeños o complejos sean. El solo hecho de ofrecer una mano puede ser un gran suspiro de alivio. - Lauren M., viviendo con RA
? No preguntes, solo hazlo! Las palabras no necesitan ser dichas, ¿se ven por los ojos cuando estoy luchando? ¡Sólo retome donde lo dejé! La ayuda es el mejor regalo que puedo recibir. - Tracy J., viviendo con EM
? Solo escucha cuando tenemos que desahogarnos? Pregunta si necesitamos algo. Simplemente estar allí emocionalmente, espiritualmente y mentalmente. - Vanessa R., viviendo con RA
"Déjate una siesta en paz". - Traci M., viviendo con hipotiroidismo.
Nunca, nunca digas deja de rascarte. No podemos evitarlo a veces y rascarse es un gran alivio. - Diane E., viviendo con eczema
? Lo mejor que pueden hacer es recordar que tengo EM. Mis síntomas suelen ser leves, ¡es fácil para ellos y para mí olvidarlos! Necesito ánimo para frenar. - Heather A., viviendo con EM
¿Vives con una condición crónica o conoces a alguien que la tenga? Nuestras comunidades de Facebook para las personas que viven con SRA, REAL ACADEMIA DE BELLAS ARTES, OA, hipotiroidismo, eczema, EPOCy diabetes Son excelentes lugares para encontrar apoyo y consejos de sus compañeros.