A medida que su hijo crece, pueden enfrentar nuevas oportunidades y desafíos en la vida con fibrosis quística (FQ). También es común que los niños anhelan más independencia con el tiempo. Hay pasos que puede tomar para ayudarlos a manejar la transición de la niñez a la adolescencia y más allá.
Veamos cinco formas en que puede ayudar a su hijo a través de este tiempo.
Educarlos sobre su condición.
Para ayudar a su hijo a desarrollar la independencia y las habilidades de cuidado personal, es importante que les enseñe sobre su condición y las estrategias para manejarlo.
A medida que su hijo crezca, anímelos a que asuman más responsabilidad por su propio cuidado. Por ejemplo, trate de ayudarlos a desarrollar gradualmente las habilidades y la confianza que necesitan para:
- hacer preguntas y reportar cambios en sus síntomas durante citas médicas
- Configurar, usar y limpiar equipos terapéuticos.
- toma medicamentos sin recordatorios tuyos
- habla con sus amigos acerca de su condición
Si tienen dificultades para tomar las riendas, puede ser útil programar una cita con un entrenador de habilidades para la vida, un trabajador social o un psicólogo. Es posible que puedan ayudar a su hijo a desarrollar habilidades de afrontamiento y confianza.
Ofrecer honestidad compasiva.
Podría sentirse tentado a endulzar la condición de su hijo. Pero la comunicación honesta es importante, especialmente a medida que su hijo crece y comienza a pensar más en su futuro.
Cuando su hijo exprese temores o frustraciones, intente resistir la tentación de ofrecer un falso consuelo. En su lugar, reconozca sus sentimientos y hágales preguntas para aprender sobre sus pensamientos y experiencias. Invítelos a que le hagan preguntas a cambio, y sean compasivos pero sinceros en sus respuestas.
Después de hablar sobre sus sentimientos, ofrézcales ayuda para hacer una lluvia de ideas sobre estrategias para manejar los desafíos en su vida. En algunos casos, podría ser útil buscar el apoyo de un trabajador social, psicólogo u otro profesional de la salud mental. Su hijo también podría beneficiarse de unirse a un grupo de apoyo en línea o en persona para jóvenes con FQ.
Dales tiempo privado con su equipo de salud.
Especialmente cuando entran en su adolescencia, su hijo podría beneficiarse del tiempo que pasa solo con miembros de su equipo de atención médica. Esto les dará la oportunidad de desarrollar habilidades de comunicación y autogestión. También les dará tiempo para hablar sobre temas delicados que tal vez no quieran discutir frente a otras personas, como:
- Sexo, sexualidad y relaciones íntimas.
- Conflictos con familiares o amigos.
- problemas de imagen corporal
- alcohol o drogas
En algunos casos, el equipo de atención de su hijo puede pedirle que esté presente en parte de su cita antes de salir de la sala.
Eventualmente, su hijo estará listo para asistir a las citas por su cuenta. Si están nerviosos por asistir a las citas sin usted, puede ser útil sentarse juntos y hacer una lluvia de ideas de una lista de actualizaciones y preguntas que pueden discutir con su equipo de atención. Anímelos a escribir una lista que puedan llevar con ellos a su cita.
Apoyar su traslado a la escuela media o secundaria.
¿Se está mudando su hijo a una nueva escuela intermedia o secundaria? Considere hacer una cita con un administrador de la escuela antes de que comience el año escolar para hablar sobre sus necesidades de salud.
Es posible que deba solicitar adaptaciones para asegurarse de que su hijo pueda:
- tomar medicamentos durante el horario escolar
- Tómese un tiempo fuera de clase y acceda a un área privada para realizar la terapia de depuración de la vía aérea
- salir de clase cuando necesitan asistir a citas médicas
- ponerse al día con las lecciones y tareas perdidas debido a citas médicas o enfermedad
Considere pedirle a su hijo que asista a la reunión con usted, para que puedan conocer al administrador de su escuela, desarrollar habilidades de autodefensa y tener la oportunidad de expresar sus preferencias de alojamiento.
Ayúdalos a prepararse para la universidad
¿Planea su hijo asistir a una escuela vocacional, a un colegio comunitario oa una universidad? Puede ayudarles a pensar en algunas de las preparaciones que podrían necesitar hacer.
Cuando llegue el momento, aliéntelos a hacer una cita con su equipo de atención para discutir las adaptaciones que puedan necesitar en el campus. Los miembros de su equipo de atención pueden ayudarlos a planificar aspectos de sus estudios y la situación de la vida que pueden requerir arreglos especiales.
Si su hijo decide solicitar una vivienda en el campus, tendrá que hacer una cita con alguien en su escuela para hablar sobre su condición y necesidades. Es mejor establecer un acuerdo por escrito que incluya cualquier arreglo especial o apoyo que la escuela proporcionará.
Si planean asistir a la escuela en otro pueblo o ciudad, su hijo debe ponerse en contacto con un equipo de atención de la FQ en el área para que puedan acceder al apoyo médico local.
La comida para llevar
Lograr un equilibrio entre apoyar a su hijo y darles espacio para crecer es importante a medida que crecen. Es esencial educarlos sobre su condición y alentarlos a que asuman una responsabilidad cada vez mayor por la autogestión, mientras continúan ofreciéndoles atención compasiva. Los miembros del equipo de atención de su hijo y otros profesionales de la salud pueden ayudarlo a enfrentar los desafíos en el camino.
